Nie tak powinno wyglądać życie naszego dziecka!

Drodzy Darczyńcy, zwracamy się do Was z prośbą o wsparcie w walce naszej 15-letniej córki, Nadii, która cierpi na rzadką chorobę genetyczną znaną jako Zespół Retta.

Córka, mimo początkowych sukcesów w rozwoju, niestety w 18. miesiącu życia, zaczęła tracić wszystko to, co osiągnęła, a jej stan zdrowia uległ znacznemu pogorszeniu. Obecnie choroba objawia się wieloma schorzeniami, takimi jak hiperwentylacje, padaczka, osteoporoza, skolioza, problemy z układem pokarmowym (w tym nietolerancje pokarmowe, zaparcia, wzdęcia, refluks), zaburzenia snu, insulinooporność, zespół Chiari 1 oraz częste infekcje dróg oddechowych.

Nadia jest osobą niemówiącą, wymagającą stałej opieki i wsparcia w codziennych czynnościach. Oprócz tego wymaga asekuracji ze względu na zaburzenia równowagi, niskie napięcie mięśniowe i napady padaczkowe, co zwiększa ryzyko urazów. Choroba córki to dla naszej rodziny ogromne wyzwanie, ale staramy się zapewnić jej jak najwięcej radości z życia.

Naszym priorytetem jest zapewnienie jej systematycznej rehabilitacji, wielospecjalistycznego leczenia oraz sprzętu rehabilitacyjnego, który na co dzień ułatwia jej funkcjonowanie. Jednakże koszty związane z terapią, lekami, suplementami diety, potrzebnym sprzętem oraz innymi niezbędnymi wydatkami są bardzo wysokie…

Nadia ma rodzeństwo, 9-letnia siostrę Maję i 4-letniego brata Adama. Siostra chodzi do szkoły podstawowej, jest bardzo kreatywna i aktywna, a braciszek jest rezolutnym przedszkolakiem. Rodzeństwo bardzo wspiera swoją starszą siostrę. Chętnie angażują Nadię w swoje zabawy, działania, przytulają i pocieszają, kiedy pojawiają się cięższe chwile.

Wspólnie spędzamy wolny czas. Aktywność to nasza domena. Szukaliśmy pomysłu, jak to pogodzić. Dlatego zdecydowaliśmy się na zakup roweru z siedziskiem dla osoby z niepełnosprawnością, później specjalistycznego wózka, dzięki któremu góry, rolki czy przejażdżki rowerowe są dla Nadii osiągalne. Uważamy, że ruch na świeżym powietrzu to świetny wybór.

Mimo że Nadia codziennie podejmuje trud walki z chorobą jest pogodną dziewczyną, która lubi brać udział w życiu społecznym i być aktywną. Czasem przychodzą trudniejsze dni czy złe samopoczucie.  Wtedy staramy się zrekompensować córce cierpienie jej ulubionymi czynnościami, czyli: wycieczkami, spacerami, wspólnymi działaniami w kuchni czy kinem.

Swoje wczesnoszkolne lata Nadia realizowała na nauczaniu indywidualnym, najpierw w szkole podstawowej z oddziałami integracyjnymi, a następnie w domu. Obecnie jest uczennicą szkoły podstawowej w specjalnym ośrodku szkolno-wychowawczym i uczestniczy w codziennych zajęciach edukacyjnych oraz rewalidacyjnych. Po szkole staramy się zapewnić córce systematyczną rehabilitację i zajęcia  logopedyczne.

Nasza rodzina składa się z pięciu osób. Jedno z nas musiało zrezygnować z pracy, aby móc zadbać o Nadię. Choroba naszej córeczki jest nieuleczalna i postępująca. Dlatego zwracamy się do Was z prośbą o pomoc finansową, abyśmy mogli zapewnić jej wszystko to, co niezbędne w walce z chorobą.

Dziękujemy z całego serca za Wasze wsparcie i życzliwość.

Elwira i Wojtek, rodzice Nadii