Nasze życie zawaliło się wraz z telefonem ze szpitala – “Państwa córka ma SMA”. To był szok… Ale potem było jeszcze gorzej, gdy zaczęłam czytać w internecie, co to za choroba: “Dziecko umiera przed ukończeniem 2 roku życia”. “Choroba nieuleczalna, genetyczna”. “Zanikają wszystkie mięśnie, w tym te odpowiedzialne za oddychanie” – te słowa wciąż mam przed oczami. Ale dla Nadusi jest nadzieja! Dlatego z całego serca prosimy o pomoc – rozpoczęliśmy walkę o terapię genową, dzięki której nasza córeczka może normalnie żyć!

Urodziła się 8 lipca 2022 roku jako zdrowe dziecko. Ale mieliśmy pecha… Gdyby przyszła na świat zaledwie 2 miesiące później, dziś nie musielibyśmy prosić o pomoc, zbierać ponad 9 milionów złotych… Gdyby Nadia urodziła się we wrześniu, dostałaby refundowaną terapię genową. Tymczasem się do niej nie kwalifikuje…

Na początku sądziliśmy, że mamy zdrowe dziecko – nie było grama podejrzeń, że jest inaczej. Pojechaliśmy z maleństwem do domu, gdzie czekały już starsze siostry. Ale radość naszej rodziny została brutalnie przerwana…

10 dni po przyjściu Nadii na świat zadzwonił telefon. Po drugiej stronie usłyszeliśmy lekarza – jest wynik badań przesiewowych. Nie ma dobrych wieści… Nadia ma SMA, rdzeniowy zanik mięśni! Coś, co miało być tylko procedurą, okazało się wyrokiem…

Zaczęliśmy szukać na własną rękę, z czym mamy do czynienia. Pierwsze znalezione informacje zmroziły mi krew w żyłach… Nie mogłam przestać płakać. Moja córka ma chorobę genetyczną, wskutek której obumierają komórki nerwowe przekazujące sygnały do mięśni. Nieleczona prowadzi do zaniku niemal wszystkich grup mięśniowych, paraliżu, niewydolności oddechowej... Myślałam, że nie ma ratunku, ale dziś wiem, że nie można się poddawać! Mimo że przed nami ciężka droga, pełna cierpienia, to dla Nadii jest nadzieja!

Badania przesiewowe, mimo że dla nas tak tragiczne, dały Nadii szansę na szybkie rozpoczęcie leczenia jedynym wtedy refundowanym lekiem, który, choć nie hamuje, to opóźnia postęp choroby. Już po 4 dniach pojechaliśmy do szpitala na pierwsze jego podanie – wprost do kręgosłupa.  

Niestety, podanie jest bardzo bolesne, a ten lek musi być podawany regularnie, do końca życia! Za pierwszym razem to był horror… Ogromne problemy przy wkłuciu, ostatecznie udało się za 3 razem. Do dziś słyszę ten przeraźliwy krzyk mojej córeczki, który poharatał moje serce… A to dopiero początek…

Znaleźliśmy informację, że już w Polsce dostępny jest inny lek – najdroższy na świecie. To terapia genowa, podawana raz na całe życie! Zatrzymuje SMA i podana odpowiednio wcześnie sprawia, że dziecko ma szansę funkcjonować jak zdrowi rówieśnicy! 

Nasz lekarz powiedział: “Szukajcie fundacji i spróbuje zebrać na terapię genową. Dla Nadii to ogromna nadzieja. Nie macie czasu do stracenia.” Wiemy, że przed nami misja prawie niemożliwa, ale musimy spróbować! Inaczej nie moglibyśmy spojrzeć sobie w oczy…

Siostry Nadusi wiedzą, że mała jest chora. Najstarsza, Maja, przeżywa to najbardziej… Nie dopuszcza jednak do siebie myśli, że Nadia może nie chodzić, że może być niepełnosprawna!

“Mamusiu, jak Nadusia może być tak bardzo chora. Przecież nic po niej nie widać. Jak ten potwór może się w niej kryć…” – słyszę bardzo często.

Dlatego robimy wszystko, by zatrzymać tego potwora, jakim jest SMA! Jeśli Nadia szybko dostanie terapię genową, on nie wpłynie na jej życie. Nie uczyni jej niepełnosprawną, nie będzie groził tragedią! 

Potrzebujemy Cię – Ciebie, Twojej rodziny, znajomych, innych, obcych zupełnie nam ludzi, do których może dotrzeć ten apel i który zgodzą się pomóc Nadusi. Tylko w Was, drodzy Pomagacze, nasza nadzieja… Nasza córeczka jest wśród tych dzieci, które nie zakwalifikowały się do podania terapii genowej. Nie dostały swojej szansy na normalne życie… Musimy walczyć o nią sami – zrozpaczeni rodzice, którzy jednak zrobią wszystko, by ratować swoje dziecko. Dlatego dziś stajemy przed Wami i prosimy o ratunek! 

Rodzice i siostry Nadusi

➡️ Licytacje dla Nadii

➡️ Strona Nadusi na FB

➡️ Strona Nadusi na Instagramie

➡️ Tik-Tok