
Nadia urodziła się bez uszka, a szwy czaszkowe zrosły się zbyt wcześnie... Prosimy, pomóżcie naszemu maleństwu!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
6 wspierających co miesiącTu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc- Anonimowy Pomagaczwspiera już 3 miesiące
- Gosiawspiera już 3 miesiące
- Anonimowy Pomagaczwspiera już 2 miesiące
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Nadię czeka operacja❗️Szwy czaszkowe zrosły się zbyt wcześnie, a mózg nie ma miejsca na rozwój❗️
Kochani,
pragniemy podzielić się z Wami nowymi wieściami na temat stanu naszej córeczki. Nadia nie ma już sondy, ale niestety nadal nie udało nam się przekonać jej do jedzenia. 23 kwietnia zapadła decyzja o założeniu PEG-a. Od tamtej pory córka jest karmiona wyłącznie w ten sposób.
Wydawałoby się, że to rozwiązanie choć częściowo ułatwi jej codzienne funkcjonowanie... Ale nic bardziej mylnego. Nadia zmaga się z wymiotami, które pojawiają się nawet kilka razy w ciągu dnia. Jesteśmy pod stałą opieką gastrologa, wykonujemy kolejne badania, ale nadal nie wiemy co dolega naszemu dziecku. Prawda jest taka, że jesteśmy totalnie załamani i przerażeni...

Dodatkowo podczas wizyty u specjalisty w Olsztynie usłyszeliśmy kolejną druzgocącą diagnozę: kraniosynostoza. Szwy czaszkowe naszej córeczki zrosły się zbyt wcześnie, co wkrótce spowoduje wzrost ciśnienia w czaszce. Mózg nie będzie miał miejsca, żeby prawidłowo rosnąć i się rozwijać. Operacja czaszki będzie musiała więc odbyć się szybciej, niż zakładano. Najlepiej, aby została przeprowadzona jeszcze przed ukończeniem przez Nadię pierwszego roku życia. We wrześniu jedziemy do szpitala w Olsztynie na rezonans i tomografię komputerową. Wtedy dowiemy się więcej.

Dodatkowo musimy ponowić badania oddechowe, ponieważ córeczka nie oddycha prawidłowo. Grozi jej tracheostomia, a to dla nas ogromnie przerażająca wizja. PEG już był dla nas bardzo trudnym doświadczeniem. Raz nawet pękł, więc musieliśmy pilnie jechać do szpitala. Baliśmy się, że stracimy nasze maleństwo...

Ciągle jeździmy od jednego szpitala do drugiego. Jesteśmy wyczerpani psychicznie i fizycznie, ale nigdy się nie poddamy. Sytuacja jest tym bardziej skomplikowana, że Nadia bardzo źle reaguje na kontakt z obcymi, również z lekarzami. Nie daje się dotykać, płacze, widać, że przeżywa ogromną traumę. To wszystko jest dla nas niezwykle trudne.
Z całego serca dziękujemy Wam za dotychczasową pomoc. To dla nas bezcenny dar. Dzięki Wam możemy walczyć o przyszłość naszego dziecka. Prosimy, bądźcie z nami dalej! Każda złotówka i każde udostępnienie to realna szansa i nadzieja, że jeszcze będzie dobrze.
Rodzice Nadii
Opis zbiórki
Nie sądziliśmy, że nasza córeczka będzie miała tak ciężki start w życiu. W czasie ciąży wykonywaliśmy dużo badań, bo bardzo źle ją znosiłam i większość tego okresu leżałam. Jednak wyniki nie wykazały niczego niepokojącego. Do momentu porodu...
Z powodu odklejonego łożyska zaczęłam bardzo mocno krwawić, a to wywołało realne zagrożenie życia dla mnie i córeczki. Konieczny był wcześniejszy poród i wykonanie cesarskiego cięcia. Razem z mężem niesamowicie się baliśmy, bo nie wiedzieliśmy, co będzie z naszym dzieckiem. Na szczęście Nadia przetrwała kryzys, ale od razu po porodzie lekarze powiedzieli, że jej stan jest bardzo zły...
Okazało się, że córeczka przyszła na świat bez jednego ucha, a prawa połowa jej twarzy rozwinęła się zupełnie inaczej niż lewa (co widać chociażby przy prawym oczku). Lekarze podejrzewają zespół Goldenhara, czyli bardzo rzadką wadę wrodzoną (ok. 1 na 50 tys. urodzeń), objawiającą się głównie jednostronnym niedorozwojem struktur twarzoczaszki.

Po porodzie wykonywaliśmy wiele badań i za każdym razem dowiadywaliśmy się o kolejnych problemach zdrowotnych córki. Diagnostyka nadal się nie zakończyła, a my wciąż nie wiemy, co nas czeka. I właśnie najgorsza jest ta niepewność...
Na co dzień Nadia jest karmiona przez sondę, a to wymaga od nas wiele cierpliwości i uważności – głównie dlatego, że po założeniu sondy córeczka szybko chce ją zdjąć, bo jest to dla niej bardzo nieprzyjemne uczucie. W dodatku nie możemy na razie wprowadzać nowych pokarmów. Nadia potrzebuje też regularnej rehabilitacji, jednak tam, gdzie mieszkamy, bardzo trudno znaleźć zajęcia dla tak małego dziecka w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia. Chcielibyśmy więc zapewnić córce prywatne rehabilitacje, jednak koszty są bardzo wysokie.

Do tego dochodzą wyjazdy na badania do Olsztyna, a także zakup sond we właściwym dla Nadusi rozmiarze. To wszystko generuje ogromne koszty i dlatego dziś – mimo że nigdy nie myśleliśmy, że będziemy musieli to zrobić – prosimy o Wasze wsparcie.
Będziemy ogromnie wdzięczni, jeżeli zechcecie pomóc naszej córeczce. Każda wpłata i każde udostępnienie tej zbiórki to dla Nadusi krok w kierunku lepszej i piękniejszej przyszłości. Dlatego prosimy: pomóżcie. By nasza córka mogła zawalczyć o dzieciństwo, na które zasługuje każde dziecko: beztroskie, dobre i pełne radości...
Weronika i Dawid, rodzice
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Daria50 zł
Dużo zdrówka
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Łukasz20 zł