Dramatyczny wyścig z czasem o życie małej Nadii❗️Powstrzymajmy jej cierpienie!

Pomocy! Sytuacja jest dramatyczna -  nikt w Polsce nie jest już w stanie pomoc Nadii! Dziewczynka strasznie cierpi, traci oddech… Kręgosłup wykrzywił się tak, że miażdży narządy wewnętrzne! Nadia już tylko leży, nie może się podnieść… Potrzebuje operacji. To jedyny ratunek, który ocali Nadię przed potworną męczarnią… Dlatego prosimy o Twoją pomoc, bo każda złotówka, każde udostępnienie jest na wagę życia! Musimy sprawić kolejny cud, uratować to, co najcenniejsze – życie dziecka… Musimy też działać szybko, bo inaczej nie będzie już kogo ratować!

Patrycja, mama dziewczynki: Nadia była zawsze taka bystra, rozgadana, wesoła… Żywe srebro. Gdziekolwiek była, zarażała energią. Każdy patrzył tylko na nią, każdy chciał być obok. Dziś jest inaczej. Ta iskra, która była w oczach Nadii, zgasła. Zabrał ją ból... Przerażający, zwierzęcy, nieludzki. Nadia jest taka cicha, taka markotna, ciągle płacze… Moje dziecko znika na moich oczach, a ja nie mogę zrobić absolutnie nic!

Nadię zabija powoli wykrzywiający się kręgosłup. Implant, który miał go potrzymać, zawiódł… Skolioza wygrała. Wykrzywiła kręgosłup tak, że implant wykrzywił się razem z nim! Zdeformowany kręgosłup uciska i miażdży narządy. Zabiera im miejsce. Powoduje okropny ból. Zmniejsza objętość klatki piersiowej. Zabiera chęć życia, zostawia tylko ciężki oddech, potworne zmęczenie… Zabiera radość, zostawia ból.

Urodziła się taka malutka. 1 800 gramów. Pamiętam to jak dziś… Przyszedł lekarz, powiedział, że ma dla mnie dwie wiadomości. Dobrą i złą. Dobra to taka, że Nadia żyje. Zła – że nie wiadomo, ile to potrwa. Nie mogłam w to uwierzyć. Nie chciałam. Nadunia miała podejrzenia wady genetycznej. Miała cechy dysmorficzne, jedna połowa jej ciała różniła się mocno od drugiej… Lewa rączka, nóżka, ale nawet policzek, uszko – wszystko po lewej stronie było mniejsze niż po prawej.

Nikt nie wiedział, co dolega Nadii… Nikt. Szukanie odpowiedzi było błądzeniem po omacku… Robiono wiele badań, stawiano wiele diagnoz. Dopiero niedawno okazało się, że to zespół Silvera-Russella, arcyrzadki zespół wad wrodzonych… Chore na niego dzieci są niskorosłe, mało jedzą, mają problemy z niektórymi narządami… To wiele wad, nie wszystkie zawsze występują.

Ku zaskoczeniu lekarzy, Nadia przeżyła. Przygotowywali mnie jednak na to, że córeczka będzie rośliną. Mylili się. Po 2,5 roku nagle nastąpił przełom. Nadia miała nie mówić – nagle się rozgadała, miała nie chodzić – zaczęła raczkować. Wyrosła na taką śmiała, odważną, pozytywnie nastawioną do życia dziewczynkę… Nie wiem, skąd w niej ta radość, ta siła. I wszystko byłoby dobrze, gdyby nie ten kręgosłup… Skolioza zaczęła postępować, kręgosłup wykrzywiał się w zastraszającym tempie. Nadia nie rosła, mało przybierała na wadze… Przez jakiś czas było to błędne koło – lekarze nie chcieli podać jej hormonu wzrostu, bo obawiali się postępu skoliozy, inni nie chcieli zając się skoliozą, bo Nadia była za mała!

Wykrzywiający się kręgosłup wkrótce stał się dla Nadii śmiertelnym zagrożeniem… Lekarze ruszyli na ratunek. Walczyli dzielnie, ale niestety – bezskutecznie. Tego, co przeżyła Nadia, nie życzę żadnemu dziecku… Najpierw wydłużanie kręgosłupa metodą zwaną halogravity traction, stosowaną w najcięższych deformacjach. Dziecku zakłada się obręcz czaszkową, która nosi przez 3 tygodnie, do niej przyczepiona jest uprząż, zarzucona na specjalny wózek… To niestety powoduje ogromny ból. Potem dwie operacje skoliozy. Planowo miała być jedna, ale jedna ze śrub w kręgosłupie pękła… Cierpienie było tak rozległe jak pooperacyjna rana. Plecki Nadia ma przecięte od szyi do pośladków, do tej pory się nie zagoiły… Ze zszywek spinających ranę tryskała krew. Nadia krzyczała z bólu, a ja razem z nią – z bezsilności.

Nadia przez 3 dni była w śpiączce, walczyła o życie, oddychał za nią respirator… Jedno z płuc uciśniętych przez skoliozę nie podjęło pracy. Wydawało mi się, że to najgorsze dni w moim życiu. Niestety nie. Te miały dopiero nadejść… Okazało się, że operacje nie pomogły. Skolioza dalej postępuje. Nadia cierpiała na marne. Teraz nie może już nawet zrobić kroku. Leży tylko, patrzy smutnymi oczami w sufit… Do bólu doszła samotność. Nadia tak kocha ludzi, swoją szkołę… To, że nie może wstać z łóżka to największa kara, jaka mogła ją spotkać. Ile jeszcze wycierpi...?

Gdzie szukaliśmy ratunku? Wszędzie. Byliśmy u kilkudziesięciu lekarzy. Najważniejszych w kraju. Rozkładają ręce. Wszyscy. Nadia to jeden z najcięższych przypadków. Jest mała, niskorosła, z tak rzadkim zespołem wad wrodzonych, tak poważną skoliozą. W Polsce nie ma już możliwości dalszego leczenia Nadii – taka jest brutalna prawda… Medycyna nie rozkłada jednak rąk. Jej kręgosłup i życie można uratować w USA. Leczenia Nadii podejmą się lekarze z NewYork–Presbyterian Hospital… Przeprowadzą operacją usunięcia obecnego implantu, który zagraża życiu Nadii. Następnie Nadię czeka ponowne założenie wyciągu czaszkowego halogravity traction na około 2 tygodnie, a potem kolejna operacja wszczepienia właściwego implantu. To bardzo, bardzo skomplikowana procedura. Opieka medyczna w USA jest najdroższa na świecie. Za życie i zdrowie Nadii musimy zapłacić ogromną kwotę. Niewyobrażalną dla zwykłego człowieka… A czasu nie ma, bo deformacja postępuje z każdym dniem. Dlatego proszę, nie - błagam o Waszą pomoc...

Jako Siepomaga dołączamy się do prośby mamy Nadii i z całego serca prosimy Was o wsparcie! Życie małej dziewczynki nie powinno być bólem ani wyścigiem z czasem… W przypadku Nadii jest i jednym, i drugim. Musimy ją ratować… W przeszłości udało nam się wygrywać podobne walki, teraz przed nami kolejna. Wierzymy, że tym razem też nam się uda… bo gdzie indziej, jak nie razem i nie tutaj…?