Nadzieja dla Martynki

A jeśli nigdy jej nie usłyszę? 

Jeśli nigdy nie spełnienię jej marzeń..?

Nasza córka cierpi na Zespół Retta. Jeszcze rok temu nie znaliśmy nawet nazwy tej choroby. Wyszukiwarka napisała nam najczarniejszy scenariusz.. 

Martynka jest skazana na potworne życie. Lekarze nazywają ją Milczącym Aniołem. Dziewczynki dotknięte Zespołem Retta zamykają się w swoich ciałach. Są jak żywe lalki... Komunikują się tylko spojrzeniem. Martynka nie mówi. Traci władzę nad własnym ciałem, nie może posługiwać się rączkami. 

 

Sierpień 2022 - wtedy wraz z diagnozą skończyło się nasze beztroskie rodzicielstwo. 

Martynka z pozoru może wyglądać na zdrową dziewczynkę. Jednak coraz częściej pojawiają się dni, kiedy jest nieobecna i ciężko jej choćby skupić na nas swoje spojrzenie.

Nie kontroluje ruchów swoich rączek, zwykle trzyma je tuż przy buzi, klaszcze nimi, składa i macha w nieskoordynowany sposób. Nie może utrzymać żadnej zabawki, nie jest w stanie wziąć do ręki kubeczka z wodą i napić się samodzielnie. Ma zaburzenia koordynacji i równowagi. Nie jest w stanie przejść sama z pozycji siedzącej do stojącej. Ma zdiagnozowaną padaczkę. Pojawiają się ataki hiperwentylacji, bezdechy. 

Jest źle. A będzie jeszcze gorzej.

Przy tym wszystkim najtrudniejsza jest dla nas niemożność komunikowania się. Nie tylko mową, ale również gestem, językiem migowym.

To jest jak scenariusz potwornego filmu - Martynka stopniowo zamyka się we własnym świecie.. Staje się nieobecna. Chociaż bardzo by chciała nie może komunikować się ze światem zewnętrznym. Świadomość tego co dzieje się dookoła niej pozostaje widoczna w jej niewinnych oczach.

Dostępne w Stanach Zjednoczonych leczenie jest daleko poza naszymi możliwościami finansowymi.

Pragniemy, by Martynka miała szansę na zwykłe życie. Po prostu zwyczajne życie... Każda drobna wpłata przybliża nas do celu. Każde udostępnienie i komentarz mogą sprawić, że ktoś nas zauważy..

Dopóki jeszcze jest nadzieja..

Rodzice, Magda i Darek Stasiak

 

GRUPA Z LICYTACJAMI DLA MARTYNKI - KLIK