Naprawić ciało, uszczęśliwić duszę

Złączone paluszki stóp i rąk tuż po narodzinach, słonym od łez pocałunkiem wycałowałam. Spojrzałam w jego błyszczące oczy, a on jakby wyczuł mój strach. Uśmiechnął się i swoją maleńką dłonią podarował mi najmocniejszy uścisk na świecie. I sama nie wiem, kto komu podarował więcej sił - ja jemu, czy on – mój malutki synek – mi.

Tuż po narodzinach lekarze zapewniali, że nie przeżyje doby. Los zesłał na naszego synka zespół wad genetycznych, który ciężko opisać słowami, którego też nie da się wyleczyć, ale koniecznie każdego dnia trzeba z nimi walczyć, aby powikłania nie odebrały duszy chłopca. Dziurawe serduszko, zrośnięte paluszki w rączkach i stópkach, hipoplazja narządów wewnętrznych, padaczka i przepuklina. Tak wiele cierpienia, w tak maleńkim ciele. Z trójki dzieci, los największe cierpienie zesłał na Michałka. Zespół wad, uszkodził ciało Michałka. Zdrowa pozostała dusza. Uśmiechem reaguje na dźwięk mojego głosu, bystrym spojrzeniem wsłuchuje się w każde słowo. Wierzę, że rozumie wszystko co do niego mówię, choć choroba nie pozwala mu tego powiedzieć. Rozpoczęliśmy rehabilitację, aby naprawić ciało. Nie brakowało chwil zwątpienia i bólu, ale każdy pełen szczerości uśmiech, radosne spojrzenie i czuły uścisk maleńkich dłoni dodawał sił do walki o każdy kolejny dzień.

Pierwsze uderzenia jego serduszka rozbudziły w nas bezgraniczną miłość. Kolejne kilogramy, pozwalały układać w głowach jego przyszłość, choć w żadnym z nich nie było miejsca na chorobę. A ta przyszła niespodziewanie, nie pytając nikogo o zdanie. Jego uśmiech, radosne spojrzenie i w tych najtrudniejszych chwilach wsparcie najbliższych podarowały siłę, która od 7 lat nas nie opuszcza, dając ogromne wiarę w lepsze jutro dla naszego synka. Intensywna rehabilitacja nie sprawi, że pewnego dnia zespół wad wrodzonych zniknie, ale może ułatwić mu w przyszłości samodzielność przy wykonywaniu najprostszych czynności, zmniejszyć ilość bólu i nauczyć go czerpać na ile to możliwe z tych zdolności, nad którymi choroba nie przejęła władzy. Dla jednych, niezdarne próby samodzielnych kroków 7-letniego chłopca, są oznaką, że nic więcej zrobić się nie da i po co w ogóle rehabilitować. Dla rodziców, to znak zwycięstwa, sukcesu i przejęcia kontroli nad chorobą, która zawładnęła jego ciałem.

Po prawie 4 latach postawił pierwsze kroczki, na dźwięk muzyki radośnie tańczy, niedawno wypowiedział pierwsze słowa. Choroba odebrała sprawność Michałka, pozostawiając sprawną i ciekawą świata główkę. Dzięki temu zdobywanie kolejnych umiejętności jest dużo łatwiejsze. Na obarczone ogromną ilością wad ciało, nawet współczesna medycyna rozkłada ręce. Wada serca, problemy z intubacją oraz skomplikowana historia dotychczasowego leczenia sprawiają, że nie sposób znaleźć lekarza, który podjąłby się operacji rozdzielenia paluszków, czy leczenia ząbków.

Wieloletnia walka o Michałka nie poszła na marne. Miłość pozwoliła przetrwać najtrudniejsze chwile, środki finansowe pozwolą zapewnić odpowiednio skomponowany zestaw edukacyjny, dzięki któremu Michałek nauczy się jeszcze więcej. Nauka przez zabawę, to najlepsza forma zdobywania i kształtowania umiejętności chwytania i chodzenia mimo zrośniętych paluszków. O tym, że warto zapewnia nas jego uśmiech. Niestety jedna pensja taty, starcza jedynie na pokrycie podstawowych potrzeb rodziny. Na dodatkowy sprzęt do rehabilitacji brakuje pieniędzy.

Nie pragniemy, aby stał się nagle zdrowym dzieckiem. To nieosiągalne marzenie. Wierzymy jednak, że z Waszą pomocą, uda nam się usprawnić ciało Michałka. Szczerym uśmiechem odwdzięcza się każdego dnia, ale wierzymy, że przyjdzie dzień w którym samodzielnie podziękuje za okazaną pomoc. 
 

Rodzice