Nikt nie lubi smutnych baśni... Ocalmy Narię

Zbiórka na cel: Lek ratujący życie Narii - dawka na 12 miesięcy
Big 2f860ea3 b9c6 4fdc b509 b116220857cf
Wsparły 4 044 osoby
134 710 zł (91,64%)
Brakuje jeszcze 12 290 zł
Wesprzyj

Naria

Nowotwór GIST – mięsak mieśni gładkich o wysokim stopniu złośliwości

Szczecinek, zachodniopomorskie

Rozpoczęcie: 20 Listopada 2015
Zakończenie: 18 Czerwca 2017

Duże oczy, delikatna buzia, uroda elfa. Trzynastoletnia Naria jest eterycznie piękna, jak bohaterka baśni. Opowieść o Narii jest jednak smutna. Jest w niej śmiertelny wróg, który zaatakował znienacka królewnę, jest heroiczna walka, jest ogrom cierpienia. Zamiast zamku o strzelistych wieżach są ściany szpitala, jest nadzieja i szansa na ratunek, jest czas, który ucieka. Nieznane jest za to zakończenie baśni, które zależy także od Ciebie. Czy Naria przegra z wrogiem, czy dzięki Tobie będzie żyła – jak w baśniach – długo i szczęśliwie.


Mama Narii zawsze wiedziała, że jej córka będzie wyjątkowa. Stąd wyjątkowe imię, tak rzadko spotykane. Nigdy nie sądziła jednak, że za wyjątkową uzna Narię również nowotwór, który to właśnie ją wybierze sobie na ofiarę, który ze wszelkich sił będzie próbował odebrać ją rodzicom... Są chwile, które nieodwracalnie dzielą życie na dwa okresy – ten przed i po. Dla rodziców Narii taką chwila była diagnoza córki. Nikt wcześniej nie przypuszczał, że ta śliczna, długowłosa dziewczynka może być tak poważnie chora. W lipcu 2012 roku Naria zaczęła się źle czuć – była blada, kręciło jej się w głowie, często słabła. Lekarze stwierdzili niedokrwistość, Naria trafiła do domu. Wydawało się, że jest lepiej, ale w grudniu Naria poczuła się tak źle, że nie była w stanie wstać z łózka. Przewieziono ją karetką do szpitala, gdzie wykonano serię badań. Gastroskopia wykazała to, co najgorsze – owrzodzenie żołądka i guzy. Naria trafiła do Wrocławia, na operację wycięcia guza. Dalsze badania histopatologiczne nie pozostawiły wątpliwości. GIST – nowotwór podścieliskowy przewodu pokarmowego. Bardzo złośliwy, bardzo rzadki, bardzo niebezpieczny. Taki, który sprawia ból, powoli lecz nieubłaganie odbiera siły. U dzieci wręcz niespotykany.





Szok. Rozpacz. Niedowierzanie. A potem wola walki, zaciętej walki na śmierć i życie – dosłownie. Drżenie rąk podczas otwierania wyników i nadzieja, że tym razem będzie się płakać nie z bólu, lecz radości. Przychodzą jednak kolejne ciosy – informacje o przerzutach, wznowach, nowych ognisku nowotworowych... Po pół roku niekonwencjonalnej chemioterapii dziewczynka otrzymała informację o ogniskach przerzutowych w wątrobie. Miała wtedy urodziny – taką potworną niespodziankę sprawił jej nowotwór… Dawka leku została zwiększona, mimo to pojawiły się nowe ogniska przerzutowe. Naria przeszła kolejną operację i wydawało się, że wyjdzie na prostą. Niestety tak się nie stało. Kolejna operacja, kolejne przerzuty… Dzieci chorujące na GIST to ewenement w Polsce, podaje im się leki dla dorosłych, które w przypadku Narii nie zadziałały. Konwencjonalna chemioterapia zawiodła. Wtedy lekarze podjęli decyzję, że w leczeniu Narii zastosują nowy innowacyjny lek onkologiczny – Stivagra. Rzeczywiście, pilotażowe wprowadzenie sprawiło, że w ciele Narii nie powstały nowe ogniska przerzutowe, a poprzednie uległy redukcji. W końcu lek, który działa! NFZ odmówił jednak jego dofinansowania. Tam, gdzie zastanawiają się urzędnicy, działają lekarze i przedstawiciele firmy farmaceutycznej. To dzięki ich uporowi producent leku podarował Narii lek na 4 miesiące. Niestety, zapas zaraz się kończy. A walka z wrogiem, jak każda śmiertelna potyczka, jest niezwykle kosztowna. Koszt miesięcznej terapii to 12 tysięcy złotych.


Naria, mimo tak poważnej choroby, nigdy nie użala się na swój los. Tym, co powoduje jej choroba, jest nie smutek, a złość. Najbardziej na świecie chciałaby być taka jak inne dziewczynki, nie musieć przyjmować chemioterapii, jeździć na kolejne operacje. Zaciska jednak zęby i żyje jak rówieśnicy. Mimo długich pobytów w szpitalu doskonale się uczy, zawsze ma świadectwo z czerwonym paskiem. Mimo przeraźliwych bólów pleców wciąż dwa razy w tygodniu gra w tenisa. Mimo tego, że jej twarz trafia na plakaty z apelami o zbiórkę pieniędzy, stara się żyć jak zwyczajna nastolatka. Już zbyt wielu rzeczy musiała zrezygnować, nie zamierza zrezygnować z kolejnych. Tak samo jak rodzice Narii nie zamierzają zrezygnować z walki o jej życie.





Jeśli Naria nie dostanie leku na czas, straci swoją jedyną broń w walce z nowotworem. Rodzice mają nadzieję, że każdy ojciec, każda matka zrozumieją ich ból i strach, strach, że zaraz bezpowrotnie stracą swoje dziecko. I choć to Naria walczy z nowotworem, to również rodzice muszą toczyć walkę o to, by można było ją uratować – walkę finansową. Nie brakuje im siły, żeby uśmiechać się mimo że do oczu płyną łzy, żeby wierzyć w cud, żeby działać. Brakuje im tylko środków na lek, którego nie przyznano ich córce, a który jest jedyną do tej pory szansą, żeby uratować jej życie. To od Ciebie zależy, co dalej - czy baśn o Narii będzie miała szczęśliwe zakończenie, czy też wróg, który zaatakował, zatriumfuje, a baśń się skończy...

[aktualizacja 21.10.2016]

Środki, zbierane dla Narii, wydatkowane są na bieżąco na zakup leków dla dziewczynki. Obecnie znów ich brakuje, a Naria cały czas potrzebuje leku! Dzięki niemu udaje się powstrzymać rozwój nowotworu. Niestety w kwestii refundacji leku dla Narii wciąż nic się nie zmieniło.

Pomogli

10 zł

Anonimowy Pomagacz

11 zł

Ela

Thumb logo ipptv
1 zł

jacob47

POMÓC NARNII MOŻEMY ZA POMOCĄ SMS-A NA NUMER 72365 O TREŚCI S3280 (Koszt 2,46 brutto w tym VAT) LUB WPŁACAJĄC NAWET SYMBOLICZNĄ ZŁOTÓWKĘ, JAK JA :)
25 zł

Anonimowy Pomagacz

10 zł

Łukasz

50 zł

Stasio

Wierzę, że na pewno wyzdrowiejesz

Pokaż więcej

Wsparły 4 044 osoby
134 710 zł (91,64%)
Brakuje jeszcze 12 290 zł
Wesprzyj

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość