Tworzy, rysuje, marzy... Nie pozwól, by okrutne SMA okradło ją z dzieciństwa i pasji❗️

Nasza córeczka to niezwykła, pełna nieposkromionej wyobraźni dziewczynka. Choć przyszła na świat z rzadką chorobą genetyczną – rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) – każdego dnia pokazuje, że siła ducha może być większa niż ograniczenia ciała. A my – jej rodzice – codziennie uczymy się od niej, jak kochać życie. To kruche szczęście w każdej chwili może jednak zostać wystawione na próbę.

Nastia jest uczennicą szóstej klasy w Lublinie. Mimo ciężkiej choroby, która osłabia jej mięśnie, jest aktywna, ambitna i zawsze otwarta na nowe wyzwania. Z pasją bierze udział w konkursach, oddaje się sztuce rysunku, a dzięki swojej niezwykłej kreatywności napisała książkę “Park cudów”, wydanej w dwóch językach – ukraińskim i polskim, a także jest autorką animacji „Kołderka dla jabłoni”! Dziś nasza córka rozwija swoje wyjątkowe talenty w szkole projektowania cyfrowego, gdzie z zaangażowaniem i determinacją spełnia swoje marzenia. 

Ale wszystko to – jej pasje, rozwój i radość życia – może w jednej chwili runąć jak domek z kart. Kilka lat temu córka potrafiła jeszcze samodzielnie stać i zrobić kilka kroków, lecz choroba nieubłaganie postępuje. Dziś jest już całkowicie zależna od wózka inwalidzkiego. Bez niego nie mogłaby się uczyć, tworzyć ani samodzielnie funkcjonować na co dzień.

SMA to choroba niezwykle wymagająca. Nastia potrzebuje ciągłych rehabilitacji, terapii, ćwiczeń i zajęć w wodzie, aby utrzymać możliwie najlepszą sprawność i spowolnić rozwój choroby. W tym roku przeszła też poważną operację korekcji skoliozy, która była konieczna, by chronić jej zdrowie i dać szansę na dalsze funkcjonowanie. Do tego specjalistyczny, wygodny wózek inwalidzki jest dla niej absolutnie niezbędny – by mogła kontynuować dalszą naukę w wymarzonej szkole oraz dalej rozwijać swoje pasje.

Jej siła ducha i miłość do życia są dla nas wszystkich ogromnym przykładem. Wierzymy, że i Was wzruszy zaangażowanie i siła naszej córki. Każda wpłata to krok w stronę lepszej przyszłości Nastii. Każda złotówka daje nadzieję na spełnienie jej marzeń: by nadal mogła żyć aktywnie, uczyć się i tworzyć bez barier, które nakłada na nią jej ciało… Dziękujemy z całego serca za każde wsparcie!

Rodzice