Ania potrzebuje pomocy w walce z chorobą! Nie przechodź obojętnie – RATUJ❗️
Cel zbiórki: Zakup nierefundowanego leku, leczenie i rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Zakup nierefundowanego leku, leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Ważne wieści❗️
Jeszcze w Wielki Czwartek otrzymaliśmy informację, iż lek będzie dostępny w Szpitalu WUM w Warszawie w następnym dniu i mamy stawić się z samego rana do Szpitala celem wykonania szeregu badań i odebrania leku w ramach pełnej refundacji!
Otrzymaliśmy lek na najbliższe 2 miesiące i 17 czerwca mamy stawić się po odbiór kolejnej partii już na następne 3 miesiące. Lek podaje się w postaci codziennych iniekcji podskórnych w ściśle określonych ramach czasowych. Ania po 2 miesiącach przyjmowania tego leku bez refundacji uzyskała 1,5 cm wzrostu (średnia wzrostu dzieci z achondroplazją nieleczonych lekiem wynosi 1,5 cm w 6 miesięcy), wydłużyły i wysmuklały Ani palce rąk, rozpiętość ramion wzrosła o 2 cm!
Ania zaczyna sięgać tam, gdzie przed rozpoczęciem terapii sięgnąć nie mogła – jest choćby w stanie wcisnąć przycisk windy tak, aby dojechać nią na piętro swojego mieszkania! Poprawiła się też sytuacja w szkole, bo słyszy wszystkie polecenia i informacje przekazywane przez nauczycieli w trakcie lekcji.
Niestety Ania nadal zmaga się z koślawością prawego kolana. Skarży się na częste bóle w stawie kolanowym i biodrowym. Aby skorygować powyższe nieprawidłowości, jesteśmy zmuszeni przeprowadzić drugą operację prostowania nóg. Operacja planowana jest na czerwiec 2026 r. i nie jest refundowana, dlatego będziemy musieli uzbierać na nią środki.
Tak wiele już osiągnęliśmy, ale wiele jeszcze przed nami!
Rodzice
Opis zbiórki
Nasza ukochana córeczka Ania choruje na achondroplazję, jedną z form niskorosłości – rzadką chorobę, która ogranicza jej wzrost i może powodować wiele bolesnych powikłań. W zeszłym roku przeszła niezwykle trudną operację wydłużenia i prostowania nóżek... Miesiące cierpienia, wózek inwalidzki, śruby w ciele, bolesna rehabilitacja… Zniosła to wszystko z niezwykłą siłą i uśmiechem, który tak kochamy. Ale jej walka o zdrowie się nie skończyła – ona dopiero się zaczęła.
Od 12 lutego 2025 roku codziennie podajemy Ani jedyny lek, który może zatrzymać postęp choroby. Każda iniekcja to dla niej ból, ale też nadzieja na to, że w przyszłości będzie mogła chodzić, bawić się i żyć bez ograniczeń.
Niestety, mimo że lek został wpisany na listę refundowanych, procedury przeciągają się w nieskończoność… Najpierw miał być dostępny w marcu, potem w kwietniu, teraz mówi się o czerwcu lub lipcu… A my nie mamy tyle czasu!
Lek mamy tylko do 12 kwietnia. Potem, jeśli refundacja się opóźni, będziemy musieli przerwać terapię. To oznacza, że choroba znów zacznie postępować, odbierając Ani szansę na normalne życie. Koszt miesięcznej terapii to ponad 70 tysięcy złotych – kwota, której nie jesteśmy w stanie pokryć sami.
Z całego serca dziękujemy Wam za całe dotychczas okazane nam dobro. Jesteśmy za nie dozgonnie wdzięczni. Niestety, walka o Anulę wciąż trwa i musimy jeszcze raz poprosić Was o pomoc.
Każda złotówka to kolejny dzień leczenia, kolejny dzień, w którym możemy powstrzymać postęp choroby. Każdy dzień się liczy – dosłownie. Nie możemy pozwolić, by wszystko, o co tak walczyła, zostało jej odebrane! Pomóżcie nam ratować zdrowie Ani. Pomóżcie nam wywalczyć dla niej lepszą przyszłość.
Rodzice
Basia200 zł- Wpłata anonimowa200 zł
- Teresa100 zł
❤️
- Wpłata anonimowa100 zł
- Wpłata anonimowa200 zł
- Bogumiła Tomasz Olszewscy100 zł