Kości kruche jak porcelana... Natalia zbiera na przełomową operację!
Cel zbiórki: Nierefundowana operacja ortopedyczna
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiącCel zbiórki: Nierefundowana operacja ortopedyczna
Aktualizacje
Leczenie daje efekty! Proszę, pomóż mi walczyć dalej!
Kochani,
leczenie rozpoczęłam w ramach badań klinicznych, w których był to jeszcze lek testowy. Dopiero po zakończeniu części badań dowiedziałam się, że od samego początku – przez 2,5 roku – otrzymywałam właściwy lek, a nie placebo.
Terapia przyniosła bardzo dobre rezultaty i znacząco poprawiła gęstość moich kości. Wyniki badań wykazały, że mój organizm reaguje na leczenie najlepiej spośród wszystkich uczestników otrzymujących ten lek. To daje mi ogromną nadzieję na dalszą poprawę mojego stanu zdrowia i jakości życia. Jestem wdzięczna za możliwość udziału w tym przełomowym programie badawczym.
Każdy kolejny wynik potwierdza, że leczenie było dla mnie ogromną szansą. Mimo tak dobrych efektów terapii wciąż przede mną kolejne wyzwania związane z leczeniem. Potrzebuję zebrać środki na zabieg wydłużenia nogi, który pozwoli mi zwiększyć sprawność i samodzielność. Każde wsparcie oraz udostępnienie mojej zbiórki przybliżają mnie do osiągnięcia tego celu i dają nadzieję na jeszcze lepszą przyszłość.
Przede mną jeszcze rok przyjmowania leku, później okaże się, jak długo będę musiała jeździć i go przyjmować, by podtrzymał efekty poprawy gęstości kości. Dziękuję Wam z całego serca za dotychczasowe wsparcie!
Natalia
Przede mną kolejne wyzwania!
Kochani, jestem po konsultacji u świetnego neurochirurga. Zaproponował mi specjalistyczny zabieg i wyjaśnił, jaka jest przyczyna moich dolegliwości bólowych.
Pan doktor stwierdził, że pod wpływem nierównych nóg, nacisku ciała na poszczególne kręgi starł mi się jeden dysk i stąd biorą się bóle, które uniemożliwiają normalne funkcjonowanie i sen.
Ze względu na chorobę, z którą się zmagam, lekarze znowu zbiorą się na konsylium, by dokładnie omówić ten problem. Nadal mam zbyt mały poziom gęstości kości i istnieje ryzyko kolejnego złamania kręgu – tym razem L5 (tzw. wybuchowego złamania, takiego samego, które przeżyłam w 2019 roku).
Przede mną kolejna konsultacja w przyszłym miesiącu i kolejna operacja. W międzyczasie staram się o zabieg wydłużenia nogi…
Miałam nadzieję, że zabieg wydłużenia nogi będzie tym ostatnim… Niestety nie, bo robią się poważniejsze problemy, z którymi trzeba walczyć. Planem leczenia i zabiegu jest metoda ALIF, która, jeśli okaże się, że moje kręgi nie pozwolą na dostanie się do środka przez plecy, zostanie wykonana przez powłoki brzuszne…
Dziękuję za Wasze dotychczasowe wsparcie. Jednak to nie koniec walki. Dlatego proszę – pomóżcie!
Natalia
Nowe wieści od Natalii!
Dużo się dzieje. Od sierpnia przyjmuję testowy lek i objawy ciągle utrzymują się te same, czyli silne zmęczenie, migreny, bóle kostno-stawowe, które doprowadzają do bezsennych nocy. Dalej jesteśmy w niewiedzy czy to faktycznie działanie, czy efekt placebo.
Proces, jak się okazuje, trwa dłużej. Z tego co udało mi się dowiedzieć na ostatniej wizycie, jeszcze przez minimum dwa lata, do 2027 roku, będę przyjeżdżać do kliniki.
Pytanie pozostaje na ile stan moich kości się poprawi, by odbyć zabieg. Ale wierzę, że z moją determinacją i waszą pomocą, uda się! Nie dopuszczam innej myśli.
Natalia
Opis zbiórki
5 września nastąpił przełomowy moment w moim życiu i zdrowiu. Po zakwalifikowaniu się do leczenia testowym lekiem ze Stanów Zjednoczonych, który ma za zadanie zagęścić tkankę kostną, dostałam pierwszą dawkę. Proces leczenia jest mozolny, ponieważ cała kuracja trwa 2 lata, jednak po tym czasie mam szansę zawalczyć i spełnić najskrytsze marzenie – wydłużyć nogę.
Poznaj historię Natalii:
O mojej chorobie rodzice dowiedzieli się przypadkiem, gdy miałam 3,5 roku. Biegłam przez pole i wpadłam w dziurę. Wtedy pierwszy raz złamałam kość udową. W szpitalu po serii badań okazało się, że to genetyczna łamliwość kości. W Szpitalu Specjalistycznym w Pile przechodziłam liczne operacje składania kości na śruby.
Niestety przez wielokrotne złamania i osłabienia miejsc pooperacyjnych, lewa noga stawała się coraz słabsza, co spowodowało skrócenie kończyny aż o 10 cm. Złamania z przemieszczeniem kończyły się leżeniem na wyciągach. Zdarzało się, że obie nogi były w gipsie jednocześnie. Najgorzej wspominam czas, gdzie przez prawie 6 miesięcy nie rozstawałam się z gipsem. Każde potknięcie, czy upadek kończy się złamaniem. Jednak przy pomocy profesora z Poznania, przy zmianie leczenia z blach i śrub na pręty Rusha i mojej długotrwałej walce, w wieku 12 lat o własnych siłach stanęłam sama na nogach!
Szans na całkowite wyleczenie nie dawano mi nigdy, jednak w okresie dojrzewania żyłam nadzieją, że choroba ustępuje. Takie były też rokowania. Niestety tak się nie stało. W liceum skręciłam pierwszy raz kolano, zerwałam więzadło, którego operacyjnie z moją wadą nie można wyleczyć. Niedługo po tym skręciłam drugie kolano. Aktualnie chodzę w stabilizatorach, które najprawdopodobniej zostaną ze mną do końca życia.
Testowany przeze mnie lek daje mi ogromną nadzieję. Jestem już po wstępnych rozmowach nt. wydłużenia nogi z profesorem z Poznania, który niejednokrotnie mnie uratował. Ostatni zabieg przeszłam bardzo pomyślnie. To dzięki Waszemu wsparciu i pomocy podczas poprzedniego etapu zbiórki miałam możliwość wejść o jeden szczebelek wyżej w walce o lepsze jutro i poprawę komfortu życia.
Wlew leku otrzymuję raz w miesiącu. Testowanie go jest bezpłatne, jednak zabieg wydłużenia kończyny musi zostać wykonany prywatnie, a to niesie za sobą olbrzymie koszty. Moje życie to seria operacji. Przeszłam już ponad 30 operacji… Jednak jestem gotowa na kolejne. Wydłużenie mojej nogi, nawet o proponowane przez lekarza 5 cm, zmieni zupełnie mój komfort życia.
Bardzo dziękuję wszystkim!!! Wszystkim, którzy mnie wspierają i obdarowują dobrym słowem. To bardzo ważne, lecz nadal potrzebuję Waszego wsparcia… Staram się być jak najbardziej samodzielną osobą, jednak leczenie i rehabilitacja, których potrzebuję, są bardzo kosztowne. Nie wystarcza mi środków na opłacanie wszystkich wydatków związanych z moją chorobą. Stąd mój apel o Twoją pomoc...
Natalia
Wpłata anonimowa50 zł- Andrzej20 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa100 zł
- Jacek Michalak50 zł
- Wpłata anonimowa20 zł