Kości kruche jak porcelana... Natalia zbiera na przełomową operację!
Cel zbiórki: Nierefundowana operacja ortopedyczna
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Nierefundowana operacja ortopedyczna
Aktualizacje
Nowe wieści od Natalii!
Dużo się dzieje. Od sierpnia przyjmuję testowy lek i objawy ciągle utrzymują się te same, czyli silne zmęczenie, migreny, bóle kostno-stawowe, które doprowadzają do bezsennych nocy. Dalej jesteśmy w niewiedzy czy to faktycznie działanie, czy efekt placebo.
Proces, jak się okazuje, trwa dłużej. Z tego co udało mi się dowiedzieć na ostatniej wizycie, jeszcze przez minimum dwa lata, do 2027 roku, będę przyjeżdżać do kliniki.
Pytanie pozostaje na ile stan moich kości się poprawi, by odbyć zabieg. Ale wierzę, że z moją determinacją i waszą pomocą, uda się! Nie dopuszczam innej myśli.
Natalia
Walczę z całych sił, ale potrzebuję pomocy!
Kochani, dawno nie pisałam Wam, co u mnie. Kontynuuję kurację specjalistycznym lekiem, który przynosi mi pewną ulgę, ale odczuwam po nim wiele nieprzyjemnych efektów ubocznych...
Najgorsze są bóle głowy, zmęczenie i osłabienie, bóle kości i stawów. Każda wizyta w szpitalu jest kolejnym krokiem w mojej walce, a do końca kuracji zostało już tylko pięć wizyt...
Mimo złego samopoczucia wiem, że to właśnie ten lek daje mi nadzieję na lepsze jutro. Jednak w chwilach kryzysu, które bardzo mnie przytłaczają, zastanawiam się, czy warto kontynuować kurację.
Widzę, jak moje ciało na nią reaguje. W chwilach kryzysowych wspiera mnie rodzina, która nigdy nie traci wiary w moją siłę. Marzę o dniu, w którym będę mogła prowadzić życie bez ciągłego strachu przed złamaniem. Jednak zanim upragniona operacja się odbędzie, muszę przebyć kurację.
Choć droga jest trudna, mam nadzieję, że uda mi się odzyskać większą niezależność i spokój. Jednak aby to było możliwe, potrzebuję Waszego wsparcia. Każda, nawet najmniejsza wpłata ma znaczenie!
Natalia
Kochani, lek działa! Proszę o Wasze dalsze wsparcie!
Kochani! Przyjęłam już 7. dawkę leku! To oznacza, że przede mną jeszcze 17 wizyt z pełnym zaangażowaniem, czuwaniem i kontaktem z Panią profesor i lekarzami.
Ze względu na to, że lek jest testowy – nie wiemy, kto z grupy, biorącej udział w badaniu go otrzyma...
Jest różnie. Czasami muszę znosić bardzo silne migreny, a czasami czuję się dobrze. Najważniejsze jest jednak to, że lek działa!
W porównaniu do wyników z początku kuracji – jest ogromna poprawa. Przewidywany termin zabiegu wydłużania nogi w poznańskiej klinice wyznaczony jest na 4. września 2025. roku!
Mam ogromną nadzieję, że z Waszą pomocą uda mi się do tego czasu uzbierać niezbędną kwotę. Bardzo dziękuję za Wasze dotychczasowe wpłaty!
Natalia
Opis zbiórki
5 września nastąpił przełomowy moment w moim życiu i zdrowiu. Po zakwalifikowaniu się do leczenia testowym lekiem ze Stanów Zjednoczonych, który ma za zadanie zagęścić tkankę kostną, dostałam pierwszą dawkę. Proces leczenia jest mozolny, ponieważ cała kuracja trwa 2 lata, jednak po tym czasie mam szansę zawalczyć i spełnić najskrytsze marzenie – wydłużyć nogę.
Poznaj historię Natalii:
O mojej chorobie rodzice dowiedzieli się przypadkiem, gdy miałam 3,5 roku. Biegłam przez pole i wpadłam w dziurę. Wtedy pierwszy raz złamałam kość udową. W szpitalu po serii badań okazało się, że to genetyczna łamliwość kości. W Szpitalu Specjalistycznym w Pile przechodziłam liczne operacje składania kości na śruby.
Niestety przez wielokrotne złamania i osłabienia miejsc pooperacyjnych, lewa noga stawała się coraz słabsza, co spowodowało skrócenie kończyny aż o 10 cm. Złamania z przemieszczeniem kończyły się leżeniem na wyciągach. Zdarzało się, że obie nogi były w gipsie jednocześnie. Najgorzej wspominam czas, gdzie przez prawie 6 miesięcy nie rozstawałam się z gipsem. Każde potknięcie, czy upadek kończy się złamaniem. Jednak przy pomocy profesora z Poznania, przy zmianie leczenia z blach i śrub na pręty Rusha i mojej długotrwałej walce, w wieku 12 lat o własnych siłach stanęłam sama na nogach!
Szans na całkowite wyleczenie nie dawano mi nigdy, jednak w okresie dojrzewania żyłam nadzieją, że choroba ustępuje. Takie były też rokowania. Niestety tak się nie stało. W liceum skręciłam pierwszy raz kolano, zerwałam więzadło, którego operacyjnie z moją wadą nie można wyleczyć. Niedługo po tym skręciłam drugie kolano. Aktualnie chodzę w stabilizatorach, które najprawdopodobniej zostaną ze mną do końca życia.
Testowany przeze mnie lek daje mi ogromną nadzieję. Jestem już po wstępnych rozmowach nt. wydłużenia nogi z profesorem z Poznania, który niejednokrotnie mnie uratował. Ostatni zabieg przeszłam bardzo pomyślnie. To dzięki Waszemu wsparciu i pomocy podczas poprzedniego etapu zbiórki miałam możliwość wejść o jeden szczebelek wyżej w walce o lepsze jutro i poprawę komfortu życia.
Wlew leku otrzymuję raz w miesiącu. Testowanie go jest bezpłatne, jednak zabieg wydłużenia kończyny musi zostać wykonany prywatnie, a to niesie za sobą olbrzymie koszty. Moje życie to seria operacji. Przeszłam już ponad 30 operacji… Jednak jestem gotowa na kolejne. Wydłużenie mojej nogi, nawet o proponowane przez lekarza 5 cm, zmieni zupełnie mój komfort życia.
Bardzo dziękuję wszystkim!!! Wszystkim, którzy mnie wspierają i obdarowują dobrym słowem. To bardzo ważne, lecz nadal potrzebuję Waszego wsparcia… Staram się być jak najbardziej samodzielną osobą, jednak leczenie i rehabilitacja, których potrzebuję, są bardzo kosztowne. Nie wystarcza mi środków na opłacanie wszystkich wydatków związanych z moją chorobą. Stąd mój apel o Twoją pomoc...
Natalia
Krystyna200 zł- Wpłata anonimowa100 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa5 zł
- Wpłata anonimowa200 zł
- Mikołaj20 zł