Operacja jest szansą na samodzielność Natalki! Czas tylko do maja❗️

Natalka przyszła na świat w 2016 roku. Nic nie zapowiadało, że urodzi się jako chore dziecko. W połowie ciąży pojawiły się jednak nieprawidłowości…

Po porodzie, będąc jeszcze w szpitalu, Natalka była pod opieką wielu różnych specjalistów: kardiologa, ortopedy, chirurga, neurologa, genetyka. Wtedy okazało się, że córeczka ma rozszczep podniebienia miękkiego. Badanie przesiewowe słuchu oraz okulistyczne także nie wyszły prawidłowo. Do dziś nosi aparaty słuchowe oraz okulary. 

W 2018 roku po konsultacji w poradni genetycznej wykonano badanie w kierunku zespołu Sticklera. Badanie pokazało mutację w jednym z genów… Wtedy niewiele wiedzieliśmy o tej chorobie, jednak dziś ta wiedza jest o wiele większa. 

W zespole Sticklera istnieje cała grupa nieprawidłowości kostno-stawowych. U Natalki zdiagnozowano dysplazję kregosłupowo-nasadową. Kości nasad są poprzerastane, a zmiany są również w obrębie kręgosłupa. 

Konsekwencją tej dysplazji są dysplastyczne biodra, które doprowadziły do krzywizny kręgosłupa – kifozy i hiperlordozy. Zalecono gorset ortopedyczny. Ale to właśnie biodra sprawiają Natalii największy kłopot. Córka porusza się samodzielnie, jednak tylko na krótkich dystansach. Jej ruchy są ograniczone ze względu na przerosty w stawach, a w kolanach pojawiły się przykurcze. 

W 2021 roku postawiono także diagnozę młodzieńczego idiopatycznego zapalenia stawów – dlatego Natalka jest też pod opieką poradni reumatologicznej i przyjmuje leki na stałe. Wyzwań jest wiele, jednak jedno jest teraz najważniejsze...

Operacja, która zaplanowana jest na maj 2024 roku, ma na celu poprawić jej chód. Córka będzie mogła wówczas poruszać się normalnie, tak jak inne zdrowe dzieci. Również dzięki tej operacji nie będzie konieczna ingerencja w obrębie kręgosłupa. 

Konsultacja odbyła się w Paley European Institute w Warszawie, zdecydowaliśmy się na zabieg, ponieważ lekarze z tego Instytutu jako jedyni zaproponowali leczenie i dali nam nadzieję na lepszą przyszłość córki. Niestety operacja jest zabiegiem prywatnym, którego koszt przekracza nasze możliwości finansowe. 

Zwracamy się z prośbą o wsparcie dla Natalii, o wpłatę chociaż złotówki, która przybliży nas do celu. Wierzymy, że operacja przyniesie wiele korzyści dla naszej córki, że będzie mogła robić rzeczy, z których obecnie musi rezygnować. Najważniejsze jednak, że zyska wtedy szansę na samodzielność teraz i w przyszłości. Dziękujemy za każdy gest dobrego serca!

Rodzice, Agata i Łukasz