GLEJAK w głowie 5-latki❗️PILNIE potrzebna pomoc❗️
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja
To zdecydowanie za wcześnie Aniołku...
Otrzymaliśmy przykrą informację. Natalka odeszła po ciężkiej i nierównej walce... Wierzymy jednak, że jest już miejscu pozbawionym bólu, cierpienia i chorób.
Rodzinie i najbliższym Natalki życzymy wielu sił i spokoju.
Aktualizacje
Od kwietnia stan zdrowia Natalki zaczął się pogarszać❗️
Badania głowy rezonansem magnetycznym w lutym i kwietniu 2024 wskazały na niejednoznaczną zmianę do dalszej kontroli.
W kwietniu wykonano ponadto badanie PET całego ciała dziecka i badanie kanału kręgowego rezonansem. Badanie wykazało zmiany w kanale kręgowym, które zakwalifikowano do leczenia radioterapią w dziesięciu cyklach.
W trakcie leczenia Natalia bardzo się osłabiła... Była przygotowywana na podejście do kolejnej radioterapii na jedną zmianę w głowie. Konieczne było wykonanie ponownego rezonansu głowy, aby radioterapia na tę zmianę była dla niej w pełni bezpieczna.
Po wykonaniu badania pani doktor prowadząca radioterapię wstrzymała się z naświetleniem zmiany w głowie z uwagi na kolejne niejednoznaczne zmiany do dalszej kontroli. Badanie to zostało wysłane do konsultacji z neurochirurgiem z Niemiec.
W szpitalu – Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, pojawiła się propozycja dalszego leczenia Natalii lekiem chemicznym i biologicznym oraz wykonywanie dalszych badań kontrolnych. Natalia jest jednak bardzo zmęczona długim pobytem w szpitalu, ciągłymi badaniami oraz przyjmowaniem silnych leków przeciwko: bólom, obrzękom i wymiotom.
Mieliśmy nadzieję, że wszystko już idzie ku stabilizacji i ku dobremu, jednak los ponownie wystawia nas na ciężką próbę. Choroba Natalii wyrwała nas z normalnego życia, wprowadziła ekstremalny stres, bezustannie pochłania wszystkie nasze siły, cały czas i pieniądze.
Niestety, najbardziej szczegółowe badania próbek guza i krwi wykonane w Heidelbergu w Niemczech potwierdziły złośliwość guza w głowie naszej córeczki.
Jesteśmy w stałym kontakcie z lekarzami z Zurychu. Szwajcarscy specjaliści proponują nam bardzo kosztowne leczenie chemiczne, jednak aby Natalka mogła je przyjąć, jej stan zdrowia musi się poprawić. Aktualnie Natalka nie jest w stanie przebyć takiej podróży, byłoby to dla niej zbyt obciążające. Musimy cierpliwie czekać.
Objawów neurologicznych wciąż przybywa. Natalka chodzi już tylko za rękę. Córeczka praktycznie nie mówi, przestała się już uśmiechać. Nawet jej twarz wygląda zupełnie inaczej. Obraz tak ogromnego cierpienia naszego ukochanego dziecka sprawia, że łzy same napływają nam do oczu. Robimy wszystko, aby ta niemożliwa choroba Natalii nas nie złamała.
Dziękujemy Wam z całego serca, że jesteście z nami. Każde wsparcie jest dla nas bardzo cenne.
Prosimy Was o modlitwę do Jezusa Miłosiernego o uzdrowienie naszej córeczki Natalii z choroby nowotworowej.
Rodzice Natalki
Nowe informacje z pola walki❗️Natalka wciąż potrzebuje Waszej pomocy❗️
Mimo wszystko, mimo wszystkich trudności my – rodzice Natalki – wciąż nie tracimy nadziei, że wygramy naszą walkę... Że uda nam się zgromadzić środki potrzebne na leczenie, bo przecież walczymy o największą ze wszystkich wartości – życie naszego dziecka.
Nasze życie od wielu miesięcy nie jest już takie samo...
Z dobrych wieści, Natalka została zakwalifikowana do chemioterapii. Zastosowano dwie kuracje chemiczne. Następnie nastąpiła kliniczna progresja nowotworu potwierdzona badaniem MRI, co bardzo nas zmartwiło.
Niestety, potem przyszły gorsze wieści... W trakcie leczenia pojawiła się także zmiana chorobowa w lewej komorze. Różnicowano ją z powikłaniem po biopsji i założeniu zastawki. Obraz był niejednoznaczny i postanowiono naświetlić również ten obszar.
Natalia zakwalifikowała się do radioterapii według indywidualnego schematu leczenia. W dniach 29 września - 2 listopada 2023 wykonano radioterapię w okolicę guza wzgórza prawego z marginesem i drugim ogniskiem w przebiegu drenażu bocznikowego w lewej półkuli mózgu.
W badaniu MRI po 6 tygodni po radioterapii nastąpiła częściowa regresja wielkości masy guza i prawie całkowita regresja zmian w lewym płacie czołowym w okolicy drenu zastawki. Po radioterapii córeczka została zakwalifikowana do chemioterapii podtrzymującej.
Za pośrednictwem Fundacji Kawałek Nieba wysłaliśmy próbki guza i krwi do najbardziej szczegółowych badań, które są wykonywane w Hidenbergu. Obecnie czekamy na wyniki, po których odbędzie się posiedzenie komisji nowotworowej DMG w Zurichu. Lekarze wskażą drogę do dalszego leczenia Natalki.
Jesteśmy również w stałym kontakcie z neurochirurgiem prof. Martinem Schuhmannem, który uważa, że w przypadku progresji nowotworu należy ocenić częściową resekcję guza pod kontrolą śródoperacyjną, a po niej zastosować dodatkowe leczenie.
Choć mijają kolejne miesiące, nasza walka się nie kończy... Dlatego tak pilnie potrzebna jest Wasza pomoc! Gdy tylko rodzaj guza zostanie szczegółowo rozpoznany, Natalka musi jak najszybciej rozpocząć leczenie.
Dziękujemy Wam, że otwieracie swoje serca i wspieracie nas w tej najtrudniejszej drodze do zdrowia naszej córeczki. Prosimy Was o dalsze wsparcie walki Natalki z tą chorobą. Wasze wsparcie dodaje nam niesamowitej siły...
Rodzice Natalki
Opis zbiórki
Siedzę na korytarzu i zalewam się łzami. Jeszcze kilka dni temu moja malutka córeczka była wesołą i pełną energii dziewczynką. Dziś leży w sali obok na oddziale onkologicznym w Centrum Zdrowia Dziecka W Warszawie, ostatkiem sił i w ogromnych bólach walczy o życie. Życie, które stało się kruche jak lód, które w każdej chwili może ulecieć…
Dziś Natalka powinna rozpoczynać nowy rok w przedszkolu, ciesząc się i bawiąc z innymi dziećmi, lecz wszystko to, przestało mieć znaczenie, gdy przyszła straszliwa diagnoza – glejak IV stopnia!
Wciąż zastanawiam się, dlaczego ona, moja mała kruszynka? Nie mogę się z tym pogodzić. Jak to możliwe, że w ciele 5-latki pojawił się taki potwór? Glejak w najgorszej postaci u małej dziewczynki, mojej córeczki? Przecież to brzmi jak koszmar!
Zaczęło się niewinnie. Mniej więcej dwa tygodnie temu zauważyliśmy, że lewa ręka Natalki drży. Wydawało nam się to dziwne, ponieważ do tamtego momentu nasza córeczka była okazem zdrowia.
Udaliśmy się do pediatry. Tam usłyszeliśmy, że to chwilowe osłabienie, nic groźnego. Nie byliśmy jednak spokojni. Zdecydowaliśmy się jeszcze na prywatne konsultacje z neurologiem, które co prawda rzuciły nowe światło (podejrzewano padaczkę), lecz na kolejne badania, które miałyby to potwierdzić, mieliśmy czekać, aż miesiąc!
To zdecydowanie za długo. Po kilku dniach stan Natalki zaczął się pogarszać – pojawiły się wymioty, silny ból głowy, lewa ręka była słabsza. Jak usłyszeliśmy, to niemożliwe w przypadku padaczki, by w taki krótkim czasie doszło do takiego pogorszenia. Pilnie skierowano nas do szpitala w Rzeszowie.
Dalej wszystko rozegrało się już bardzo szybko. W szpitalu wykonano kontrolny tomograf.
Rozpoznanie: guz mózgu. "Pilnie kierujemy córkę do Centrum Zdrowia Dziecka”.
Moje serce zamarło, czułem, jakby ziemia osunęła mi się spod nóg. Przez chwilę nic do mnie nie docierało.
W Warszawie zostaliśmy przyjęci na oddział neurochirurgi. Tam usłyszeliśmy, że Natalka musi zostać natychmiast zoperowana. I tak się stało – zaledwie kilka dni później córeczka przeszła bardzo skomplikowaną, 5-godzinną operację. Lekarze wprowadzili zastawkę komorowo-otrzewną, zrobili septostomię, a także pobrali wycinki do biopsji.
Dzięki temu dowiedzieliśmy się, kim jest nasz przeciwnik – to glejak IV stopnia, niestety nieoperacyjny, leży w środku główki dziecka. Najgorszy z możliwych, w głowie małej dziewczynki! Trudno w to uwierzyć, jeszcze trudniej zaakceptować. Rozpoczęliśmy leczenie na oddziale onkologicznym. Natalka ma przyjąć kilka cykli chemioterapii, później czeka ją długa i wycieńczająca radioterapia, ciągłe badania kontrolne. Nie wiemy, czy to wystarczy, nie wiemy, co przyniesie przyszłość...
Razem z żoną i bliskimi robimy wszystko, co w naszej mocy, by ratować Natalkę. Jednak przeciwnik, z którym walczymy, jest niezwykle groźny i podstępny. Nie da się przygotować na taką tragedię. Wszystkie nasze oszczędności przeznaczymy na jej leczenie, bo w tej chwili liczy się tylko i wyłącznie jej życie!
Wiemy jednak, że nie będziemy w stanie zgromadzić odpowiedniej sumy i z czasem pieniądze staną się przeszkodą nie do pokonania. Nie chcemy do tego dopuścić, dlatego z całego serca proszę, pomóżcie mi walczyć o córkę!
Tomasz, tata Natalki
Wpłata anonimowa50 zł- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- AgnieszkaX zł
Niech Bóg ma Was w swojej opiece. 🙏
- Wpłata anonimowa10 zł
- Wpłata anonimowa100 zł