Drugie życie Natalki

Nastaje wieczór. Kładziesz dzieci spać. Jedną córkę pilnujesz, by umyła zęby, potem czytasz bajkę na dobranoc i całujesz w czoło. Druga w pokoju obok leży, wpatrzona przed siebie, tak cichutko. Nie umyje zębów, nie wysłucha bajki, którą i tak jej codziennie opowiadasz. Wystarczy że jest, oddycha i mruga oczami. Pamiętasz, co czułeś gdy się urodziły, ten czas kiedy były jednakowe, zdrowe, uśmiechnięte. Z pytaniem, dlaczego cień pochylił się nad jedną z bliźniaczek, rodzice zostaną już na zawsze.

30 października 2012 rok, piękne zakończenie bliźniaczej ciąży. Podwójne 10/10 w skali Apgar – bingo! To trochę jak podziękowanie dla matki, za 9 miesięcy trudów. Zimowy dzień zakończył wspólną drogę Natalki i Oliwii, rozdzielił je na zawsze i zabrał uroki wspólnego dorastania. Natalka trafia do szpitala z objawami zapalenia płuc. Szczegółowe badania i do dziś brzmiące w uszach, bardzo rzadka wada serca – zespół Bland-White-Garland, która doprowadza do rozległego zawału mięśnia sercowego.

Po trzech dniach, gdy trzymaliśmy w rękach jedno dziecko, drugie na stole operacyjnym walczyło o życie. Długa i skomplikowana operacja dawała nadzieję na poprawę, niestety los przestał współpracować z lekarzami. Z dnia na dzień stan dziecka się pogarszał i nikt nie mógł nic zrobić. Skrajna niewydolność krążeniowa, spowodowała zatrzymanie pracy jelit i nerek. Było już jasne, że jedno z naszych dzieci, powoli rozstaje się z życiem,  które dopiero rozpoczęło. Dlaczego miała mniej szczęścia niż siostra? Kto decyduje o tym, jaki los dla kogo jest pisany? Ostatnia próba ratowania Natalki, przez wszczepienie sztucznej komory serca i rozmowa z lekarzami, która zabrzmiała jak wyrok. Jedynie przeszczep może przedłużyć życie naszej córki o kilka, a w najlepszym wypadku kilkanaście lat. Podpisanie dokumentów, rozpoczęło czekanie, za tym, co nie miało nastąpić. Serce Natalki słabło, ale nasze były już od dawna rozdarte. Gdy Oliwia bawiła się w domu, Natalka leżała pod aparaturą podtrzymującą życie i czekała.

Roczne dziecko, uszkodzone serce, sztuczna komora to połączenie generuje olbrzymie ryzyko. Jeśli nie ma innej drogi, idzie się tą jedyną. Serce dla Natalki nie znalazło się przez 7 miesięcy. Wiedzieliśmy, że trudno o dawcę dla takiego maleństwa. Długie wspomaganie sztuczną komorą i w następstwie rozległy, niedokrwienny udar mózgu, którego uszkodzenie oceniono na 90%. Nikt nas nie oszukiwał i nie dawał złudzeń. Dziecko niesprawne neurologicznie nie ma szans na przeszczep. Jedyne, co zostaje w takiej sytuacji to odłączenie dziecka od sztucznego serca i czekanie na cud.

22 sierpnia to data drugich narodzin Natalki. Miał być cud, no to jest!  Serce po odłączeniu od maszyny podjęło pracę i właściwie się zregenerowało. Dziewczynka w tej chwili jest całkowicie wydolna krążeniowo, to słowa, o których marzyliśmy od dawna. Mimo że następstwa stosowania sztucznego serca zostaną z nią na zawsze, to jednak świadomość że udało się ją wyrwać śmierci i zatrzymać ja przy sobie jest naszą nagrodą za wiarę w dziecko.

Natalia w tej chwili ma 30 miesięcy i sama nie siedzi, nie mówi, karmiona jest rurką na stałe wszczepioną do żołądka, ma niedowład wszystkich czterech kończyn. Pomimo tak rozległych uszkodzeń zauważamy małe, ale bardzo ważne postępy, których zapewne by nie było, gdyby nie ciężka, codzienna rehabilitacja.

W ostatnich dniach na buzi Natalki w końcu pojawił się uśmiech. To moment, w którym do człowieka dociera, że nie można pogodzić się z chorobą dziecka, ale trzeba swoją rozpacz umiejętnie ukierunkować, by zrobić wszystko i pomóc najbardziej, mówi ojciec dziewczynek. Niestety, ale ta pomoc nie może ograniczać się do otoczenia jej opieką i miłością. Musimy także zagwarantować córce bardzo dobrą rehabilitację, oraz odpowiedni sprzęt medyczny, który jest bardzo kosztowny. Naszym celem jest podjęcie leczenia komórkami macierzystymi. Nie czarujemy rzeczywistości i zdajemy sobie sprawę że przy aktywności mózgu na poziomie 12%, kuracja taka nie postawi naszego dziecka na nogi, ale otworzy dla niej furtkę i da podwaliny, pod kolejny cud w jej życiu.

W tej chwili chcielibyśmy jednak uzbierać pieniądze na roczną rehabilitację dla naszego dziecka, dla którego najbliższe miesiące będą rzutowały na resztę życia. Każdy rodzic bliźniąt wie, że nie można kochać jednego bardziej i nie ma takiej siły która by pozwoliła spisać jedno dziecko na straty. Dlatego zawalczymy o Natalkę, a dzięki waszej pomocy, walka o nasze dziecko może okazać się zwycięska.