NBIA - śmiertelna choroba, która niszczy życie Natalki

Natalka ma już 8 lat, ale jej życie wygląda zupełnie inaczej niż dzieci w jej wieku. Ma bardzo rzadką chorobę genetyczną, która polega na odkładaniu się żelaza w mózgu. Najgorsze to to, że obecnie jest nieuleczalna... Natalka jest skarbem całej naszej rodziny i tak trudno pogodzić się z tym, że już niedługo mogłoby jej nam zabraknąć…

Choroba, gdy atakuje, zabiera wszystko: wzrok, słuch możliwość samodzielnego jedzenia i oddychania... Odbiera coś najcenniejszego- życie!  Natusia nigdy nie biegała, nigdy samodzielnie nie zrobiła kroku... Patrzymy na nasze ukochane dziecko, a w naszych sercach cały czas pojawia się ogromny strach, strach o to, ile czasu zostało naszemu dziecku… Jej rozwój fizyczny zatrzymał się na etapie niemowlęcym. Widzimy jednak, jak męczy się w ograniczonym ruchowo ciele. Dzięki stałej kompleksowej rehabilitacji nie cofa się w rozwoju, a nawet malutkimi krokami idzie naprzód. Niestety, tylko do czasu, dopóki choroba nie zaatakuje z większą siłą…

Mamy ogromne szczęście, że żyjemy w czasach, kiedy pojawiły się nowatorskie badania enzymatyczne, które są w stanie określić rzeczywisty stan zdrowia osób z NBIA. Ich wynik pozwoli w dalszej kolejności dobrać odpowiednie leczenie, które może zatrzymać chorobę, a nawet cofnąć jej skutki! Ta szansa na życie kosztuje, dlatego bardzo prosimy o wsparcie nas w walce o życie naszego ukochanego dziecka!