PILNE❗️Mój kręgosłup mnie zabija! Błagam o pomoc - chcę żyć, a nie odchodzić...

Nie pamiętam innego życia niż to ze skoliozą. Diagnoza – skolioza idiopatyczna została postawiona już w czwartym roku mojego życia. Walka o moje zdrowie zaczęła się poprzez intensywną rehabilitację i gipsowe gorsetowanie. Stosowane metody niestety nie przyniosły oczekiwanych rezultatów, a mój kręgosłup deformował się w zawrotnym tempie, dlatego też lekarze podjęli decyzję o wieloetapowym leczeniu operacyjnym, kiedy miałam zaledwie siedem lat...

Pierwsza operacja polegała na umieszczeniu w kręgosłupie dwóch prętów, to jest rozwórki RRC-2, która miała rosnąć razem ze mną i prostować kręgosłup. 

Niewiele pamiętam z pierwszej operacji i pobytu w szpitalu, ale ten zabieg i skolioza zdeterminowały całe moje dzieciństwo. Ze łzami w oczach obserwowałam rówieśników, którzy mogli biegać, jeździć na rowerze, grać w piłkę czy inne gry.

Ciągłe pobyty w szpitalach na turnusach rehabilitacyjnych, codzienny strach o wszelkie urazy wykluczyły mnie z codziennego szkolnego życia społecznego. Mój kręgosłup stał się moim największym ograniczeniem, ale wciąż wierzyłam, że po każdej następnej operacji obudzę się zdrowa, że będę taka jak inni. Z każdym kolejnym pobytem w szpitalu moje marzenia o zdrowiu i normalności pękały niczym bańka mydlana. W sumie przeszłam aż 12 operacji kręgosłupa, ostatnia ingerencja chirurgiczna odbyła się w 2004 roku. Do dzisiaj pamiętam doskonale ogromny, przenikliwy ból przeszywający moje ciało w trakcie przygotowań do operacji. Przez prawie 30 dni rozciągano mój kręgosłup, lekarze zastosowali wyciąg polegający na zastosowaniu śrub w czaszce i kolanach, do śrub przywiązane były linki obciążone woreczkami. Dzielnie znosiłam ból, brak możliwości ruchu, bo oczami wyobraźni widziałam siebie po operacji – zdrową, prostą, wyższą. 

Niestety, moje marzenia po raz kolejny rozwiały słowa lekarza, który poinformował mnie o wyjęciu instrumentarium i wyczerpaniu dostępnych w tamtym czasie metod leczenia. Ciężko opisać mi, co czułam, dowiadując się, że nigdy nie będę zdrowa, na pewno towarzyszył mi żal, niemoc i strach przed przyszłością. Codziennie zadawałam sobie pytania, dlaczego nie mogę być zdrowa. Obserwowałam rówieśników, którzy z dobrym skutkiem zwyciężali skoliozę, którym pomagała jedna operacja bądź sama rehabilitacja. Mijały lata, a mój kręgosłup powodował coraz większe spustoszenie w organizmie, mimo to starałam się żyć jak rówieśnicy, skończyłam studia, poszłam do pracy. 

Niestety z każdym rokiem przybywało też schorzeń spowodowanych skoliozą: niemiarowe bicie serca, częste kołatania, chroniczne zmęczenie, niedotlenienie, nawracające duszności, niedowaga, bóle żołądka, aż w końcu drętwienie prawej nogi, obu rąk, nieustający ból kręgosłupa. Coraz częściej też odczuwam silne zawroty głowy, nie mam siły wstać z łóżka. Kardiolog, pulmonolog, neurolog, gastrolog… Nikt nie ma dla mnie propozycji leczenia, dlatego że wszystkie dolegliwości spowodowane są ściśnięciem i deformacją narządów, które spowodowało tak duże skrzywienie kręgosłupa.

Na załączonych zdjęciach widać jak zdeformowany jest mój kręgosłup, począwszy od odcinka szyjnego do odcinka lędźwiowego.

W ciągu ostatnich miesięcy postanowiłam po raz kolejny podjąć walkę o swoje życie. Kilkanaście konsultacji u uznanych lekarzy specjalistów leczących skoliozę w Polsce, neurochirurgów i ortopedów całych zespołów lekarzy. W każdej podróży do kolejnego lekarza towarzyszyła mi nadzieja na możliwość leczenia w kraju, nawet komercyjnego, ale tu, w Polsce, wśród bliskich, lecz po każdej wizycie nadzieja umierała wraz ze słowami „Bardzo nam przykro, Pani Natalio, ale Pani przypadek jest zbyt skomplikowany i trudny, ze względu na ryzyko powikłań neurologicznych. Nie ma żadnej nadziei, usiądzie Pani na wózku lub będzie do końca życia osobą leżącą”.

Podążając za radami specjalistów skontaktowałam się z NewYork-Presbyterian Hospital i operującym w nim Dr. Lawrence Lenke, który posiada ogromne doświadczenie w leczeniu skomplikowanych deformacji kręgosłupa oraz posiada specjalistyczny sprzęt. Po raz kolejny zobaczyłam światełko w tunelu, a w sercu zagościła nadzieja na odzyskanie sprawności i zdrowia, kiedy otrzymałam odpowiedź od NewYork-Presbyterian Hospital, że Dr. Lawrene Lenke jest w stanie mi pomóc. 

Jedyną przeszkodą, by zacząć leczenie, są ogromne koszty operacji. Nie jestem w stanie sama uzbierać takiej kwoty, a przedstawiony kosztorys nie obejmuje wydatków takich jak np. dodatkowych badań, biletów lotniczych oraz kosztów związanych z zakwaterowaniem, wyżywieniem podczas procesu leczenia/rehabilitacji. 

Zwracam się do Was, moi kochani, o pomoc w uzbieraniu środków finansowych, które pozwolą odzyskać mi zdrowie. Nie wiem co przyniesie kolejny dzień, jak długo moje ciało wytrzyma tak ogromne obciążenie. Skrycie marzę o dniu, w którym będę mogła złapać głęboki oddech, w którym będę mogła iść na długi spacer, wsiąść na rower… Marzę o chociaż jednej w pełni przespanej nocy, bez bólu, lęku i strachu, o to czy się obudzę.

Ja już nie mam czasu.

Chcę żyć, a nie odchodzić.