Pomóż ratować naszą córeczkę, nim będzie za późno...

Nasza córeczka Natalka ma zdiagnozowane autoimmunologiczne zapalenie mózgu, które objawia się utratą nabytych umiejętności, głównie mowy i komunikacji, utratą rozumienia oraz zainteresowań. Pojawiają się echolalia, tiki, brak koncentracji na najprostszych czynnościach oraz nadpobudliwość psychoruchowa.

Do 2 roku życia rozwijała się prawidło, nawet szybciej niż rówieśnicy. Recytowała wierszyki, śpiewała piosenki, miała niesamowitą pamięć. Po 2 urodzinach nastąpił regres.  Straciła zdolności poznawcze, pamięć, przestała z nami rozmawiać, reagować. 

Natalka jest naszą jedyną córeczką i spełnieniem marzeń - walczyliśmy 10 lat aby pojawiła się w naszej rodzinie. Staramy się aby zapewnić jej w miarę normalne funkcjonowanie. Nie możemy zatrzymać czasu, ale możemy go gonić, aby zdążyć jeszcze teraz, kiedy mózg rozwija się intensywnie. Rehabilitacja i leczenie farmakologiczne dają nam nadzieje.

Brak leczenia choroby prowadzi do padaczki i innych zaburzeń nieurologicznych.

Do tej pory Natalka była leczona w Centrum Zdrowia Dziecka, ale ze względu na zmianę polityki refinansowania leków Ivig od 2021 jesteśmy pozostawieni sami sobie.

Szansą na leczenie jest skorzystanie z prywatnej placówki Centrum Świętego Łukasza w Gdańsku. Niestety leczenie jest bardzo drogie. Polega ono na podaniu dożylnym immunoglobulin. Jeden zabieg to 3-dniowy pobyt w szpitalu. Koszt 1 zabiegu przy wadze Natalii to 21 tysięcy złotych. Aby leczenie przyniosło zamierzony efekt, potrzebnych jest co najmniej 10 wlewów w odstępach 6 tygodniowych.

Niestety nie stać nas na tak ogromny wydatek. Prosimy Was ludzi o wielkich sercach o wszelakie wsparcie finansowe. Będziemy wdzięczni za każdy grosz. Wierzymy, że póki córeczka jest jeszcze mała, możemy powstrzymać rozwój choroby.

Rodzice Natalki