Od urodzenia choroba zmienia życie Natalki w piekło... POMÓŻ❗️

Przeszłość nie daje nam o sobie zapomnieć. Przyszłość jest dla nas wielką niewiadomą… Musimy zapewnić naszej córeczce możliwość walki o lepszą przyszłość. Jednak wiemy, że sami nie damy rady…

Jeszcze w ciąży usłyszałam wiadomość, która spowodowała, że strach zdominował moje życie… Trudno opisać słowami, co dzieje się w głowie, kiedy oczekujesz na maluszka, a zamiast dobrych informacji, otrzymujesz kolejne ciosy. Dla mnie każda diagnoza była bolesna, jakby dotyczyła mnie samej… Moja córeczka miała przyjść na świat z wadą serca, rozszczepem wargi i podniebienia. Nasza maleńka kruszynka musiała zacząć walkę o życie i przyszłość zaledwie chwilę po przyjściu na świat… 

Kolejne diagnozy zaczęły spadać na nas jak lawina. Nie wiedziałam, z czym wiążą się choroby, nie byłam w stanie przewidzieć ich konsekwencji. Dopiero po narodzinach zrozumiałam, jak przerażający jest nasz przeciwnik! Natalka miała tylko 4 dni, kiedy dowiedziałam się, że nie widzi. Kiedy byłam przekonana, że wyczerpaliśmy już limit nieszczęścia usłyszałam, że stan córeczki gwałtownie się pogarsza! Nie mogłam w to uwierzyć… W mojej głowie tworzyły się różne scenariusze, niestety żaden z nich nie zakładał, że w najtrudniejszym momencie nie będę mogła być obok i trzymać jej za rękę… Lekarze zadecydowali o konieczności przeprowadzenia operacji serca. Niepewność, rozpacz i przerażenie, to potworna mieszanka, która wypełniała moje matczyne serce. Nasze pierwsze spotkanie po długiej rozłące było dla mnie jak najlepszy prezent. Widok maleńkiego dziecka otoczonego przez zwoje rurek i kabli to coś, czego nie zapomnę już nigdy… 

Miałam setki obaw, że nie dam sobie rady, że zawiodę moją kruszynkę… Szybko jednak okazało się, że jestem w stanie znaleźć w sobie siłę, by walczyć o zdrowie i przyszłość mojego dziecka. Kalendarz związany z zabiegami, operacjami i konsultacjami jest wypełniony po brzegi, a ja staję przed kolejnym wyzwaniem. Córeczkę czeka kolejna, już trzecia operacja na otwartym sercu!Stało się to, czego się obawiałam najbardziej. Zastawki Natalki są w opłakanym stanie i przynajmniej jedna z nich, będzie wymagała wymiany na sztuczną! Przed nami ostatnie badania, a później decyzja o terminie operacji w krążeniu pozaustrojowym! W tym swoim krótkim życiu nasze maleństwo zniosło już tyle cierpienia. Gdybym tylko mogła zabrać, choć kilka z jej problemów... 

Niestety operacja serca nie jest jedynym zabiegiem, który w najbliższym czasie czeka nasze dziecko. Natalka nie słyszy, dlatego jej jedyną szansą na odzyskanie słuchu jest wszczepienie implantów ślimakowych. Jednak przez jej stan nie jest to takie proste…

Ze względu na to, że ślimaczki w uszkach Natalki są zdeformowane, to taki zabieg potrafią wykonać tylko nieliczni lekarze w Polsce. Niestety w tych klinikach nie ma zaplecza kardiochirurgicznego w razie komplikacji podczas zabiegu… Nie możemy poddać się w tej walce. Jej wada generuje nie tylko problemy ze słuchem, ale również z równowagą, przez co córka nie potrafi siadać czy chodzić!

Potrzeby każdego dnia rosną, a środki na naszym koncie topnieją. Praktycznie codziennie  jeździmy na różne terapie, które opłacamy z własnych pieniędzy, bo ilość godzin, którą mamy zapewnioną przez NFZ po prostu nie wystarcza. Do tego dochodzą wizyty u wielu specjalistów, leczenie, rehabilitacja, dojazdy… 

Zespół Charge to bardzo podstępny i rozległy w swych skutkach zespół genetyczny. I choć jest momentami bardzo ciężko, nie poddamy się nigdy. Natalka ma ogromne pokłady siły i woli do dalszej walki. Musimy jej pomóc! Wiemy, że z Waszym wsparciem ponownie damy radę! Za wszystko z całego serca dziękujemy!

Rodzice Natalki

➡️ Armia Natalki - Licytacje charytatywne