45 minut między życiem a śmiercią
roczna rehabilicja
Zakończenie: 26 Marca 2017
Rezultat zbiórki
W imieniu naszej córeczki Natalki jak i również naszym, składamy gorące podziękowania dla wszystkich osób, które zaangażowały się w zbiórkę pieniędzy, która umożliwiła nam rehabilitację naszej córci. Okazana pomoc odciążyła nas finansowo i w dużej mierze psychicznie i mogliśmy pozwolić sobie na zakup drugiego awaryjnego ssaka.
Mamy nadzieję, że dobro, które okazaliście, wróci do Państwa ze zdwojoną siłą. Dziękujemy za ogromną wrażliwość i otwartość na potrzeby drugiego człowieka. Ofiarowana pomoc jest dowodem serdeczności, współczucia oraz solidarności międzyludzkiej. Bezsilność dla rodziców to najgorsze z możliwych odczuć. Nigdy nie przestaniemy wierzyć, że nasze dziecko wyzdrowieje, że przyjdzie taki dzień w którym wszystkim powie dziękuję. Dzisiaj to my w jej imieniu i w imieniu własnym przesyłamy podziękowania. Dziękujemy z całego serca Rodzice Natalki - Tomasz i Justyna
Opis zbiórki
AKTUALIZACJA: 10.02.2017
45 minut między życiem a śmiercią chciało odebrać rodzicom ukochaną córeczkę. Przez tyle czasu serce Natalki nie biło. Reanimacja pozwoliła Natalce powrócić, jednak to wystarczyło, aby jej zdrowie bezpowrotnie odeszło. Przeklęte 45 minut na zawsze zamknęło rodzinę w cierpieniu i poczuciu straty.
Organizm Natalki nie poradził sobie z trzecią operacją na otwartym serduszku. Ten narząd, bez którego nie da się żyć, przestał pracować! Życie Natalki udało się uratować, jednak możliwość leczenia przepadła. Doszło do trwałego uszkodzenia centralnego układu nerwowego. Miała tylko 2 latka, a lekarze już nie widzieli dla niej szans! Serca Natalki już nigdy nie będzie można zoperować - dziewczynka nie przeżyłaby narkozy.
Od tego czasu, czyli prawie 3 lat, Natalia jest pod opieką hospicjum i oddycha jedynie dzięki rurce tracheostomijnej. Tak naprawdę każdy dzień jest darem i ogromnym strachem. Mama godzinami wpatruje się w córeczkę, sprawdza, czy za szybko nie oddycha, czy nic złego się nie dzieje...
Każda, nawet najdrobniejsza infekcja stawia nas do pionu, ponieważ serce naszej córki jest tak słabe, że kolejnego ciosu już nie wytrzyma. Pielęgnacja Natalki wymaga ogromnej delikatności i precyzji - choruje na osteopenię, jej kości są bardzo słabo uwapnione, wystarczy chwila nieuwagi, jeden niewłaściwy ruch, aby stała się prawdziwa tragedia. Sama myśl, że moglibyśmy zadać naszej córce ból, rozdziera nas od wewnątrz.
Życie Natalki jest bardzo kruche. Dzięki Wam mogliśmy przeżyć kilkanaście miesięcy ze świadomością, że możemy rehabilitować naszą córkę, że robimy wszystko, aby przeciwdziałać powikłaniom i zapobiec bólowi. Mogliśmy skupić się na Natalce, być z nią. Teraz ponownie zwracamy się do Was z prośbą o pomoc. Nie wiemy, jak długo będziemy jeszcze razem. Każda chwila jest dla nas najcenniejsza, każda może być tą ostatnią...
_____
Na trzeci dzień po operacji serce Natalki się zatrzymało. Reanimacja trwała 45 minut. Po niecałej godzinie udało się przywrócić bicie serca Natalce... jednak od tej pory ani serce Natalki nie biło już tak jak wcześniej, ani jej przyszłe życie nie było już takie pewne.
W lipcu Natalka skończy 3 latka. Kilka dni po narodzinach wykryto u niej Zespół Turnera. U ponad 20% chorych występują wady serca. U Natalki zdiagnozowano zwężenie cieśni aorty. - W maju 2012 roku trafiliśmy do szpitala z zapaleniem dróg moczowych. Podczas leczenia Natalię zarażono bakterią gronkowca, z czego zrobiło się infekcyjne zapalenie wsierdzia IZW. Córeczkę przetransportowano do Warszawy, potem do Międzylesia. - mówia rodzice. - Po dwóch tygodniach stwierdzono, że bakterie zrobiły siedlisko na zastawce i bardzo ją zniszczyły. Konieczna była operacja wymiany całej aorty wstępującej z zastawką aortalną i z przeszczepieniem tętnic wieńcowych. Stan Natalii był bardzo ciężki.
Gdy w końcu udało się zaleczyć bakterię, można było wymienić aortę. Jednak w październiku 2013 roku nastąpił nawrót IZW, który rozpoczął najcięższy czas w życiu rodziny Natalki. Po 6 tygodniach leczenia antybiotykami okazało się, że zastawka znów się nie domyka i trzeba będzie operować. - Ryzyko jest za duże - mówili kardiochirurdzy. Dlatego kolejne 6 miesięcy Natalka spędziła na obserwacji w szpitalu. W marcu 2014 roku lekarze zdecydowali o operacji.
- Trzeciego dnia po operacji prawie straciliśmy córkę. Jej serce się zatrzymało, reanimacja trwała bardzo długo. Do mózgu nie docierała wystarczająca ilość tlenu, doszło również do paraliżu. Na początku lekarze nie dawali Natalii szans na przeżycie, ponieważ przy tak dużym niedotlenieniu mieli obawy, czy będzie sama w stanie oddychać bez pomocy respiratora. Jakby jeszcze tego było mało, podczas reanimacji Natalii połamano obydwie ręce i zwichnięto dwa stawy biodrowe. Dopiero po miesiącu okazało się, że zastawka po operacji nie polepszyła swojej pracy, a lewa komora serca się powiększyła - w sumie operacja nie pomogła, a tylko pogorszyła stan Natalii.
Życie Natalii zostało uratowane, ale w tym samym momencie zakończyły się możliwości leczenia serca z powodu uszkodzenia centralnego układu nerwowego. - Natalia została wypisana do domu. Jesteśmy pod opieką hospicjum - mówią rodzice. Jest to dla nich duże wyzwanie, ponieważ musieli stworzyć w domu mały szpital. Dzięki wsparciu podczas pierwszej zbiórki na siepomaga mogli kupić łóżko z regulacją, pulsoksymetr, ssak. Teraz wznawiamy zbiórkę, żeby do Natalii mógł przychodzić przez rok rehabilitant. - To są bardzo duże koszty... obawiamy się, że sami nie damy rady.
Prosimy o pomoc rodzicom Natalii w tym trudnym czasie, który ich czeka - sam na sam z chorobą. Natalia będzie żyła tyle, ile serce jej na to pozwoli, pomóżmy rodzicom w walce o to, żeby do ostatnich chwil było jej jak najlepiej.