Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

PILNE❗️ Dramatyczna walka z SMA!

Natalka Jędrzejczak
Zbiórka zakończona

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0002824 Natalka
Cel zbiórki:

Leczenie i rehabilitacja

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Natalka Jędrzejczak, 6 lat
Łódź, łódzkie
SMA 1 – rdzeniowy zanik mięśni
Rozpoczęcie: 23 Czerwca 2020
Zakończenie: 23 Grudnia 2020

Rezultat zbiórki

Kochani,

Otrzymaliśmy kilka dni temu bardzo złą informację. Okazało się, że terapia genowa może być podawana w Polsce jedynie dzieciom, które ważą nie więcej niż 13,5 kg.  Dla Natalki taka waga to w tym momencie brak możliwości podania leku.

Ta sytuacja powoduje, że musimy usunąć zielony pasek i zmienić cel  zbiórki na ogólne leczenie i rehabilitację. Liczymy, że wkrótce ta sytuacja się zmieni, a Natalka otrzyma swoją szansę. 

Będziemy Was informować!

Aktualizacje

Zmiany w kwalifikacjach do terapii genowej!

Kochani,

Otrzymaliśmy kilka dni temu bardzo złą informację. Okazało się, że terapia genowa może być podawana w Polsce jedynie dzieciom, które ważą nie więcej niż 13,5 kg.  Dla Natalki taka waga to w tym momencie brak możliwości podania leku.

Ta sytuacja powoduje, że musimy usunąć zielony pasek i zmienić cel  zbiórki na ogólne leczenie i rehabilitację. Liczymy, że wkrótce ta sytuacja się zmieni, a Natalka otrzyma swoją szansę. 

Będziemy Was informować!

PILNE❗️Trwa dramatyczna walka z czasem – stan Natalki się pogarsza!

Moje dziecko nie ma siły, by się samodzielnie poruszać. Błagam jako matka o ratunek, na który potrzebne są ogromne pieniądze!

Stan Natalki każdego dnia jest coraz gorszy, jej mięśnie słabną – SMA1 przejmuje kontrolę nad jej życiem! Jeszcze kilka miesięcy temu Natalka mogła samodzielnie siedzieć – dziś nie ma siły, by oderwać główkę od materaca!

Ta choroba zabija moje dziecko, systematycznie pozbawia Natalkę sił i chęci do życia. W tym wieku powinna cieszyć się życiem, zamiast walczyć o oddech, o to, by samodzielnie przełykać!

Błagam Was o udostępnienia, wpłaty o to byście powiedzieli swoim znajomym o cierpieniu mojego dziecka. Tylko tak uda nam się zebrać pieniądze na terapię. 

Nie chcę nawet myśleć o tym, co będzie jeśli nie zdążymy...

Mama

Opis zbiórki

Dzisiaj jesteśmy szczęśliwe i jednocześnie umieramy ze strachu! Natalka stanęła przed największą szansą w swoim krótkim życiu. Terapia za ponad 9 milionów złotych może zatrzymać koszmarną chorobę, ale kwota jest astronomiczna a czasu szalenie mało!

Do tej pory nie było szans dla dzieci takich jak moja córeczka – warunkiem przystąpienia do terapii genowej był wiek. Dzisiaj nie zegar a waga odmierza nasz czas – Natalka, by rozpocząć leczenie, nie może przekroczyć wagi 21 kg. W tej chwili, kiedy zaczynamy ten szaleńczy wyścig,  waży 16 kilogramów. Tego, że moja córeczka rośnie, nie mogę zatrzymać. Chcę tylko jednego – chcę uratować jej życie, ale bez Was nie dam rady!

Natalka choruje na SMA1 – zanik mięśni postać wczesno-dziecięca, najgorszą. Kiedyś dzieci takie jak Natalka umierały, krótko po tym jak lekarze odczytywali diagnozę. Nie było żadnych szans. Choroba zabierała powoli, kawałek po kawałku, a zrozpaczeni rodzice nie mogli nic zrobić. Natalka dożyła czasów, kiedy dla dzieci takich jak ona jest już ratunek. Pytanie jest tylko jedno – zdążymy?

Kilka lat temu, chociaż strasznie bałam się zajść w ciąże,  to zdecydowałam się, wierząc, że urodzę zdrowe dziecko, które w przyszłości gdy mnie zabraknie, zatroszczy się też o mojego niepełnosprawnego syna.   Czterokrotne badania prenatalne wykazały, że wszystko jest w porządku. Byłam szczęśliwa, niestety rzeczywistość okazała się zupełnie inna…

Kiedy  urodziła się śliczna córeczka o dużych oczach i ciemnych włoskach, mała laleczka,  pielęgniarki były nią zachwycone.  Natalka dostała 10 w skali Apgar. Była zdrową silną dziewczynką. Tak myślałam, nie wiedząc, co spotka nas za chwile.

Diagnoza – najstraszniejszy wyrok!

Natalka Jędrzejczak

Mając 5 miesięcy, Natalka podnosiła się już do siadu, a dosłownie zaraz potem zaczęła dramatycznie słabnąć, coraz słabiej utrzymywała głowę, nie przekręcała się z boku na bok. Zaniepokojona chodziłam po lekarzach, którzy mi mówili, że jestem przewrażliwiona po pierwszym dziecku. W pierwsze urodziny Natalii w końcu lekarze postawili diagnozę – SMA, wyrok. Początkowo myślałam, że da się to wyleczyć, nie znałam tej choroby.

Zapytałam o leczenie i wówczas usłyszałam, że to śmiertelna choroba, na którą nie ma lekarstwa… Rdzeniowy Zanik Mięśni to okrutna choroba, która odbiera dziecku siły, na początku maleństwo zaczyna tracić siły w rączkach i nóżkach. Po kilku miesiącach dziecko nie podnosi już główki, zaczyna się dusić. Wtedy ratunkiem jest respirator. Ale chwila, w której za dziecko oddycha maszyna to dla rodzica dramat. Oznacza, że dziecko sobie już nie radzi, że skończyła się nadzieja…

Dosłownie serce stanęło mi w gardle, a nocy, które przepłakałam, nie jestem w stanie zliczyć. Pamiętam te dni, kiedy moja córeczka nie miała nawet siły unieść głowy. Albo kiedy nie mogła nawet podnieść rączki, by chwycić chrupkę kukurydzianą.

3 lata temu byliśmy tam, gdzie żaden rodzic nie chce dotrzeć ze swoim dzieckiem. Choroba prawie mi ją zabrała, to były najgorsze chwile w życiu, kiedy nie wiedziałam, czy przetrwamy następną dobę… Przyszło zapalenie płuc, które odbierało Natalce oddech, i resztki sił. Mogłam jedynie patrzeć jak leży i jak walczy, a wszędzie aparatury. Jej stan był krytyczny. Lekarze uratowali życie Natalki, ale nie mogli zapewnić jej zdrowia…

Natalka Jędrzejczak

Kolejnej infekcji moja córeczka może już nie przeżyć, dlatego walczę, dobrze ją odżywiam, uodparniam.  Dziecko z SMA każdego dnia traci mięśnie a uśmiercić je może nawet najdrobniejsza infekcja lub zadławienie.

Dla mojej ukochanej córeczki chcę zrobić wszystko, dlatego dzisiaj błagam Was o pomoc. Marzę o tym, by była samodzielna by gdy mniej zabraknie, weszła sama na wózek.

Co cztery miesiące Natalka dostaje punkcję dolędźwiową. Jednak od jakiegoś czasu bardzo ciężko to znosi. Przez kilka dni po podaniu jest bardzo osłabiona i cierpi na bóle głowy. Natalka marzy o tym, żeby chodzić tak, jak inne dzieci, by pomagać mamie, by udźwignąć szklankę z herbatą, by żyć.

Wielką szansą i nadzieją jest terapia genowa, na którą musimy by uzbierać pieniądze. Niestety koszt 9 mln złotych wydaje się nierealny do zdobycia, a czasu jest coraz mniej.

Już tyle razy stałam nad jej łóżeczkiem w chwilach, kiedy wydawało się, że umiera. Już tyle razy myślałam, ze ją tracę bezpowrotnie. Marzyłam tylko o tym, że przyjdzie dzień kiedy lekarze odłączą te wszystkie rurki i gdy wezmę moje dziecko w ramiona. 

Dzisiaj wiem, że sama jej nie ocalę. Do tej pory były łzy i przerażenie, bo nikt nie dawał nam szans. Teraz jest nadzieja na zatrzymanie tej koszmarnej choroby. 

Jako matka błagam Was o ratunek dla mojego dziecka! Czas biegnie nieubłaganie, a jeśli Natalka przekroczy ustaloną wagę, nie będzie już dla niej szans. 

Mama

––––––––

Wspieraj Natalkę poprzez licytacje –> KLIK

Licytacje U.K. –> KLIK

Licytacje w Niemczech –> KLIK

FAKT24 napisał o Natalce –> KLIK

Natalka Jędrzejczak

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0002824 Natalka
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na profil Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki