PILNE❗️ Dramatyczna walka z SMA!

Dzisiaj jesteśmy szczęśliwe i jednocześnie umieramy ze strachu! Natalka stanęła przed największą szansą w swoim krótkim życiu. Terapia za ponad 9 milionów złotych może zatrzymać koszmarną chorobę, ale kwota jest astronomiczna a czasu szalenie mało!

Do tej pory nie było szans dla dzieci takich jak moja córeczka – warunkiem przystąpienia do terapii genowej był wiek. Dzisiaj nie zegar a waga odmierza nasz czas – Natalka, by rozpocząć leczenie, nie może przekroczyć wagi 21 kg. W tej chwili, kiedy zaczynamy ten szaleńczy wyścig,  waży 16 kilogramów. Tego, że moja córeczka rośnie, nie mogę zatrzymać. Chcę tylko jednego – chcę uratować jej życie, ale bez Was nie dam rady!

Natalka choruje na SMA1 – zanik mięśni postać wczesno-dziecięca, najgorszą. Kiedyś dzieci takie jak Natalka umierały, krótko po tym jak lekarze odczytywali diagnozę. Nie było żadnych szans. Choroba zabierała powoli, kawałek po kawałku, a zrozpaczeni rodzice nie mogli nic zrobić. Natalka dożyła czasów, kiedy dla dzieci takich jak ona jest już ratunek. Pytanie jest tylko jedno – zdążymy?

Kilka lat temu, chociaż strasznie bałam się zajść w ciąże,  to zdecydowałam się, wierząc, że urodzę zdrowe dziecko, które w przyszłości gdy mnie zabraknie, zatroszczy się też o mojego niepełnosprawnego syna.   Czterokrotne badania prenatalne wykazały, że wszystko jest w porządku. Byłam szczęśliwa, niestety rzeczywistość okazała się zupełnie inna…

Kiedy  urodziła się śliczna córeczka o dużych oczach i ciemnych włoskach, mała laleczka,  pielęgniarki były nią zachwycone.  Natalka dostała 10 w skali Apgar. Była zdrową silną dziewczynką. Tak myślałam, nie wiedząc, co spotka nas za chwile.

Diagnoza – najstraszniejszy wyrok!

Mając 5 miesięcy, Natalka podnosiła się już do siadu, a dosłownie zaraz potem zaczęła dramatycznie słabnąć, coraz słabiej utrzymywała głowę, nie przekręcała się z boku na bok. Zaniepokojona chodziłam po lekarzach, którzy mi mówili, że jestem przewrażliwiona po pierwszym dziecku. W pierwsze urodziny Natalii w końcu lekarze postawili diagnozę – SMA, wyrok. Początkowo myślałam, że da się to wyleczyć, nie znałam tej choroby.

Zapytałam o leczenie i wówczas usłyszałam, że to śmiertelna choroba, na którą nie ma lekarstwa… Rdzeniowy Zanik Mięśni to okrutna choroba, która odbiera dziecku siły, na początku maleństwo zaczyna tracić siły w rączkach i nóżkach. Po kilku miesiącach dziecko nie podnosi już główki, zaczyna się dusić. Wtedy ratunkiem jest respirator. Ale chwila, w której za dziecko oddycha maszyna to dla rodzica dramat. Oznacza, że dziecko sobie już nie radzi, że skończyła się nadzieja…

Dosłownie serce stanęło mi w gardle, a nocy, które przepłakałam, nie jestem w stanie zliczyć. Pamiętam te dni, kiedy moja córeczka nie miała nawet siły unieść głowy. Albo kiedy nie mogła nawet podnieść rączki, by chwycić chrupkę kukurydzianą.

3 lata temu byliśmy tam, gdzie żaden rodzic nie chce dotrzeć ze swoim dzieckiem. Choroba prawie mi ją zabrała, to były najgorsze chwile w życiu, kiedy nie wiedziałam, czy przetrwamy następną dobę… Przyszło zapalenie płuc, które odbierało Natalce oddech, i resztki sił. Mogłam jedynie patrzeć jak leży i jak walczy, a wszędzie aparatury. Jej stan był krytyczny. Lekarze uratowali życie Natalki, ale nie mogli zapewnić jej zdrowia…

Kolejnej infekcji moja córeczka może już nie przeżyć, dlatego walczę, dobrze ją odżywiam, uodparniam.  Dziecko z SMA każdego dnia traci mięśnie a uśmiercić je może nawet najdrobniejsza infekcja lub zadławienie.

Dla mojej ukochanej córeczki chcę zrobić wszystko, dlatego dzisiaj błagam Was o pomoc. Marzę o tym, by była samodzielna by gdy mniej zabraknie, weszła sama na wózek.

Co cztery miesiące Natalka dostaje punkcję dolędźwiową. Jednak od jakiegoś czasu bardzo ciężko to znosi. Przez kilka dni po podaniu jest bardzo osłabiona i cierpi na bóle głowy. Natalka marzy o tym, żeby chodzić tak, jak inne dzieci, by pomagać mamie, by udźwignąć szklankę z herbatą, by żyć.

Wielką szansą i nadzieją jest terapia genowa, na którą musimy by uzbierać pieniądze. Niestety koszt 9 mln złotych wydaje się nierealny do zdobycia, a czasu jest coraz mniej.

Już tyle razy stałam nad jej łóżeczkiem w chwilach, kiedy wydawało się, że umiera. Już tyle razy myślałam, ze ją tracę bezpowrotnie. Marzyłam tylko o tym, że przyjdzie dzień kiedy lekarze odłączą te wszystkie rurki i gdy wezmę moje dziecko w ramiona. 

Dzisiaj wiem, że sama jej nie ocalę. Do tej pory były łzy i przerażenie, bo nikt nie dawał nam szans. Teraz jest nadzieja na zatrzymanie tej koszmarnej choroby. 

Jako matka błagam Was o ratunek dla mojego dziecka! Czas biegnie nieubłaganie, a jeśli Natalka przekroczy ustaloną wagę, nie będzie już dla niej szans. 

Mama

––––––––

Wspieraj Natalkę poprzez licytacje –> KLIK (otwiera nową kartę)

Licytacje U.K. –> KLIK (otwiera nową kartę)

Licytacje w Niemczech –> KLIK (otwiera nową kartę)

FAKT24 napisał o Natalce –> KLIK (otwiera nową kartę)

(otwiera nową kartę)