Logo Siepomaga.pl
Zbiórka zakończona
Natalka Mancewicz - zdjęcie główne

Tato, kiedy przestanie boleć? – Zapalenie mózgu pożera Natalkę!

Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, badania WES, podanie immunoglobulin

Organizator zbiórki:
Fundacja Siepomaga
Natalka Mancewicz, 15 lat
Frelichów, śląskie
Autoimmunologiczne zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego, Zespół PANS/PANDAS z OCD, zaburzenia unerwienia autonomicznego kontrolującego napięcie naczyń krwionośnych z towarzyszącym zespołem POTS, podejrzenie wtórnej gastroparezy, inne choroby jelit
Rozpoczęcie: 22 września 2023
Zakończenie: 13 marca 2025
471 190 zł(100,08%)
Wsparło 8280 osób

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS0000396361
Cel szczegółowy 1,5%0348326 Natalia

Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, badania WES, podanie immunoglobulin

Organizator zbiórki:
Fundacja Siepomaga
Natalka Mancewicz, 15 lat
Frelichów, śląskie
Autoimmunologiczne zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego, Zespół PANS/PANDAS z OCD, zaburzenia unerwienia autonomicznego kontrolującego napięcie naczyń krwionośnych z towarzyszącym zespołem POTS, podejrzenie wtórnej gastroparezy, inne choroby jelit
Rozpoczęcie: 22 września 2023
Zakończenie: 13 marca 2025

Rezultat zbiórki

Drodzy Darczyńcy, dokonaliście cudu!

Z całego serca pragniemy podziękować Wam za wsparcie, które okazaliście naszej córeczce, Natalii, w jej walce z chorobą. Wasza pomoc jest dla nas światłem w najciemniejszych chwilach, gdy stanęliśmy przed nieznanym i przerażającym wyzwaniem.

Natalia Mancewicz

Dzięki Waszej ofiarności mogliśmy podjąć kroki ku uzdrowieniu, życiu bez bólu i odrobiny normalności. Dzięki zebranym środkom udało się rozpocząć leczenie immunoglobulinami oraz rozpocząć rehabilitację, które dały Natalii szansę na poprawę. Bólu jest coraz mniej. Dzięki leczeniu Natalka mogła rozpocząć naukę w wymarzonym liceum medycznym i zdobywa bardzo dobre wyniki w nauce! 💚💙

Normalność przyjdzie małymi kroczkami.

Natalia Mancewicz

Przed nami wciąż długa droga, ale dzięki Wam mamy szansę zapewnić naszej córeczce realną nadzieję na powrót do zdrowia i sprawności. Bez Waszej pomocy ten cel byłby niemożliwy do osiągnięcia. Wasza hojność i współczucie dały nam siłę i nadzieję na lepsze jutro.

Jesteście dla nas nie tylko Darczyńcami, ale prawdziwymi Bohaterami, którzy, choć w większości nie znają nas osobiście, pokazali, co znaczy wspólnota i bezinteresowna pomoc. Dziękujemy za to, że w trudnym czasie stanęliście obok nas, ofiarowując nie tylko pieniądze, ale również serce i wsparcie. 

Każda wpłata, miły komentarz daje nam siły oraz wiatru w skrzydła Natalki by mogła z nadzieją patrzeć w przyszłość! Będziemy walczyć o zdrowie Natalki każdego dnia, mając w sercach wdzięczność za Waszą pomoc. Obiecujemy, że będziemy informować Was o postępach w leczeniu i dziękować za każdą szansę, którą dzięki Wam dostaliśmy.

Z wyrazami głębokiej wdzięczności i nadziei,

rodzice, Żaneta i Konrad

Aktualizacje

  • Pamiętasz Natalkę? Marzy o jednym prezencie pod choinkę. Jakim? Twojej pomocy!

    Nie mamy Świąt, nie mamy normalnego życia. Funkcjonowanie rodziny z ciężko chorym dzieckiem nie jest i już nie będzie takie jak wcześniej. Dlatego skierowaliśmy całą naszą energię i wszystkie działania tylko odzyskanie zdrowia Natalki i powrotu do jej sprawności. Nie liczy się nic więcej.

    Dzięki Wam mogliśmy rozpocząć leczenie! Dziękujemy za każde okazane wsparcie, miłe słowa, ciepłe myśli, modlitwy, udostępnienia, wpłaty, mecze, kiermasze, zbiórki.

    Po podaniu kolejnych wlewów immunoglobulin jest w końcu poprawa, na którą tak wszyscy czekaliśmy. Natalka zaczęła się lepiej komunikować, rozumie wszystko, pisze na klawiaturze i w telefonie. Po ostatnim podaniu wlewów IVIG Natalka zaczęła znów troszkę mówić. Możemy już ją wykąpać w letniej wodzie bez utraty przytomności. To ogromny sukces, bo dotychczas przez bardzo silny POTS mycie musiało odbywać się z uniesionymi do góry nogami i w prawie zimnej wodzie, aby naczynia krwionośne nie rozszerzyły się. Niestety wtedy dochodziło do utraty przytomności albo napadów drgawek.

    Nauczyciele i rehabilitanci również widzą znaczną poprawę. To są nasi wspaniali Aniołowie, którzy dmuchają w skrzydła Natalki, dodając jej wiary i sił. Dziękujemy całemu gronu pedagogicznemu za danie jej szansy na normalną naukę.

    Jest też znaczna poprawa z napadami drgawek, które były po kilkanaście razy dziennie i trwały po kilkadziesiąt minut. Teraz zdarzają się raz na kilkanaście dni, najczęściej w sytuacjach nieprzewidzianych. Trwają one też znacznie krócej, bo udało nam się zorganizować leki przeciwpadaczkowe, które przerywają napady.

    Natalka cierpiała z bólu tak strasznie, bo przestały funkcjonować jelita i przewód pokarmowy. Wymioty uniemożliwiają jej jedzenie, a niedrożność jelit doprowadziła do zatrzymanie moczu. Musi być cewnikowana. Niedrożność jelit została usunięta w szpitalu dopiero po miesiącu. Staramy się nadrobić ten ciężki okres. Jej pokój nie przypomina już pokoju nastolatki a salę szpitalną i hurtownię farmaceutyczną w jednym.

    Najważniejsze jednak jest to, że dzięki armii cudownych ludzi wokół, Sztabu Aniołów, którzy nas wspierają, Natalka wraca do sił! 

    Teraz czekamy na kwalifikację na leczenie drugiego etapu za granicą i kosztorysy z klinik neurologicznych. To nie będzie łatwa droga. Na pewno koszty będą ogromne. Dlatego to, co możemy zrobić w leczeniu prywatnym w Polsce, będziemy próbowali zrobić w kraju. 

    Dlatego wciąż potrzebujemy Waszej pomocy! Już wiele pomogliście Natalce. Wierzymy, że może liczyć na Was nadal!

    Rodzice Natalki

  • Błagamy, ratujcie naszą córkę!

    Dziękujemy, że jesteście z Natalią! Stan córki jest coraz gorszy... Jesteśmy zmuszeni szukać leczenia za granicą!

    Natalia Mancewicz

    W Polsce nie zaproponowano nam żadnego leczenia zapalenia mózgu... Mimo tego, że Natalia nie potrafi chodzić, wstać o własnych siłach. Nie czuje też ciepła i zimna, ma złożone tiki. Praktycznie nie mówi, ma skoki tętna i niskie ciśnienie. Wyniki krwi są naprawdę złe...

    Nasze dziecko nie kwalifikuje się na podanie immunoglobulin, ponieważ jej stan nie jest jeszcze krytyczny. A do tego nie chcemy przecież dopuścić!

    Dlatego jeszcze raz prosimy o pomoc! Koszty będą ogromne i bez Was nie poradzimy sobie z nimi!

    Rodzice

  • Zapytana, co chciałaby dostać na Święta, Natalka odpowiedziała: Funkcjonujące ciało❗️

    Dziękujemy Wam kochani, że pomagacie nam spełnić to marzenie! Takie niby proste, przyziemne marzenie, a jednak na ten moment niemożliwe.

    Wyobraź sobie gdy z dnia na dzień nie możesz wstać z łóżka, gdy boli podniesienie głowy, gdy nogi i stopy nie współpracują, bolą, przybierając wymuszoną pozycję. Gdy chcesz coś powiedzieć, a nie potrafisz, jakby ci struny głosowe wycięto, ruszasz ustami, a one nie wydają dźwięków. Gdy przez otwarte oczy nic nie widzisz.

    Natalia Mancewicz

    A teraz mówi kilka słów dziennie, cichutko, często tylko początek słowa. Widzę, jak bardzo jest to dla niej uciążliwe, jak trudno jej z tym, że postęp choroby jej chce nawet to odebrać.

    Natalia Mancewicz

    Staram się, aby nie bała się podejmowania próby mówienia, ale na razie nie rozmawia przez telefon, na razie nie czuje się na siłach. Najgorszy jest ból, zawroty głowy, spadki ciśnienia i saturacji, doprowadzające do drgawek i utraty przytomności.

    Dziękujemy, że wspieracie Natalkę dobrymi myślami i dajecie z siebie tyle dobra dla obcej dotychczas osoby. Potwierdzacie, że dobro to jest coś wyjątkowego i działa według zasady, że się je mnoży, gdy się je dzieli.

    Bądźcie nadal z Natalką. Ona Was potrzebuje!

Opis zbiórki

Załamałem ręce, gdy usłyszałem pierwszą diagnozę. Autyzm!? Tak nagle, zachorowała po przejściu infekcji? Nie mogłem w to uwierzyć. Zdecydowaliśmy się z żoną na badanie genetyczne, którego wynik wykluczył autyzm. Wtedy zaczęła się nasza walka o prawidłowe zdiagnozowanie córeczki. 

Wszystko zaczęło się we wrześniu zeszłego roku, gdy Natalka miała 12 lat. Przeszła wtedy bardzo silne zapalenie zatok, po którym jej zachowanie zmieniło się nie do poznania. Zaczęła mieć masę niespecyficznych objawów bólowych, tiki, nadwrażliwość słuchową i wzrokową, omamy, problemy ze snem, mówieniem, pląsawice. Ponieważ Natalka była wcześniej zdrowym dzieckiem, nie mogliśmy uwierzyć w sugestie lekarzy, że córka nagle ma spektrum autyzmu.

Wydatki na znalezienie diagnozy pochłonęły nasze oszczędności. Tylko w ciągu ostatnich kilku miesięcy na badania, leki i wizyty u specjalistów wydaliśmy ponad 15 tysięcy zł. Staraliśmy się podołać finansowo i nie prosić o pomoc, jednak przerosła nas ilość przepisywanych zaleceń farmakologicznych oraz niekończąca się lista badań zlecanych przez poszczególnych lekarzy, u których córka ma prowadzoną diagnostykę tj.: neurologa, immunologa, lekarza chorób zakaźnych i metabolicznych, gastroenterologa, reumatologa, pediatry, psychologa, psychiatry, alergologa, genetyka. 

Natalia Mancewicz

Kolejni specjaliści, wskazują potrzebę przeprowadzenia badań genetycznych WES 2+2, których koszt to ponad 15 tysięcy zł. Badania te można wykonać tylko prywatnie. Jednak tylko ono da nam możliwości znalezienia przyczyn postępującej choroby córki. Najgorsze jest to, że Natalka cierpi na uporczywe bóle brzucha, głowy, nóg i są one oporne na działanie środków przeciwbólowych. Naprawdę nie da się funkcjonować i nie płakać, gdy twoje dziecko codziennie, kilkadziesiąt razy dziennie skarży się na ból. 

Staraliśmy się nie załamywać, gdy odbijaliśmy się od nietrafionych diagnoz i kolejnych lekarzy, których jedynym rozwiązaniem było przepisywanie coraz to większych dawek niedziałających leków przeciwbólowych, które doprowadziły do stanów zapalnych w przewodzie pokarmowym, przewlekłego zapalenia przełyku i żołądka. 

Natalia Mancewicz

Niektórzy twierdzili, że tak najwidoczniej już teraz będzie. Nie mogliśmy uwierzyć, że przy tak rozwiniętej medycynie, skutecznym leczeniu nowotworów, lekarze nie potrafią ulżyć naszej córce w bólu, aby mogła funkcjonować jak rówieśnicy. Nie poddawaliśmy się więc i po blisko roku szukania, nauki, czytania, znaleźliśmy lekarzy neurologii i immunologii dziecięcej, którzy ustalili, na co choruje Natalka. Musimy się zmierzyć z bardzo poważną chorobą, wyniszczającą po kawałku różne obszary mózgu – autoimmunologiczne zapalenie mózgu pożera naszą córeczkę.

I żona, i ja pracuję w dwóch miejscach pracy, ale pomimo tego nie jesteśmy w stanie zgromadzić wystarczających środków na leczenie, które umożliwi powrót do zdrowia i cofnięcie tego, co się zadziało przez postępującą chorobę. Znaleźliśmy skuteczne leczenie immunoglobulinami. Koszt tej nierefundowanej kuracji jest zależny od wagi i liczby wymaganych wlewów. Czekamy aktualnie na kosztorys. 

Prosimy o pomoc! Od kilku lat leczenie zapalenia mózgu jest nierefundowane, pomimo że chorobę da się skutecznie wyleczyć przeciwciałami IVIG. Niestety koszt jednego wlewu to ok. 75 tysięcy złotych. Wlewów takich może być potrzebnych kilka. Bez Twojej pomocy nie damy rady zebrać takich pieniędzy... 

Rodzice Natalki

Natalia Mancewicz

➡️ Licytacje na Facebooku (otwiera nową kartę)

➡️ Kiermasz dobrej książki – Styczeń dla Natalki! (otwiera nową kartę)

➡️ Rowerem po zdrowie Natalki (otwiera nową kartę)

Wybierz zakładkę
Sortuj według

Ta zbiórka jest zakończona, ale Natalka Mancewicz wciąż potrzebuje Twojej pomocy.

WesprzyjWesprzyj