Natalia Rafalska - zdjęcie główne

Natalka kontra glejak❗️Pomóż w nierównej walce!

Cel zbiórki: Badania molekularne guza w Heidelbergu

Zgłaszający zbiórkę:
Natalia Rafalska, 6 lat
Chojnice, pomorskie
Glejak pnia mózgu
Rozpoczęcie: 22 listopada 2021
Zakończenie: 16 grudnia 2021
30 971 zł(100,49%)
Wsparło 497 osób
Spoczywaj w pokoju

Cel zbiórki: Badania molekularne guza w Heidelbergu

Zgłaszający zbiórkę:
Natalia Rafalska, 6 lat
Chojnice, pomorskie
Glejak pnia mózgu
Rozpoczęcie: 22 listopada 2021
Zakończenie: 16 grudnia 2021

Opis zbiórki

Nasz koszmar zaczął się w lutym ubiegłego roku. Przedszkolny fizjoterapeuta skierował Natalkę na wizytę do neurologa. Zauważył coś niepokojącego w jej zachowaniu. Nie potrafiła ustać na jednej nóżce, huśtać się na huśtawce...

Podejrzewał padaczkę neurologiczną. Jeszcze wtedy myśleliśmy, że to niemożliwe, aby naszej córce coś dolegało. Baliśmy się, ale nie zdawaliśmy sobie sprawy, z jak okrutną diagnozą przyjdzie nam się zmierzyć. Natalce wykonano wszystkie badania i rezonans.

Natalia Rafalska

Diagnoza nie pozostawiła żadnych złudzeń… Rozlany glejak pnia mózgu. Szok, rozpacz i potworna świadomość, że przed nami bitwa o życie malutkiej córeczki. Rezonans odbył się 3 marca, a już dwa dni później Natalka leżała na stole operacyjnym. Wiedzieliśmy, że sytuacja jest bardzo poważna, bo lekarze poinformowali nas, że to zabieg zagrażający jej życiu. Dawali jej tylko 50% szans! Jeszcze tydzień wcześniej prowadziliśmy beztroskie życie, dlaczego teraz musimy o nie walczyć?

Dzięki Profesorowi Paczkowskiemu Natalka wyszła z sali operacyjnej bez szwanku, nie musiała nawet zostać na OIOMie. Ta radość z udanej operacji nie trwała długo. Natalka po dwóch tygodniach znowu wylądowała na stole operacyjnym- z rany w głowie wydobywał się płyn mózgowo- rdzeniowy, więc robiliśmy wszystko, aby nie dopuścić do zakażenia.

Kiedy tylko Natalka doszła do siebie po operacji, mieliśmy rozpocząć zaplanowane leczenie onkologiczne w Szpitalu w Bydgoszczy. Chemioterapię i radioterapię.

Natalia Rafalska

Podczas podróży autem do szpitala z rany Natalki w głowie zaczął się wysokociśnieniowy wyciek płynu mózgowo-rdzeniowego. W szpitalu okazało się, że płyn jest zakażony, Natalia dostała ogólnej infekcji organizmu i dwa razy była reanimowana. Wtedy dotarło do nas ze zdwojoną siłą, z jak poważnym wrogiem mierzy się córka. I jak bardzo jest dzielna.

Ile jeszcze może wycierpieć malutka czterolatka? Kiedy po wszystkich komplikacjach, trafiliśmy na leczenie do Szpitala w Bydgoszczy, okazało się, że to, co proponowała onkologia w WSD w Bydgoszczy, nie było zgodne z najnowszymi protokołami leczenia tego typu guza poza granicami Polski.

Natalia Rafalska

Dzięki wsparciu grupy rodziców dzieci chorych na guzy mózgu otrzymaliśmy ogrom informacji i trafiliśmy na leczenie do Centrum Zdrowia Dziecka. To właśnie tam Natalka przyjęła 6-tygodniową radioterapię. Ostatni rezonans pokazuje, że po ostatnim leczeniu, guz stoi w miejscu. Niestety ta sytuacja w każdej godzinie może się zmienić. Guz jest tykającą bombą. Nie wiemy, co nas czeka, nie wiemy ile mamy czasu.

Wiemy jedno - kochamy naszą Natkę najbardziej na świecie i zrobimy wszystko, aby była z nami jak najdłużej. Postanowiliśmy zlecić badania molekularne guza w Heidelbergu. Pozwolą one poznać bardziej guza i być może znaleźć ścieżkę leczenia.

Będziemy wdzięczni, jeśli pomożecie nam w tej trudnej walce.

Agata i Rafał, rodzice Natalki

Wybierz zakładkę
Sortuj według