Jego choroba pozostaje zagadką - pomóż, by Natan został z nami jak najdłużej!

Choroba dziecka to nie kara dla rodziców, lecz test. Test z miłości, cierpliwości, troski i wytrwałości... Wierzymy, że w naszym przypadku trafiło na silnych ludzi, którzy sobie poradzą i dla dziecka zrobią wszystko! Boimy się jednak, że brak środków wytyczy granicę... 

W 32 tygodniu ciąży okazało się, że Natanek nie urodzi się zdrowy... Wykryto u niego agenezje ciała modzelowatego. Ciało modzelowate to najważniejsze spoidło łączące obie półkule mózgu — nasz synek go nie posiada, przez co mózg i układ nerwowy nie rozwijają się prawidłowo...

Synek urodził się z 5 pkt skali apgar. Jego przyjście na świat z niedostateczna masa ciała i wzrostem, wrodzonym zapaleniem płuc, niskopłytkowością i niedosłuchem.

Po porodzie natychmiast przetransportowali Natana na OIOM, gdzie utorowali mu życie! Spędził tam 2 tygodnie, leżał w inkubatorze pod respiratorem, a my drżeliśmy każdego dnia i nocy. Potem spędził kilka dni na oddziale pediatrycznym.  

Tam przeszedł szereg badań, które wykazały ogrom schorzeń... Wady serca, małogłowie, dysmorfie, hipotrofię, wzmożone napięcie mięśniowe, zaburzenia krzepliwości krwi, zaburzenia rozwojowe i wadę wzroku. Dodatkowo rezonans magnetyczny potwierdził całkowitą agenezję ciała modzelowatego.

Natan jest pod stałą opieką poradni wielospecjalistycznych, ale niestety kolejne choroby cały czas dochodzą. Przez pierwsze tygodnie życia karmiony był przez sondę, a do dziś ma problemy z połykaniem, z trudem je rozwodnione papki...

Mimo wszystko jesteśmy szczęśliwi. Lekarze dawali naszemu synkowi naprawdę nikłe szanse! Wiemy, że dzięki ciężkiej pracy i rehabilitacji, którą mamy od pierwszych dni życia jest nadzieja na przyszłość.

Natan jest jeszcze zbyt mały, by zrozumieć co się z nim dzieje. Nie wie, że będzie musiał do końca życia zmagać się ze swoją niepełnosprawnością. Lekarze nie potrafią nam powiedzieć, co będzie działo się z naszym dzieckiem w późniejszych latach. Natan cierpi na DELECJE CHROMOSOMU 13 i choroby współistniejące. Jest to rzadka, wrodzona i nieuleczalna wada, która nie została jeszcze do końca zbadana.

Nie wiemy, jak będzie wyglądało i ile będzie trwało jego życie. Wszystko zależy od tego, w jakim tempie i do jakiego stopnia mózg będzie się rozwijał bez najważniejszej jego części — ciałka modzelowatego. Czy będzie żył długo, czy krótko? Nie wiemy, ale chcemy, aby to życie przeżył na tyle, normalnie w jakim stopniu jest to możliwe!

Dlatego prosimy z całego serca w imieniu naszym i Natanka o wsparcie! 
Nigdy nie pogodzimy się z chorobą naszego synka, ale chcemy z biegiem lat nauczyć się z nią żyć...

Pomożesz nam? 

Rodzice