Lekarze nie dawali mojemu synkowi szans: miał nie mówić, nie siedzieć, nie chodzić... Natanielek walczy jednak z całych sił! Proszę, POMÓŻ❗️

Aktualizacje

• 7 września 2026

  Padaczka nie odpuszcza, ale Natalniel wbrew wszystkiemu ROBI POSTĘPY❗️ Nie przestawaj pomagać❗️

  Kochani,

  jesteśmy już po 4 tygodniach intensywnego turnusu rehabilitacyjnego i chciałabym podzielić się z Wami tym, co udało się przez ten czas osiągnąć. Nataniel naprawdę ciężko pracował i widzę efekty tej pracy. Jest coraz bardziej samodzielny, pewniej chodzi, lepiej radzi sobie na nierównych nawierzchniach, ze schodami, progami i przeszkodami.

  Syn pracował też nad wzmocnieniem słabszej strony ciała, koordynacją oraz wykorzystywaniem obu rąk i nóg. Coraz częściej próbuje radzić sobie bez mojej pomocy. Dla mnie, jako mamy, właśnie te małe rzeczy znaczą najwięcej, bo wiem, ile wysiłku kosztuje Nataniela coś, co innym dzieciom przychodzi zupełnie naturalnie. Każdy jego samodzielny krok daje mi ogromną radość i nadzieję, że nasza walka naprawdę ma sens.

  

  Piszę o tych postępach również dlatego, że chcę, żebyście wiedzieli, co dzieje się z pomocą, którą nam przekazujecie. To dzięki Waszym wpłatom możemy opłacać turnusy i terapie. Wasza pomoc nie jest dla nas tylko kwotą widoczną na zbiórce. Ona zamienia się w godziny rehabilitacji, kolejne zdobywane umiejętności i szansę Nataniela na bardziej samodzielne życie. Kiedy widzę, jak coraz więcej rzeczy próbuje zrobić sam, wiem, że każda godzina terapii i każda złotówka przeznaczona na jego rehabilitację mają ogromny sens. W jego kolejnych krokach jest również cząstka dobra każdego z Was!

  Niestety za tą radością cały czas kryje się ogromny strach. Nataniel nadal ma napady padaczki każdego dnia. Nie ma dnia, w którym moglibyśmy zapomnieć o chorobie i po prostu żyć zwyczajnie. Nigdy nie wiem, kiedy przyjdzie kolejny napad i jak będzie wyglądał. Patrzę wtedy na mojego synka i chciałabym zabrać od niego to wszystko – chorobę, strach, ból i zmęczenie. Nie mogę. Mogę tylko być obok, chronić go najlepiej, jak potrafię, szukać kolejnych możliwości leczenia i walczyć razem z nim. Cierpienie mojego dziecka łamie mi serce. Są chwile, kiedy jako mama czuję ogromną bezsilność, ale potem patrzę na Nataniela i wiem, że nie wolno mi się poddać.

  

  Do tego dochodzi obniżona odporność. Musimy bardzo uważać na infekcje, ponieważ każda z nich może mocno osłabić jego organizm, pogorszyć jego funkcjonowanie i zatrzymać rehabilitację. Dlatego również w tym roku szkolnym Nataniel nie założy plecaka i nie pobiegnie rano do szkoły razem z innymi dziećmi. Kolejny rok będzie uczył się w domu, w ramach nauczania indywidualnego. Choć wiem, że jest to konieczne dla jego bezpieczeństwa, jako mamie trudno mi pogodzić się z tym, jak wiele zwyczajnych dziecięcych doświadczeń odbierają mu choroby.

  Za miesiąc czeka nas kolejny pobyt na Oddziale Neurogenetyki i Chorób Rzadkich w Olsztynie. Przed nami następna hospitalizacja, badania, konsultacje i dalsze leczenie. Z jednej strony boję się tego, co przyniosą kolejne wyniki, z drugiej – wciąż mam nadzieję, że lekarze będą mogli zrobić coś więcej, aby pomóc mojemu synkowi.

  

  Najtrudniejsze jest również to, że koszty tej walki właściwie nigdy się nie kończą. Kończy się jeden turnus, a już trzeba myśleć o następnej rehabilitacji, badaniach, lekarzach, lekach i kolejnych wyjazdach. Nie możemy przerwać terapii, bo Nataniel tak ciężko pracuje na każdy zdobyty krok. Bez Waszej pomocy nie mogłabym zapewnić mu tak intensywnej rehabilitacji, leczenia i wszystkiego, czego potrzebuje.

  Dlatego dzisiaj chcę Wam przede wszystkim podziękować. Za każdą wpłatę, za każde udostępnienie zbiórki, wiadomość, dobre słowo i modlitwę za Natanielka. Za to, że jesteście z nami mimo upływu czasu i nadal pomagacie nam walczyć. Czasami trudno mi znaleźć słowa, które oddałyby, jak wiele to dla mnie znaczy. Dzięki Wam nie jestem sama w tej walce o moje dziecko.

  Dziś kolejny raz proszę, pomóżcie nam dalej! Przed Natanielem dalsze leczenie, hospitalizacja i kolejne miesiące kosztownej rehabilitacji. Każda wpłata daje nam możliwość kontynuowania tej walki. Każde udostępnienie może sprawić, że historia mojego synka dotrze do kolejnego dobrego serca. On się nie poddaje. Ja też nie mogę się poddać. Proszę, pomóżcie nam iść dalej. 

  Justyna – Mama Natanielka

• 22 czerwca 2026

  Pojawiła się diagnoza, które tak bardzo się baliśmy❗️Błagam o pilną pomoc dla synka!

  W czwartek 18 czerwca wróciliśmy z pobytu na Oddziale Neurogenetyki i Chorób Rzadkich w Olsztynie. Był to dla nas niezwykle trudny czas, pełen badań, konsultacji lekarskich, bólu, lęku i oczekiwania na odpowiedzi dotyczących dalszego leczenia. Myśleliśmy, że jedziemy na rutynową kontrolę, jednak rzeczywistość okazała się zupełnie inna.

  Stan zdrowia Nataniela wyraźnie się pogorszył. Napady padaczkowe stały się częstsze i bardziej nasilone. Widzimy, jak choroba odbiera mu sprawność. Podczas kąpieli jego ciało wygina się pod wpływem napadów, coraz częściej bezwładnie upada, a nagłe dźwięki potrafią wywołać kolejne ataki. Jako mama każdego dnia patrzę na cierpienie swojego dziecka i bezsilnie zadaję sobie pytanie, co jeszcze możemy zrobić.

  

  Podczas pobytu w szpitalu u Nataniela zdiagnozowano zespół Lennoxa-Gastauta – jedną z najcięższych i najbardziej lekoopornych postaci padaczki. To diagnoza, której bardzo się baliśmy.

  Lekarze zdecydowali o włączeniu zagranicznego leku, który daje nadzieję na ograniczenie liczby napadów. Koszt jednego opakowania wynosi około 2500 zł. Szpital zabezpieczył nas w cztery opakowania leku, jednak są one jedynie wypożyczone i będziemy musieli je zwrócić. Rozpoczęła się procedura importu docelowego. Potrwa ona kilka miesięcy. Mamy nadzieję, że Narodowy Fundusz Zdrowia przychyli się do refundacji tego leczenia, jednak nie wiemy, jaka będzie ostateczna decyzja.

  Każdego dnia zadaję sobie pytanie: co będzie, jeśli refundacji nie otrzymamy? Jak będziemy w stanie sfinansować leczenie, od którego może zależeć zdrowie i przyszłość mojego dziecka?

  

  Jednocześnie Nataniel pilnie potrzebuje intensywnej rehabilitacji oraz kolejnego turnusu rehabilitacyjnego. Nie możemy odkładać tego na później. Każdy napad padaczkowy niesie ryzyko kolejnych uszkodzeń mózgu i utraty wypracowanych wcześniej umiejętności. Mimo ciężkiej choroby Nataniel nie poddaje się i każdego dnia walczy o swoją sprawność. Postępy, które osiąga, są możliwe wyłącznie dzięki systematycznej i intensywnej rehabilitacji.

  Dlatego z całego serca proszę o pomoc i wsparcie dla mojego synka. Jako mama robię wszystko, co w mojej mocy, aby zapewnić mu leczenie i rehabilitację, których potrzebuje. Niestety koszty zaczynają przekraczać nasze możliwości.

  Będę ogromnie wdzięczna za każdą formę pomocy – wpłaty oraz udostępnienia, dzięki którym historia Nataniela będzie mogła dotrzeć do większej liczby osób. Z góry za wszystko dziękuję!

  Justyna, mama Nataniela

  Czytaj dalej