Dla dziecka jest człowiek w stanie zrobić wszystko, ale czasami sytuacja jest na tyle ciężka, że nie sposób poradzić sobie samemu, tym bardziej gdy jest się samotną matką ciężko chorego dziecka, które od samego przyjścia na świat walczy o życie.

Nasza walka o zdrowie i życie Natanielka zaczęła się w dniu jego narodzin niecałe 10 lat temu. Urodził się malutki jak kruszynka – ważył 1580 i miał 44 cm. Przed porodem gubił tętno, dlatego poród odbył się nagle przez cesarskie cięcie. Bardzo bałam się, że on tego porodu nie przeżyje. Na zawsze w mojej pamięci pozostaną słowa: „Niech pani pocałuje synka, zabieramy go na OIOM”. 

Kiedy w końcu mogłam Natanielka odebrać ze szpitala, nie wiedziałam, z jaką jeszcze walką przyjdzie się nam zmierzyć i ile będzie musiał wycierpieć. Diagnozy sypały się jedna za drugą. Od początku żyliśmy na spakowanych walizkach, trafiając ze szpitala do szpitala, z oddziału na odział. Neurologia, hematologia, onkologia, endokrynologia, diabetologia... a na końcu odział Neurogenetyki i Chorób Rzadkich w Olsztynie, pod którego opieką Natanielek jest od kilku ostatnich lat. Za nami prawie 60 hospitalizacjach.

Pierwszą diagnozą była padaczka lekooporna, potem autyzm. Następnie dochodziły kolejne diagnozy: astma, hipoglikemia, niemiarowość zatokowa serca, ataksja móżdżkowa, Mózgowe Porażenie Dziecięce, encefalopatia, małopłytkowość, reumatoidalne zapalenie stawów, wada wzroku, słuchu... Aż w końcu po kilku błędnie postawionych diagnozach genetycznych profesor Płoski w Warszawie wykrył uszkodzony gen EVL. Okazało się, że Natanielek jest jedynym dzieckiem na świecie z tą mutacją genetyczną. 

Mutacja ta objawia się przede wszystkim wewnątrzmózgowymi zaburzeniami przemiany folinów, a także padaczką lekooporną i ogromnymi zaburzeniami odporności. Natanielek w swoim życiu przeszedł 4 razy sepsę, kilka razy walczył o życie w szpitalu, rokowania były bardzo słabe, nie miał mówić, chodzić, siedzieć ... Miał być dzieckiem leżącym i całkowicie zależnym ode mnie. 

Pamiętam okres gdy potrzebna była opieka hospicyjna. To, że Natanielek żyje, chodzi, mówi jest poprostu cudem i pokazuje, jak bardzo synek chce żyć i jak bardzo walczy o każdy kolejny dzień. Nie ma dnia, żeby padaczka nie atakowała. Codziennie ma napady padaczki. Ze względu na stan zdrowia nie może normalnie uczęszczać do szkoły. Ma nauczanie indywidualne. Korzysta z terapii logopedycznej, fizjoterapii, terapii wzroku, terapii psychologicznej. Na stałe przyjmuje dziesięć leków dwa razy dziennie, żeby mógł żyć i się rozwijać. 

Pomimo tego całego cierpienia potrafi powiedzieć do mnie: „Nie martw się, aniołku, będzie dobrze”. To dodaje mi wiele siły do dalszej walki, bo były momenty kiedy w szpitalu słyszałam „Mamusiu, ja już nie chcę walczyć". Jednak po każdym ciężkim momencie się podnosi i walczy z całych sił. Ale żeby ta walka była możliwa, potrzebuję pomocy w pokryciu ogromnych kosztów leczenia, rehabilitacji, wyjazdu na turnus rehabilitacyjny, na który nas w tej chwili nie stać, a także zakupu niezbędnego sprzętu medycznego. 

Ogromnie ciężko mi zawsze przychodzi prosić o pomoc, ale wiem, że robię to dla mojego ukochanego dziecka. Ojciec nie potrafił pokochać Natanielka, ma odebraną władzę rodzicielską i zakaz zbliżania się do nas. Nie interesuje się w żaden sposób Natanielkiem. Dla mnie synek jest całym sensem życia. Kocham go całym sercem i wierzę, że dzięki pomocy my tę walkę wygramy i że kiedyś, gdy mnie zabraknie, będzie mógł sobie poradzić w życiu. 

Z góry dziękuję za każdą okazaną pomoc !

Justyna, mama Nataniela