Logo Siepomaga.pl
Zbiórka zakończona
Nataniel Kobierowski - zdjęcie główne

Nataniel walczy o każdy dzień! Pomóż!

Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja

Zgłaszający zbiórkę:
Fundacja KAWAŁEK NIEBA
Nataniel Kobierowski, 12 lat
Gdańsk, pomorskie
Mutacja genetyczna EVL, padaczka lekooporna, mózgowe porażenie dziecięce, uszkodzenie centralnego układu nerwowego i mózgu, hiperinsulinizm, autyzm, opóźnienie rozwoju psychomotorycznego, hipotonia osiowa, stłuszczenie wątroby, zaburzenia metaboliczne
Rozpoczęcie: 19 maja 2023
Zakończenie: 24 lipca 2025
42 559 zł(100,01%)
Wsparło 1410 osób

Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja

Zgłaszający zbiórkę:
Fundacja KAWAŁEK NIEBA
Nataniel Kobierowski, 12 lat
Gdańsk, pomorskie
Mutacja genetyczna EVL, padaczka lekooporna, mózgowe porażenie dziecięce, uszkodzenie centralnego układu nerwowego i mózgu, hiperinsulinizm, autyzm, opóźnienie rozwoju psychomotorycznego, hipotonia osiowa, stłuszczenie wątroby, zaburzenia metaboliczne
Rozpoczęcie: 19 maja 2023
Zakończenie: 24 lipca 2025

Rezultat zbiórki

Kochani, 

z całego serca dziękuję każdej osobie, która zechcieć Nataniela w tej nierównej walce. Wiem, że przed nami jeszcze wiele wyzwań, ale dzięki Wam czujemy się silniejsi.

Nigdy Wam tego nie zapomnę!

Justyna, mama Natanielka

Aktualizacje

  • Stan Natanielka się pogorszył! Potrzebujemy Waszej pilnej pomocy…

    Jest naprawdę źle. Mój synek został skierowany pod opiekę hospicjum domowego. Lekarze twierdzą, że nie wiadomo, w jakim kierunku pójdzie choroba genetyczna Natanielka i nie ma co czekać z opieką hospicyjną...  

    Wszystko zaczęło się od tego, że dwa tygodnie temu musiałam wezwać pogotowie ratunkowe, ponieważ pomimo przyjmowania antybiotyku Nataniel czuł się coraz gorzej. Był bardzo słaby, wysoko gorączkował. Pogotowie zabrało nas do szpitala. 

    Po wykonaniu badań krwi okazało się, że stan zapalny w organizmie wzrósł i że syn zachorował na mykoplazmę, która wywołała zapalenie płuc. Mykoplasma to bardzo niebezpieczna bakteria, która może doprowadzić nawet do zapalenia opon mózgowych!

    Nataniel Kobierowski

    Dziewięć dni walczyliśmy o poprawę zdrowia Natanielka. Kiedy objawy zapalenia płuc się zaczęły wycofywać i parametry stanu zapalnego się zmniejszyły, zostaliśmy przewiezieni pogotowiem do domu. Jednak nasza walka się nie skończyła… Natanielek przestał chodzić, znowu trafił na wózek inwalidzki! 

    Nie tracimy nadziei, wierzymy w to, że stan Natanielka może się poprawić, już niejednokrotnie pokazał ile ma w sobie siły i woli walki. Ale jedynym ratunkiem teraz jest wyjazd na turnus rehabilitacyjny, na który w tej chwili nie mamy środków, bo wszystkie zebrane środki ze zbiórki zostały wykorzystane na bardzo kosztowne leczenie syna…

    Serce mi pęka jak widzę Natanielka w takim stanie. Dlatego błagam Was o pomoc. Pomóżcie nam dokończyć tę zbiórkę, żebyśmy mogli wyjechać na turnus rehabilitacyjny. Jesteście dla nas nadzieją na lepsze jutro!

    Justyna, mama Natanielka 

  • Błagamy o dalszą pomoc!

    Czasami, gdy patrzę na cierpienie mojego dziecka to łzy same lecą mi po policzkach. Chce mi się krzyczeć z niemocy i czuję jakby ktoś rozdzierał moje serce na strzępy…

    Tydzień temu wróciliśmy z Oddziału Neurogenetyki i Chorób Rzadkich w Olsztynie. Miałam wielką nadzieję, że nowo wprowadzony lek przeciwpadaczkowy, który przyjmuje Nataniel powstrzyma napady padaczki, które syn ma przy każdej kąpieli. Niestety tak się nie stało…

    Napady nie ustały, moje dziecko nadal bardzo cierpi, płacze. Musiałam zakupić specjalny kask ochronny, żeby chronić jego głowę przed ewentualnym uderzeniem w czasie ataków. To jest po prostu straszne, że nie mogę nawet umyć własnego dziecka bez cierpienia! 

    Nataniel Kobierowski

    Podczas wizyty w szpitalu Natanielek miał wykonany szereg badań, w tym EEG głowy i EKG z powodu powiększenia sylwetki serca, które niestety wyszło nieprawidłowo. Jesteśmy teraz pod stałą opieką kardiologiczną. Zlecono też badania genetyczne z powodu zaburzeń lipidowych. 

    Nie wiem ile jeszcze spadnie chorób i cierpienia na moje ukochane dziecko... Nie rozumiem, za co okrutny los tak go każe… Wszystko musimy dźwigać we dwójkę, a chwilami jest zbyt ciężko... Nie poddajemy się, ale bardzo potrzebujemy Waszej dalszej pomocy! 

    Środki ze zbiórki pokrywają bieżące leczenie Natanielka, prywatne wizyty lekarskie, badania. Syn bardzo potrzebuje też turnusu rehabilitacyjnego, żeby móc lepiej funkcjonować. Bardzo prosimy  – bądźcie z nami.  Za każdą okazaną pomoc dziękujemy z całego serca!

    Justyna, mama Natanielka

  • 🆘 PILNIE potrzebujemy Waszej pomocy na dalsze leczenie!

    To, co się u nas dzieje, przerasta już nasze siły…

    Organizm Natanielka przechodzi kolejne załamanie. Wpada z jednej infekcji w drugą – grypa, krztusiec, zapalenie oskrzeli... Każda z nich może doprowadzić do kolejnej sepsy!

    Miesiąc temu pogotowie zabrało nas do szpitala. Krótko po przebytej grypie Natanielek znów zaczął wysoko gorączkować. Przyjęto nas na Oddział Pediatryczny. Badanie za badaniem, tomografia w narkozie, kilkukrotne USG, transport pogotowiem do innego szpitala – wszystko przez powiększone węzły chłonne na szyi. Mało brakowało, a trafiłby na stół operacyjny.

    Nataniel Kobierowski

    Na szczęście dwa antybiotyki zadziałały. Opuchlizna i zasinienie zeszły, a węzły chłonne się zmniejszyły. Gdy po dwóch tygodniach mieliśmy już wracać do domu, Natanielek znów dostał gorączki. Diagnoza – zapalenie płuc.

    Musieliśmy zostać w szpitalu. Natanielek bardzo cierpiał… a ja razem z nim. Mój organizm w końcu też nie wytrzymał. Nogi spuchły tak, że trafiłam na SOR. Diagnoza – niewydolność serca i nadczynność tarczycy. Lekarze mówią, że to skutek nadmiernego, długotrwałego stresu i wyczerpania. Nieprzespane noce, ciągłe czuwanie, strach o życie mojego dziecka...

    Natanielek ma tylko mnie. Nie mogę się poddać, bo nie ma kto mnie zastąpić. Czeka nas mnóstwo wizyt u specjalistów, a koszty leczenia dramatycznie wzrosły.

    W kwietniu czeka nas kolejny pobyt na Oddziale Neurogenetyki i Chorób Rzadkich w Olsztynie. Mimo nowego leku na padaczkę Natanielek wciąż ma napady. Nie udało się unormować wyrzutów insuliny – konieczne było zwiększenie dawki leku na hiperinsulinemię. W tomografii mózgu wykryto niepokojące zmiany. Jedna z nich może uszkodzić nerw wzrokowy…

    Nataniel Kobierowski

    Ile jeszcze cierpienia nas czeka? Ile jeszcze będziemy musieli udźwignąć…?

    Skąd brać siłę, której z każdym dniem coraz bardziej brakuje? BŁAGAM WAS – POMÓŻCIE NAM W TEJ WALCE.
    Bez Waszej pomocy nie damy rady… Dziękujemy za każdą okazaną pomoc.

    Justyna – Mama Natanielka

Opis zbiórki

Dla dziecka jest człowiek w stanie zrobić wszystko, ale czasami sytuacja jest na tyle ciężka, że nie sposób poradzić sobie samemu, tym bardziej gdy jest się samotną matką ciężko chorego dziecka, które od samego przyjścia na świat walczy o życie.

Nasza walka o zdrowie i życie Natanielka zaczęła się w dniu jego narodzin niecałe 10 lat temu. Urodził się malutki jak kruszynka – ważył 1580 i miał 44 cm. Przed porodem gubił tętno, dlatego poród odbył się nagle przez cesarskie cięcie. Bardzo bałam się, że on tego porodu nie przeżyje. Na zawsze w mojej pamięci pozostaną słowa: „Niech pani pocałuje synka, zabieramy go na OIOM”. 

Nataniel Kobierowski

Kiedy w końcu mogłam Natanielka odebrać ze szpitala, nie wiedziałam, z jaką jeszcze walką przyjdzie się nam zmierzyć i ile będzie musiał wycierpieć. Diagnozy sypały się jedna za drugą. Od początku żyliśmy na spakowanych walizkach, trafiając ze szpitala do szpitala, z oddziału na odział. Neurologia, hematologia, onkologia, endokrynologia, diabetologia... a na końcu odział Neurogenetyki i Chorób Rzadkich w Olsztynie, pod którego opieką Natanielek jest od kilku ostatnich lat. Za nami prawie 60 hospitalizacjach.

Pierwszą diagnozą była padaczka lekooporna, potem autyzm. Następnie dochodziły kolejne diagnozy: astma, hipoglikemia, niemiarowość zatokowa serca, ataksja móżdżkowa, Mózgowe Porażenie Dziecięce, encefalopatia, małopłytkowość, reumatoidalne zapalenie stawów, wada wzroku, słuchu... Aż w końcu po kilku błędnie postawionych diagnozach genetycznych profesor Płoski w Warszawie wykrył uszkodzony gen EVL. Okazało się, że Natanielek jest jedynym dzieckiem na świecie z tą mutacją genetyczną. 

Nataniel Kobierowski

Mutacja ta objawia się przede wszystkim wewnątrzmózgowymi zaburzeniami przemiany folinów, a także padaczką lekooporną i ogromnymi zaburzeniami odporności. Natanielek w swoim życiu przeszedł 4 razy sepsę, kilka razy walczył o życie w szpitalu, rokowania były bardzo słabe, nie miał mówić, chodzić, siedzieć ... Miał być dzieckiem leżącym i całkowicie zależnym ode mnie. 

Pamiętam okres gdy potrzebna była opieka hospicyjna. To, że Natanielek żyje, chodzi, mówi jest poprostu cudem i pokazuje, jak bardzo synek chce żyć i jak bardzo walczy o każdy kolejny dzień. Nie ma dnia, żeby padaczka nie atakowała. Codziennie ma napady padaczki. Ze względu na stan zdrowia nie może normalnie uczęszczać do szkoły. Ma nauczanie indywidualne. Korzysta z terapii logopedycznej, fizjoterapii, terapii wzroku, terapii psychologicznej. Na stałe przyjmuje dziesięć leków dwa razy dziennie, żeby mógł żyć i się rozwijać. 

Nataniel Kobierowski

Pomimo tego całego cierpienia potrafi powiedzieć do mnie: „Nie martw się, aniołku, będzie dobrze”. To dodaje mi wiele siły do dalszej walki, bo były momenty kiedy w szpitalu słyszałam „Mamusiu, ja już nie chcę walczyć". Jednak po każdym ciężkim momencie się podnosi i walczy z całych sił. Ale żeby ta walka była możliwa, potrzebuję pomocy w pokryciu ogromnych kosztów leczenia, rehabilitacji, wyjazdu na turnus rehabilitacyjny, na który nas w tej chwili nie stać, a także zakupu niezbędnego sprzętu medycznego. 

Ogromnie ciężko mi zawsze przychodzi prosić o pomoc, ale wiem, że robię to dla mojego ukochanego dziecka. Ojciec nie potrafił pokochać Natanielka, ma odebraną władzę rodzicielską i zakaz zbliżania się do nas. Nie interesuje się w żaden sposób Natanielkiem. Dla mnie synek jest całym sensem życia. Kocham go całym sercem i wierzę, że dzięki pomocy my tę walkę wygramy i że kiedyś, gdy mnie zabraknie, będzie mógł sobie poradzić w życiu. 

Z góry dziękuję za każdą okazaną pomoc !

Justyna, mama Nataniela 

Wybierz zakładkę
Sortuj według
  • Wpłata anonimowa
    Wpłata anonimowa
    Udostępnij
    X zł
  • Wpłata anonimowa
    Wpłata anonimowa
    Udostępnij
    100 zł
  • Wpłata anonimowa
    Wpłata anonimowa
    Udostępnij
    X zł

    Jesteś dzielny! DUUUŻO SIŁY!

  • Wpłata anonimowa
    Wpłata anonimowa
    Udostępnij
    10 zł
  • CoachWise S.A.
    CoachWise S.A.
    Udostępnij
    100 zł
  • Wpłata anonimowa
    Wpłata anonimowa
    Udostępnij
    20 zł

Ta zbiórka jest już zakończona. Zobacz innych Podopiecznych, którzy czekają na Twoją pomoc.

WesprzyjWesprzyj