Cierpienie dziecka łamie serce matki! Ile jeszcze uda nam się znieść?

Matka zrobi dla dziecka wszystko, nie oczekując nic w zamian. Pomoże, choć nie ma kiedy, nakarmi, choć nie ma za co… I zejdzie do piekła, by dziecko zaznało na ziemi odrobinę nieba. A kiedy trzeba – będzie walczyć! W końcu nie wszyscy bohaterowie noszą peleryny...

Na placu boju zostali tylko we dwoje. Natanielek, chłopczyk, który nie ma w swoim ciele nic zdrowego. I Justyna, samotna mama. Jest zawsze obok, czuwa. Broni przed złem, przed śmiercią czyhającą w kącie. I walczy o każdy krok, każde słowo swojego synka… Dzięki Wam ta walka stała możliwa. I dzięki Wam może dalej trwać. Prosimy, przeczytaj historię Natanielka i jego dzielnej mamy, i pomóż…

"Każdej nocy nie śpię, tylko czuwam, wiedząc, że w każdym momencie może zabrzmieć alarm, alarm życia. Jest nim dźwięk pulsoksymetru, monitoringu oddechu, który oznacza, że muszę ratować swoje dziecko. Czasami serce Natanielka bije tak słabo, że dobiegam do niego już ze skrzyżowanymi dłońmi, przygotowanymi do reanimacji. Innym razem przychodzi atak padaczki, który szarpie ciałem synka, są wyrzuty rączek, nóżek, ślinotok. I tak przez 2-3 godziny… Tak wygląda nasza codzienność. Nie wiem czasami, kto bardziej cierpi, on czy ja, bo patrzeć na ból własnego dziecka jest największą tragedią, jaką może przeżyć matka.

Są ludzie, którzy walczą z jedną chorobą; są też tacy, którzy zmagają się z rzeszą wad. I jest Nataniel, który nie ma nic w swoim ciele nic zdrowego, nic. Nie wiem, jak to możliwe, że tyle potwornych chorób dotknęło takie niewinne dziecko, takie cudowne dziecko. Z każdym miesiącem lekarze wykrywają u niego coś nowego. Synek cierpi na chorobę genetyczną wynikającą z mutacji EVL, jako jedyna osoba na świecie. Czasem tracę siły, ale wtedy patrzę na mojego synka, który jest uosobieniem odwagi, woli życia, który umie się radośnie śmiać mimo bólu. To dzięki niemu udaje mi się wstać z łóżka każdego kolejnego dnia i przywoływać na usta uśmiech nawet w najstraszniejszych chwilach.

Poroniłam 3 razy. Gdy spodziewałam się Nataniela, wiedziałam, że nie przeżyję straty kolejnego dziecka. Tym razem wszystko miało być dobrze. Nie było… Gdy ciąża dobiegała końca, a ja pojechałam do przychodni na USG, lekarze wpadli w panikę i kazali mi natychmiast jechać do szpitala. Tam okazało się, że synkowi spada tętno. Jeszcze nie zaczęło działać znieczulenie, a już trzeba było zaczynać cesarskie cięcie, bo każda minuta zwłoki groziła tym, że Nataniel umrze.

Urodził się malutki jak kruszynka – ważył 1580 i miał 44 cm. Pamiętam, że tylko krzyczałam jedno pytanie - czy żyje… Pozwolono mi pocałować go w główkę i od razu zabrano na OIOM, bo miał mocną hipotrofię, doszło też do infekcji wewnątrzmacicznej. Rodziłam w Stargardzie, synka przewieziono do Gdańska… Byłam w tak złym stanie fizycznym po cesarce, że zabroniono mi chodzić, mogłam tylko leżeć, sama, bez dziecka, patrząc na inne mamy, tulące do piersi swojego synka, córeczkę. Gdy tylko słyszałam dziecięcy płacz, ja również wybuchałam płaczem, płaczem matki, której dziecko gdzieś daleko walczy o życie, która nie wie, czy kiedykolwiek usłyszy w ogóle słowo „mama”. Codziennie czekałam tylko na telefon, czekając, aż zadzwonią i powiedzą mi, czy mogę zabrać synka do domu; wpatrywałam się w niego godzinami, nie będąc w stanie zrobić nic innego. Myślałam, że to najgorsze chwile w moim życiu. Potem okazało się, że to tylko początek.

Gdy przytuliłam do piersi moje dziecko, moje ukochane, cudowne dziecko, pojęłam, czym jest macierzyństwo, miłość większa od wszystkich innych na świecie. Zrozumiałam, co to znaczy kochać. Zrozumiałam też, co to znaczy cierpieć, gdy Nataniel zaczął chorować. Zrozumiałam, co znaczy się bać…

Synek rozwijał się wolno. Gdy miał kilka miesięcy, zaczął się dziwnie zginać, jakby zrobił skłony. Neurolog natychmiast skierował nas do szpitala, podejrzewał zespół Westa. Po miesiącu badań okazało się jednak, że to padaczka. Dziś rytm naszego życia dyktują napady, które zdarzają się zarówno w dzień, jak i w nocy. Muszę mieć oczy dookoła głowy, bo padaczka atakuje codziennie, około 50 razy w ciągu doby. Synek nagle zgina się, jakby jakaś niewidzialna siła ciągnęła go za włosy, często też mdleje, tracąc przytomność. Padaczka jest lekooporna, medycyna jest bezradna.

Potem zostałam z Natanielem sama. Choroba dziecka zmienia wszystko. Pozwala też dużo rzeczy zrozumieć. Pokazuje, kto jest dobrym ojcem, który pokocha chore dziecko, będzie o nie walczył, wspierał… A kto nie chce, nie jest w stanie. Nataniel nie ma już taty, odebrano mu władzę rodzicielską. Jestem tylko ja, muszę więc wspierać, kochać, walczyć za dwoje…

Wydawało mi się, że wychodzimy na prostą… Niestety. Gdy Nataniel miał 18 miesięcy, poważnie zachorował. Miał 40 stopni gorączki. Sepsa. Zakażenie całego organizmu. Powiedziano mi, że mam się modlić, bo jeśli stan mojego dziecka nie polepszy się do rana, to na pewno umrze. Synek pokazał wtedy niezwykłą siłę, która zadziwiła nawet lekarzy. Był w stanie krytycznym, ale zwyciężył walkę o życie. Tylko że dziecko, którym był, przepadło bezpowrotnie. Jeszcze kilka dni wcześniej był pulchnym, rozgadanym chłopczykiem, którego wszędzie było pełno. Ze szpitala wychodziłam z dzieckiem wychudzonym jak szkielet, które nie było w stanie powiedzieć słowa. Powikłania do dziś są koszmarne: uszkodzony słuch i wzrok, małopłytkowość, mózgowe porażenie dziecięce, uszkodzenie centralnego układu nerwowego i mózgu.

Badania genetyczne wykazały mutację genetyczną EVL. Nataniel jest jedyną na świecie osobą z tą chorobą. Z mutacji tej wynika wiele chorób: padaczka lekooporna, ataksja móżdżkowa, współistniejąca neuroaptia aksjonalna, zaburzenia immunologiczno-hepatologiczne, autyzm, zaburzenia endokrynologiczne, niedoczynność tarczycy i hipoglikemię oraz obłodowe i wewnątrzmózgowe zaburzenia przemiany folianów. Wiedza na temat tej mutacji jest znikoma. Dalsze badania w celu poszerzenia diagnostyki i znalezienia ratunku będą prowadzone w Wielkiej Brytanii.

Nataniel chodzi tylko dzięki rehabilitacji. Wciąż pracujemy nad mową, synek mówi pojedyncze słowa, ale nie umie jeszcze dobrze komunikować swoich potrzeb. Nie powie mi, że chce mu się jeść, pić, że ma pełną pieluszkę… Ja muszę wszystkiego pilnować. Najgorsza jednak jest padaczka, to ona sprawia, że Natanielek cofa się w rozwoju.... Ataki męczą go i powodują zaniki pamięci. Konieczna jest dalsza rehabilitacja, inaczej synek nigdy się nie rozwinie!

Czasem jest nam trudno. Ale kocham Nataniela z całych sił. Jest silnym, mądrym chłopcem, całym moim światem, całym moim życiem. Walczę o niego każdego dnia, o jego uśmiech, samodzielność, życie. Nigdy się nie poddam. Żeby nauczyć go samodzielności, trzeba ogromu pracy i terapii, rehabilitacji… To wszystko kosztuje.  Staram się zapewnić synkowi wszystko, co tylko mogę, ale niestety to za mało. Rodzice niepełnosprawnych dzieci zostają zupełnie sami. To, co zapewnia państwo, jest tylko kroplą w oceanie potrzeb. Dlatego proszę o pomoc, nie dla siebie, bo ja dam sobie radę, ale dla mojego dziecka, abym mogła opłacić rehabilitację. Każdy najmniejszy grosz ułatwi Natanielowi walkę o życie.

Z całego serca dziękuję za każdą okazaną pomoc".

Mama Nataniela - Justyna