Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Koszmar, który się nie kończy... Nathaniel potrzebuje pomocy!

Nathaniel Pyrczak

Koszmar, który się nie kończy... Nathaniel potrzebuje pomocy!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0200808
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Roczne leczenie, konsultacje, dojazdy

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Nathaniel Pyrczak, 10 lat
Ceradz Dolny, wielkopolskie
Rozpoczęcie: 26 Stycznia 2022
Zakończenie: 2 Lutego 2023

Poprzednie zbiórki:

Nathaniel Pyrczak
10 803,00 zł ( 122,38% )
Wsparły 342 osoby
02.03.2021 - 31.12.2021

Badanie genetyczne WES, testy na alergie pokarmowe

10 803,00 zł ( 122,38% )

Badanie genetyczne WES, testy na alergie pokarmowe

Opis zbiórki

Przez 10 lat staraliśmy się o nasze ukochane dziecko, niestety podczas porodu przyszło nam się zmierzyć z chwilami grozy! Nathaniel urodził się poprzez cesarskie cięcie po 34. godzinach porodu naturalnego. Był owinięty pępowiną, zaczęło spadać mu tętno… Oboje stoczyliśmy koszmarną walkę o życie! 

Tuż po narodzinach pojawiły się pierwsze straszliwe wieści. U synka zdiagnozowano refluks przełykowo-żołądkowy, hipotrofię, z czasem również szmery na sercu i ogniskową padaczkę wieku dziecięcego. To jednak nie koniec wszystkich diagnoz. Synek cierpi na choroby układu pokarmowego: jest po 3 biopsjach w kierunku choroby Hirschsprunga, ma wrodzoną wadę rozwojową jelit, dodatkową pętlę na esicy, IASA - achalazję zwieraczy wewnątrz odbytu, przewlekłe zaparcia i nie wypróżnia się samodzielnie. 

Co trzy miesiące Nathaniel musi mieć wykonywane zabiegi w narkozie. Syn ma niewykształcone mięśnie dna miednicy, spowolnione opróżnianie żołądka, stany zapalne jelit z nieprawidłowymi kosmkami w biopsji, jest po zapaleniu trzustki i dwunastnicy oraz po przejściu wirusa mononukleozy.

Nathaniel Pyrczak

Nathaniel dziedziczy niski poziom czynnika VIII krzepnięcia, zdiagnozowano u niego genetyczną chorobę Von Willebranda, jest też w trakcie diagnostyki dziedziczenia trombofilii wrodzonej (zakrzepico-zatorowości). Syn ma niedobór insulinopodobnego czynnika hormonu wzrostu (IGF-1) i ketonurię. 

W wykonanych ostatnio badaniach genetycznych WES stwierdzono patogenny wariant rzadkiego genu KCNQ2. U syna stwierdzono też mikrosomię, skoliozę kręgosłupa, szewską, zapadniętą klatkę piersiową, nietolerancję fruktozo-glukozy, alergie wziewne i pokarmowe. Nathaniela obserwuje się również w kierunku zespołu złego wchłaniania.

Nathaniel Pyrczak

Gdy słyszy się o tylu schorzeniach naraz, wszystko przyprawia o zawrót głowy! Nasza codzienność wiąże się z nieodłącznym strachem o jutro, o to, czy będziemy w stanie stawiać dalej czoła tym wszystkim przeciwnikom, którzy niszczą zdrowie mojego syna. 

Nathaniel pozostaje pod opieką 14 specjalistów, jest leczony w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, oprócz tego odbywa regularną rehabilitację, ćwiczy mięśnie dna miednicy i zwieraczy metodą bio-feedback. 

Ja niestety też nie cieszę się dobrym zdrowiem. Od wielu lat choruję na cukrzycę i mam problemy z sercem, a siostra Nathaniela cierpi na niskorosłość i celiakię. Nie wiem jak sobie z tym wszystkim radzić. Każdy dzień zdaje się przytłaczać nas coraz bardziej, a koszty leczenia, wszystkich zabiegów, dojazdów, konsultacji i terapii są olbrzymie i nie jesteśmy w stanie samodzielnie wszystkiego opłacić. Jest bardzo trudno, codziennie modlimy się o poprawę, ale wiemy, że bez Was niewiele możemy zdziałać. Bardzo Was proszę o pomoc!

Mama Nathaniela

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0200808
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki