Ratujmy Nazarka przed SMA!

Aktualizacje

• 19 sierpnia 2022

  Nazar dostanie lek w USA!

  Mamy dla Was cudowną wiadomość – możemy zamknąć zbiórkę, Nazarek dostanie terapię genową w USA!
  
  Nie chcieliśmy pisać o tym wcześniej, nie chcieliśmy zapeszać. Wyjechaliśmy jakiś czas temu do USA z nadzieją, że w ramach programu pomocy uda nam się tam uzyskać refundację na terapię genową. Nic nie było pewne. Mogło się nie udać, ale...

  ...dziś już wiemy, że się uda! To tutaj, za oceanem, nasze dziecko dostanie szansę na zatrzymanie SMA!

  Synek przeszedł już niezbędne badania w klinice w Stanford. Czekamy teraz już tylko na ustalenie terminu podania. 

  Dziękujemy, że jesteście i byliście z naszym Kurczaczkiem przez cały ten czas! Jak będzie już po podaniu leku, środki ze zbiórki naszego synka zostaną przeznaczone na inne chore dziecko. 

  Dziękujemy Wam za wszystko, jeszcze raz, z całego serca!

  Rodzice Nazarka

  

• 22 czerwca 2022

  Tak wygląda dziecko, którego mięśnie umierają! POMOCY!

  Razem z Nazarkiem, naszym ukochanym synkiem, na świat przyszła okrutna, śmiertelna choroba, która zabiera go nam dzień po dniu – SMA... 

  Mięśnie w jego ciele powoli umierają! To choroba ponoć bardzo rzadka, a jednak spotkała właśnie nas... Walczymy o najdroższy lek świata. Niestety, to bardzo trudne... 

  

  Każdego dnia szanse Nazarka maleją, a do zazielenienia paska wciąż daleka droga. Czy damy radę, czy zdążymy? Teraz wydaje się to niemożliwe... Nie możemy jednak się poddać! To nasze dziecko...

  Trudno mi o tym pisać, a żyć z myślą, że synek może nigdy nie być zdrowy - jeszcze trudniej... Dlatego w każdej sekundzie błagam o ratunek dla mojego dziecka!

  

  Każda kwota, każde udostępnienie ma znaczenie. Prosimy, pomóżcie nam dotrzeć do jak największej liczby osób, by poznali historię Nazarka. By pomogli... Tylko w tym nasza nadzieja.
  
  Tata

  Czytaj dalej
• 30 marca 2022

  Dramatyczny apel o pomoc taty Nazarka

  Jestem w rozpaczy, błagam o ratunek... Mój synek, 18-miesięczny Nazarek, ma chorobę, która nieleczona jest śmiertelna! Lek, który może ją powstrzymać, kosztuje fortunę.

  A nam zostało tylko 2,5 kg... Jeśli synek przekroczy wagę graniczną, bezpieczną dla podania terapii genowej, nasza szansa przepadnie na zawsze!

  

  Od ponad 10 lat pracuję jako ratownik i zawsze pomagałem ludziom. Wiele razy ratowałem ich od ognia, ale teraz nie mogę uratować własnego syna... To straszna prawda, która miażdży mnie od środka...

  6 miesięcy temu dowiedzieliśmy się, że ciało naszego dziecka opanował potwór zwany SMA. Wtedy zaczęła się nasza walka o najdroższy lek na świecie.

  

  Wierzyliśmy, że nam się uda, że będziemy w stanie zebrać 8 milionów na leczenie naszego dziecka. Przecież innym dzieciom już się udawało, dostały szansę! Niestety, nasza zbiórka stoi w miejscu...
  
  Z przerażeniem myślimy, co będzie dalej...?

  Nazek ma szansę, ale trzeba działać szybko. Jesteśmy  bezsilni i nie wiemy, jak zbierać pieniądze, gdzie prosić o pomoc. Proszę, pomóż nam nie stracić szansy dla naszego synka...

  Czytaj dalej