Читацька скарбничка для Пилипка

З НАЙОСТАННІШОЇ ХВИЛИНИ

22 лютого 2021 року Батьки Пилипка написали:

Час закінчується... Ми просимо про допомогу!
У нас є два важливі повідомлення для вас. Добре і погане...
Почнемо з хорошого – ми перевищили шостий мільйон! З вашою допомогою ми наближаємось до отримання Пилипком потрібних йому ліків... Більше того – сума, яку потрібно зібрати, зменшилася більш ніж на 400 000 злотих! Нам вдалося стільки зібрати у «Справі для репортера»... Ми намагаємось порушити небо і землю, щоб врятувати нашого сина.
Погана новина така, що Пилипко справді вже не має часу... Препарат вже слід вводити...
Наш син пересувається на інвалідному візку... Ноги у нього нерухомі, він в основному не рухається від талії вниз. Покладений на живіт, він не обернеться, не сяде сам ... Сил просто немає. Препарат слід вводити якомога швидше!
Пилипко багато розмовляє, а його «мама», «тато» і ця довірлива красива посмішка дають нам сили для боротьби... Дякуємо за все, за підтримку. Ще раз просимо про допомогу... Ми так близько, а водночас так далеко, а у Пилипка вже справді немає часу...

Батьки Пилипка – Беата і Адам

 

 

 

З ОСТАННЬОЇ ХВИЛИНИ

12 жовтня Батьки Пилипка написали:

У п’ятницю ми почули жахливі новини... Рекомендації щодо призначення генної терапії змінилися! Препарат будуть давати тільки дітям, вага яких не перевищує 13,5 кг... У випадку більших, можуть виникнути серйозні побічні ефекти. Пилипко важить 9,3 кг... Він росте, щотижня набирає вагу... Це означає, що у нас менше часу, ніж ми думали!

 

*    *    *

Життя - наша найбільша пригода!
Не всім однак щастить опинитись у гроні міцних та здорових, не завжди біду вдається відвернути від дитини силами батьків і родичів.

Зараз нашої допомоги потребує кільканадцятимісячний Пилипко, що проживає у селі неподалік Більська на Підляшші.

Хлопчик має більше року, але самотужки не може навіть сісти. Його недуга — спінальна м'язова атрофія (SMA, СМА) — рідкісне нервово-м'язове захворювання, що проявляється прогресуючою атрофією м'язів, яка призводить до ранньої смерті. Щоб врятувати малюкові життя треба якомога найшвидше зібрати суму порядка 10 мільйонів злотих. Це під силу лише великому гуртові людей.

Тому, як головний редактор Українського часопису Підляшшя  допомогти закликаю всіх - авторів, читачів та кожного, кому серце підказує а розум підтверджує: чим більше добра черпаємо - тим більше стає його на світі.

Можна також робити прямі вплати на рахунок:

89 2490 0005 0000 4530 6240 7892

Fundacja Siepomaga
Назва платежу: 22923 Filipek Łukaszuk darowizna

Код для вплат з-поза Польщі: ALBPPLPWXXX

 

Таким чи іншим способом – відгукнімося на прохання, з яким звернулися Беата і Адам – Пилипкові батьки:

<<Наш синок, якому 5 липня виповнився один рік, страждає від спінальної м’язової атрофії, найагресивнішої форми – SMA типу 1. Коли йому було півроку, лікарі встановили, що у нього знижений м’язовий тонус. Ми почали лікувальну фізкультуру. Стан трохи покращився, але ми побачили, що щось не так – Пилико був не такий рухливий, як інші діти свого віку, він переливався нам через руки...
Врешті-решт ми потрапили до невролога, який скерував нас до лікарні та наказав провести тест на спінальну м’язову атрофію. Ми не повірили... На жаль, 17 червня нам зателефонували з лікарні. Діагноз – СМА....
Наш світ розпався... Усвідомлення того, що наша кохана дитина страждає від термінальної хвороби, як жорстокий удар, щодня нас збиває. СМА – це захворювання, при якому нейрони, відповідальні за роботу м’язів, гинуть – хворий малюк перестає рухати ручками і ніжками, потім починають виникати проблеми з ковтанням, диханням... Без лікування діти, які страждають на найгіршу форму цього захворювання – як наш синок, – помирають до другого дня народження...
Щодня ми прокидаємось і бачимо коханого сина, який вітає нас широкою усмішкою... Пилипко любить сміятися, він дуже привітний і життєрадісний, хоче вже пізнавати світ... На жаль, хвороба на це не дозволяє, він нічого не може зробити – він просто лежить. Коли ми бачимо, як він страждає, наше серце розривається... Ми не хочемо, щоб він був ув'язненим у власному тілі, щоб радість у цих прекрасних блакитних очах згасала...
Пилипка зараз лікують препаратом, який уповільнює, але не зупиняє прогресування хвороби. Ми боїмося, що буде далі... Він може перестати їсти, або навіть самостійно дихати! Ми вмираємо від страху, що нам доведеться спостерігати, як наш маленький син з кожним днем ​​слабшає, як згасає його життя...
Ми пообіцяли собі, що зробимо все, щоб дати Пилипкові шанс... Це генна терапія, яка полягає в одноразовому прийомі препарату, який називається найдорожчим ліком у світі ... Його ціна небосяжна... Нас чекає боротьба, яку ми самі не виграємо... Ми досягнемо успіху лише в тому випадку, якщо будуть тисячі людей з чудовими серцями, які готові подарувати Пилипкові дар життя. Ми просимо допомоги так міцно, як можуть робити це батьки, для яких дитина – весь світ...>>