Układ odpornościowy niszczy mózg naszej córeczki… Błagamy o pomoc, by uratować Nelę!

Kiedy zostajesz rodzicem, cały świat zmienia się nieodwracalnie. Od pierwszych chwil życia swojego dziecka marzysz tylko o tym, by było zdrowe i szczęśliwe. Wyobrażasz sobie jego pierwsze kroki, pierwsze słowa, beztroskie zabawy z rówieśnikami. Snujesz plany, myśląc o przyszłości pełnej radości i miłości. My też tak myśleliśmy...

Nigdy nie przypuszczaliśmy, że zamiast tych cudownych chwil, przyjdzie nam toczyć walkę – o każdy dzień i postęp o przyszłość naszej córeczki. Że zamiast wybierać dla niej kolorowe sukienki i pluszaki, będziemy przeszukiwać internet w poszukiwaniu nadziei, rozmawiać z lekarzami o jej szansach na przeżycie i liczyć dni, które zostały nam do rozpoczęcia leczenia…

Nasza córeczka Nela ma zaledwie 6 lat. Od kiedy skończyła 2,5 roku, wiedzieliśmy, że rozwija się inaczej niż jej rówieśnicy. Wtedy padła diagnoza – spektrum autyzmu. Już wtedy nasze życie przewróciło się do góry nogami. Ale nie poddaliśmy się – otoczyliśmy Nelę najlepszą opieką, terapiami, miłością.

A potem przyszła kolejna diagnoza, dotkliwsza. A później kolejna... Kilka dni temu usłyszeliśmy słowa, które dosłownie zmiotły nas z nóg. Autoimmunologiczne zapalenie mózgu. To oznacza, że układ odpornościowy Neli – ten, który powinien ją chronić – zwrócił się przeciwko niej. Zamiast bronić jej organizm przed infekcjami, niszczy jej mózg. Nie mogliśmy w to uwierzyć. Przecież Nela jest jeszcze dzieckiem! Jak to możliwe, że jej własne ciało staje się jej największym wrogiem?

Choroba postępuje, a każda najmniejsza infekcja, powoduje regres w jej rozwoju. Umiejętności, nad którymi pracowaliśmy miesiącami – znikają. Pojawiają się kolejne problemy neurologiczne, nasilają się objawy autyzmu. Każdy dzień to nowe lęki i pytania. Lekarze jednak są zgodni – jedynym ratunkiem dla Neli jest leczenie immunoglobulinami. Terapia ta może zatrzymać chorobę, dać jej szansę na normalne życie. Ale czas ucieka. Leczenie powinno się rozpocząć za pół roku, a jego koszt to ponad 200 tysięcy złotych...

Dla nas to kwota nieosiągalna. Dla Neli jedyna szansa na życie bez cierpienia. Nie poddamy się. Nela jest pod stałą opieką specjalistów – neurologa, immunologa, gastrologa, terapeutów. Jest też na ścisłej diecie, regularnie przyjmuje leki i suplementy. Chodzi na terapię neurologopedyczną, integrację sensoryczną, hipoterapię, a niedawno rozpoczęliśmy również trening słuchowy. Każdego dnia robimy wszystko, by jej pomóc. Ale to nie wystarczy...

Bez leczenia jej stan będzie się pogarszał. Choroba nie zatrzyma się sama. Nie możemy pozwolić, by układ odpornościowy dalej niszczył mózg naszego dziecka. Musimy działać natychmiast. Jesteśmy rodzicami, którzy dla swojego dziecka zrobią wszystko. Ale dziś stoimy przed murem, którego nie jesteśmy w stanie przebić sami. Dlatego prosimy – pomóżcie nam ocalić Nelę. Każda złotówka, udostępnienie tej zbiórki, każda modlitwa i ciepła myśl – to krok bliżej do leczenia, które może uratować jej życie.

Nie pozwólmy, by choroba odebrała jej dzieciństwo. Razem możemy dać Neli przyszłość, jaką powinno mieć każde dziecko – pełną radości, miłości i przede wszystkim zdrowia. Dziękujemy z całego serca za każdą pomoc, każde wsparcie, każdą nadzieję.

Rodzice Neli