Choć ciąża przebiegała w pełni prawidłowo – Nela przyszła na świat ciężko chora! Pomóż w walce o naszą kochaną córeczkę❗️

Kiedy dowiedzieliśmy się o powiększeniu naszej rodziny, ogarnęła nas ogromna radość. Wszystko wydawało się układać idealnie. My, nasza starsza córeczka i Nelcia rozwijająca się pod sercem… Ciąża przebiegała bez żadnych komplikacji, co potwierdzały regularne badania, a my z niecierpliwością wyczekiwaliśmy dnia narodzin.

Nelcia przyszła na świat w marcu 2026 roku. Niestety, już w drugiej dobie po porodzie zauważyliśmy, że coś jest nie w porządku. Córeczka miała znaczne trudności ze ssaniem, krztusiła się, a jej saturacja spadała. Nie wiedzieliśmy, co się dzieje, byliśmy przerażeni! Została przeniesiona na Oddział Intensywnej Terapii Dziecięcej.

Dodatkowo zauważyliśmy pewne zmiany w wyglądzie Nelki, posiada cechy dysmorficzne, co wzbudziło nasz niepokój. Zostaliśmy wypisani do domu z zapewnieniem, że są to jedynie początkowe problemy adaptacyjne, podobne do tych występujących u dzieci urodzonych przedwcześnie.  Niestety, z każdym dniem stan Nelki pogarszał się, waga spadała, a każdy posiłek kończył się gwałtownymi wymiotami, często występowały również bezdechy.

Nasza czujność i determinacja zaprowadziły nas do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam szybko otrzymaliśmy druzgocące diagnozy: małogłowie, ektopia tylnego płata przysadki, zaburzenia neurorozwojowe, uszkodzenie mózgu oraz podejrzenie hipoplazji nerwu wzrokowego, a także opóźnienie psychoruchowe i zaburzenia dystrybucji napięcia mięśniowego. Przyczyną tych problemów jest choroba genetyczna, której diagnoza wciąż jest ustalana.

Przez pierwsze trzy miesiące życia byliśmy zmuszeni spędzić większość czasu w szpitalach i klinikach. Niestety, nasza rodzina została rozdzielona, co uniemożliwiło siostrom nawiązanie początkowych relacji.  Obecnie staramy się pogodzić życie codzienne z kolejnymi wizytami i pobytami w szpitalach.

Dalszy rozwój naszej córeczki to jedna wielka niewiadoma. Oczekujemy na wyniki licznych badań. Ze względu na bezdechy oraz osłabione mięśnie krtani i przełyku, dla bezpieczeństwa Nelka jest karmiona przez sondę dożołądkową.

Niestety, nasza córka nie śledzi wzrokiem, a szanse na odzyskanie wzroku pozostają niepewne. Specjaliści podejrzewają u niej hipoplazję nerwu wzrokowego.

Trudno nam pogodzić się z wyzwaniami, które spotkały nasze dziecko. Jesteśmy jednak zdeterminowani, aby zapewnić jej najlepszą możliwą opiekę, wspierać jej rozwój i dać nadzieję na lepszą przyszłość. Niestety, koszty leczenia, rehabilitacji i dalszej diagnostyki są bardzo wysokie. Zwracamy się do Was z prośbą o wsparcie. Wasza pomoc dzisiaj będzie miała kluczowe znaczenie dla przyszłości naszej córeczki.

Rodzice Neli