Nela ma kilkanaście miesięcy, a przeszła więcej niż niejeden dorosły... Pomóż naszej córeczce❗️

Kiedy zobaczyliśmy ją po raz pierwszy, była taka maleńka… Nasza wymarzona córeczka, na którą czekaliśmy tyle lat. Urodziła się przez cesarskie cięcie, w 38. tygodniu ciąży, po trudnych miesiącach pełnych strachu i nadziei.

Gdy w końcu usłyszałam jej pierwszy płacz, miała 8 punktów w skali Apgar. Myślałam wtedy, że najgorsze za nami. Nie wiedziałam jeszcze, że to dopiero początek walki o jej życie.

Już w drugiej dobie życia Nela trafiła do Wrocławia, gdzie zdiagnozowano u niej zarośnięcie przełyku z przetoką tchawiczo-przełykową. Operacja odbyła się błyskawicznie. Lekarze połączyli przełyk z żołądkiem. Udało się, ale nasza ulga trwała tylko chwilę, ponieważ następnego dnia jej serduszko się zatrzymało.

Reanimacja, krzyk personelu, błagania, żeby oddychała… To były najdłuższe minuty mojego życia. Udało się ją uratować, ale podczas reanimacji doszło do odmy obustronnej płuc. Nela nie potrafiła samodzielnie oddychać, a lekarze musieli odbarczać jej płuca drenami. Na OIOM-ie spędziliśmy cztery tygodnie, pełne lęku i cichej modlitwy przy jej inkubatorze.

Kiedy w końcu mogliśmy wrócić do domu, zaczęła się codzienna walka o każdy gram i łyk mleka. Nela nie chciała jeść. Krztusiła się. Lekarze ostrzegają nas, że jeśli dalej nie będzie przybierała na wadze, konieczne będzie założenie PEG-a, czyli sztucznego dojścia do żołądka. Staramy się tego uniknąć za wszelką cenę.

W wieku czterech miesięcy pojawiły się napady padaczkowe. Maleńkie ciało wyginało się w nienaturalnych ruchach, a ja mogłam tylko płakać i trzymać ją za rączkę. Na szczęście leki i sterydy zatrzymały napady, ale w jej EEG nadal widoczne są nieprawidłowości. To skutek niedotlenienia mózgu.

Z czasem przyszły kolejne diagnozy, rozszczep tylnej krtani, refluks żołądkowo-przełykowy, niedomknięty przewód owalny w sercu, oczopląs i wada wzroku. Nela jest pod opieką poradni genetycznej. Podejrzewa się mutację genu, która może być przyczyną wszystkich jej chorób, ale wciąż czekamy na potwierdzenie.

W marcu 2025 r. Nelcia przeszła kolejną operację odźwiernika od dwunastnicy, a w kwietniu plastykę dna jamy ustnej z podcięciem wędzidełka. Ze względu na wadę wrodzoną przełyku Nela miała 3 razy poszerzany przełyk i w każdej chwili może mieć jeszcze raz, ponieważ blizna łącząca przełyk z żołądkiem może się zwężać.

Dziś Nela ma kilkanaście miesięcy. Nie siedzi, nie raczkuje, nie chodzi. Każdy jej uśmiech okupiony jest godzinami bólu, rehabilitacji, elektrostymulacji, ćwiczeń neurologopedycznych. Walczymy, by zaczęła samodzielnie jeść, ruszać się oraz poznawać świat, który dla niej od początku był pełen cierpienia. Każda wizyta u specjalisty, turnus rehabilitacyjny lub wyjazd do Warszawy czy Poznania to ogromne koszty, których sami nie jesteśmy w stanie udźwignąć.

Pomóżcie nam dać Neli szansę na życie bez bólu. Na życie, w którym zamiast rur, drenów i aparatów tlenowych, będzie tylko śmiech i miłość. Każda złotówka to krok bliżej do cudu, o który błagamy każdego dnia.

Rodzice Neli