Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Powstrzymać chorobę – ratuj małą Nelly!

Nelly Jaroch

Powstrzymać chorobę – ratuj małą Nelly!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0115568
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Przeszczep komórek macierzystych w Bangkoku, rehabilitacja

Organizator zbiórki: Fundacja Słoneczko
Nelly Jaroch, 4 latka
Bydgoszcz
Obniżone napięcie mięśniowe, Zespół Retta
Rozpoczęcie: 19 Kwietnia 2022
Zakończenie: 19 Lipca 2022

Poprzednie zbiórki:

Nelly Jaroch
66 532,00 zł ( 107,19% )
Wsparło 951 osób
08.04.2021 - 10.01.2022

Zakup komunikatora Tobii, roczna hipoterapia i rehabilitacja w wodzie

66 532,00 zł ( 107,19% )

Zakup komunikatora Tobii, roczna hipoterapia i rehabilitacja w wodzie

Opis zbiórki

Dziś już wiemy. Znamy diagnozę, przerażają, najgorszą z możliwych… Moja córeczka Nelly cierpi na Zespół Retta. To choroba genetyczna. Nigdy nie wyzdrowieje, a będzie coraz gorzej… Może ktoś by się załamał, zapłakał na śmierć. Ale nasza córeczka żyje, a my musimy zrobić wszystko, by to życie było jak najszczęśliwsze, jak najdłuższe… Jest na to szansa, dlatego bardzo prosimy o pomoc!

Poznaj naszą historię:

Nelly to nasze oczko w głowie, wymarzona i wyczekana córeczka - urodziła się jako zdrowa dziewczynka - tak wtedy myśleliśmy. Gdy przyszła na świat byłam najszczęśliwszą mamą na świecie. Była grzeczna i spokojna, zawsze uśmiechnięta i gotowa do poznawania świata. Teraz jednak jest mamą niepełnosprawnej dziewczynki, która bardzo potrzebuje pomocy... 

Nelly Jaroch

Nelly rozwijała się z opóźnieniem w porównaniu do rówieśników, ale intelektualnie do około roku wszystko było dobrze. Gdy pojawiły się pierwsze niepokojące objawy, zaczęła się długa droga po wielu lekarzach i specjalistach. Zaniepokojeni, zaczęliśmy ją rehabilitować. Myśleliśmy, że szybko nadgoni inne dzieci. Tak jednak nie jest… I nie będzie.

Wkładamy dużo starań i siły w rehabilitacje, niestety teraz nastąpił jakiś bardzo zły okres. Przez chorobę mamy wiele regresów: Nelly traci umiejętności, które wcześniej miała… Choć znów nauczyła się raczkować, coraz gorzej kontroluje swoje ciało. Rehabilitacja i ciężka praca pozwala nam odzyskiwać utracone umiejętności, jednak to dużo kosztuje i wymaga czasu… 

Teraz największy wysiłek wkładamy w to, by córeczka mogła znów postawić, samodzielne kroki… Niby niewiele, dla nas to Everest do zdobycia. A przecież Nelly już chodziła…

Naszym największym zmartwieniem jest lęk córeczki. Boi się wykonać nowego ruchu, boi się tego, co się stanie. Jest uwięziona w swoim ciele i mimo że widzę, jak chce czegoś dosięgnąć, coś zrobić, po prostu nie może… 

Nelly Jaroch

Wcześniej napady lękowe przychodziły rzadziej, dziś nawet przy próbie zmiany pozycji się nasilają. Trzeba być cały czas przy Nelly, aby czuła się pewnie i bezpiecznie. Wymaga stałej opieki specjalistów, rehabilitantów. Nelly Dziś córeczka nie chodzi, ani nie mówi. Ma straszne problemy gastrologiczne, jest na specjalnej diecie. Problemy brzuszkowe powodują dużo płaczu i smutku, utrudniają jej również funkcjonowanie. Do tego dochodzi hiperwentylacja, bezdechy, sinienie… 

Niestety, choroba postępuje, zabiera coraz więcej... Dziś jednak pojawiła się dla naszej córeczki nowa nadzieja! Przeszczep komórek macierzystych w Bangkoku – to szansa na zatrzymanie choroby i odzyskanie tego, co już zdążyła zabrać! Niestety, choć terapia jest skuteczna (co widzimy po innych dzieciach, które stamtąd wróciły), jest również bardzo kosztowna… 

Każdy dzień to walka i strach o to, kiedy przyjdzie kolejny regres… Prosimy, pomóżcie nam walczyć z chorobą, wyprzedzić ją, chociaż o krok. Każde wsparcie to dla Nelly szansa. Wierzymy w lepszą przyszłość, walczymy o nią… Z Wami będzie łatwiej!


Magdalena, mama Nelly

➡️ Licytacje dla Nelly

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0115568
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki