Zespół Retta zamienia ją w "żywą lalkę"❗️Na ratunek Nelce❗️

Aktualizacje

• 6 lutego 2025

  Dziękujemy!!! Mamy 100%!

  Udało się! Zielony pasek na zbiórce Nelly!

  

  Jesteśmy niesamowicie szczęśliwi, że osiągnęliśmy 100% na zbiórce! Nie ma takich słów, żeby wyrazić wdzięczność za tak niesamowitą pomoc, wsparcie oraz ogromne serce!

  Nasza zbiórka będzie jeszcze aktywna przez najbliższe tygodnie. Dalej działamy z licytacjami i zachęcamy Was do udziału w nich. Jeszcze raz dziękujemy!

  Rodzice

• 27 listopada 2024

  Stan Nelki dramatycznie się pogorszył... Pomocy!

  Nie mam dobrych wieści na temat stanu zdrowia Nelly... Bardzo proszę Was o wsparcie!

  

  Ataki padaczkowe są coraz gorsze i częstsze. U córeczki pojawia się bezdech, sine ustna, omdlenia i nie ma z nią kontaktu... Do tego dochodzą aktywności padaczkowe, czyli sytuacje, gdzie całe ciało Nelki spina się, wykręca jej nóżki i rączki! I ona i ja jesteśmy wtedy przerażone...

  Córeczka jest coraz bardziej zmęczona. Widać, że cały organizm jest wycieńczony... Zespół Retta postępuje i coraz mocniej daje się we znaki. Tak bardzo boję się, że będzie tylko gorzej i gorzej...

  

  Jest to niezwykle trudny czas dla całej naszej rodziny. Gdy Nelka tak cierpi, trudno widzieć jakąś iskierkę nadziei. Ale nie możemy się poddawać i robimy wszystko, żeby ją uratować.

  Dziękujemy za dotychczasową pomoc i prosimy, wspierajcie nas dalej! Wydatki są naprawdę ogromne...

  Magda, mama

  Czytaj dalej
• 5 marca 2024

  Przerwanie walki to postęp choroby... Nie pozwól, by Nelka przegrała z Zespołem Retta❗️

  Dziś w walce z nieuleczalną i postępującą chorobą, jaką jest Zespół Retta, mamy rehabilitację. Mozolną, kosztowną... To jedyna droga, by choroba nie zamknęła mojej córeczki, by mi jej nie odebrała! Niestety, środki się wyczerpują bardzo szybko...

  Marzę o tym, by Nelly miała szansę dostawać lek, który zatrzymuje postęp choroby – jesteśmy w stałym kontakcie z kliniką w USA, trwają konsultację, czy córeczka może go dostać. Na kwietniowej konferencji dowiemy się więcej.

  

  Naszym głównym celem i największym na świecie marzeniem jest dzień, gdy Nelly będzie mogła dostać terapię genową, która całkowicie zatrzyma chorobę i odwróci jej dramatyczne skutki! Terapia – choć już w zaawansowanym stopniu – nadal jest w trakcie badań. Gdy zostanie dopuszczona, jej koszt będzie sięgał ok. 3 milionów złotych...
  
  Oczywiście, że myślimy i marzymy o przyszłości. Tak samo, jak jej się boimy. Dla nas, dla naszej córeczki jest oba niepewna...

  

  Dzisiaj najważniejsza jest intensywna rehabilitacja, bo daje ona znakomite efekty. Spowalnia chorobę i daje nam czas, nadzieję!Ćwiczenia w domu, turnusy rehabilitacyjne – nie ma chwili wytchnienia. Nie może być, jeśli nie chcemy, by Zespół Retta zamknął Nelly w swoich sidłach!
  
  Środki z poprzedniej zbiórki na komórki macierzyste w Bangkoku (terapia nie doszła do skutku ze względu na informację o leku z USA) są "zamrożone" na subkoncie fundacji do czasu, gdy będzie możliwe dalsze leczenie w Stanach Zjednoczonych. Zostaną przeznaczone na lek w formie syropu lub po części na terapię genową, jeśli Nelly będzie mogła ją przyjąć.

  

  Każdy dzień to dla nas trudne decyzje. Nikt ich za nas – rodziców ciężko chorych na rzadką chorobę dzieci – nie podejmie. Musimy być pewni, jakie leczenie przyniesie najlepsze efekty dla córeczki i pozwoli jej normalnie funkcjonować, bez ciężkich skutków ubocznych.

  Ale czas leci... Dlatego ta zbiórka i nasza prośba o pomoc w gromadzeniu środków na niezbędną rehabilitację, której Nelka będzie potrzebowała jeszcze długie lata!

  

  Dzięki rehabilitacji nasza córeczka dzisiaj o wiele sprawniejsza, niż gdyby jej nie było. Potrafi utrzymać balans, jest stabilniejsza, potrafi samodzielnie ustać. Udało się wypracować podpór, wyciąga rączki, by chronić się przed upadkiem. Wcześniejsze mimowolne ruchy (uderzanie rączkami w klatkę piersiową) są dziś o wiele rzadsze, tak samo jak napięcia ciała. I co dla nas – rodziców – najważniejsze: Nelly okazuje radość! Jest z nią kontakt, dostrzega świat! 
  
  Zespół Retta zamienia dziewczynki z "milczące anioły". Niektórzy nazywają je "żywymi lalkami". Prosimy, nie pozwólcie, by choroba zmieniła Nelly w jedną z nich! Pomóżcie nam doczekać najlepszego dla córeczki leczenia, które da nam nadzeję na pokonanie choroby!

  Czytaj dalej