Bardzo rzadka choroba zabiera naszego synka❗️ Pomocy❗️
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, dalsza diagnostyka w tym również zagraniczna, auto
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, dalsza diagnostyka w tym również zagraniczna, auto
Aktualizacje
PILNE❗️Co jeśli najgorsze zaczyna się teraz? Błagamy, ratuj nasze dziecko!
Kochani, chcielibyśmy przyjść do Was z dobrymi wieściami. Niestety, stan Nikiego wciąż jest bardzo zły...
Dowiedzieliśmy się, że Niki nie może zostać poddany terapii lekowej. Jesteśmy pod stałą opieką lekarzy, którzy nieustannie szukają rozwiązań mogących pomóc naszemu synkowi w walce z okrutną chorobą – zespołem Schindlera typu III.
W sierpniu 2025 roku dowiedzieliśmy się także, że konieczne będzie przeprowadzenie operacji obu stóp – to jedyna szansa na to, żeby Nicklas mógł w przyszłości normalnie chodzić. Niestety, ze względu na złożoność wad, z jakimi nasz synek musi się mierzyć, wielu lekarzy nie chce się podjąć tak skomplikowanego zabiegu.
Świadomość, że nie ma na ten moment możliwości wyleczenia naszego dziecka, jest przytłaczająca. Każde „to boli”, padające z ust synka, każda łza w jego oczku oprócz ogromnego smutku, wzbudzają w nas jeszcze większy strach. Co jeśli to właśnie teraz najgorsze się zaczyna?
W trakcie szukania specjalisty podjęliśmy decyzję o dodatkowej rehabilitacji. Polecono nam zakupienie specjalistycznego sprzętu medycznego, abyśmy mogli wykonywać z synkiem ćwiczenia także w domu.
Jedyne, co możemy teraz zrobić dla naszego dziecka to zapewnić mu jak największą ilość godzin rehabilitacji. Niestety, koszty związane z wizytami, dojazdami, a także zakupem sprzętu są ogromne. Nie jesteśmy w stanie im sprostać. Dlatego prosimy – pomóżcie nam w walce o nasze dziecko!
Rodzice Nicklasa
Nowe, tragiczne wieści! (eng. version below)
To, co usłyszeliśmy od lekarza, kompletnie nas załamało… U Nicklasa zdiagnozowano nieuleczalną, niezwykle rzadką chorobę – zespół Schindlera typu III! Nie możemy w to uwierzyć…
Choroba, na którą cierpi nasz kochany synek, jest niezwykle niebezpieczna. Wiąże się ona z występowaniem nieodwracalnych zmian w mózgu, które stopniowo odbierają dziecku zmysły oraz atakują organy wewnętrzne. Jej przebieg jest bardzo indywidualny, a lek, by ją zatrzymać, nie istnieje!
Jesteśmy przerażeni. Choroba synka jest bardzo rzadko spotykana, wedle informacji, które posiadamy, na świecie taką diagnozę usłyszało jedynie 66 osób. Niestety, objawy u Nicklasa są już zauważalne! Do wynikających z choroby autyzmu i padaczki doszło osłabienie mięśni oraz zez. Synek cofa się w rozwoju. Coraz częściej reaguje krzykiem, złością i niepokojem. Czujemy, że tracimy nasze dziecko!
Obecnie jesteśmy w trakcie kontaktowania się z klinikami w USA, w Niemczech oraz we wszystkich innych krajach, gdzie tylko znaleźliśmy wzmianki o badaniu tej choroby. 13 stycznia byliśmy u neurologa oraz odbyliśmy konsultację z genetykiem, który przedstawił nam brutalne realia choroby. Czeka nas nowa rzeczywistość, a dodatkowo musimy wykonać następne badania.
Jesteśmy w kontakcie z profesorem z Niemiec i póki co wykazuje chęć badań klinicznych w Niemczech. Będzie to jednak możliwe dopiero po dokończeniu dodatkowych badań w Polsce, co wiąże się z dużymi kosztami...
Musimy zebrać ogromne środki, by pokryć kolejne etapy konsultacji, badań, leczenia objawowego, rehabilitacji, a także sprzętu medycznego. Modlimy się o lek, który zatrzyma chorobę. BŁAGAMY Was o pomoc. Bez Was nasz synek sobie nie poradzi…
Rodzice
New, tragic information!
We are devastated by the news that we received from the doctor...Nicklas was diagnosed with an untreatable and very rare condition – Schindler disease, type 3! We cannot believe it…
The disease that our son is suffering from is very dangerous. It causes irreversible changes in the brain. It gradually deprives a child of senses and then internal organs are attacked. The course of this disease is individual, and there is no medicine that could stop it!We are terrified. The disease is very rare and according to the information that we have, only 66 people in the whole world were diagnosed with it. Unfortunately, in Nicklas’ case the symptoms are visible! Apart from autism and epilepsy caused by the disease, there is muscle weakness and strabismus. We observe a regress in our son’s development. He reacts with scream, anger and anxiety. We can feel that we are losing our child!
Currently, we are in touch with the clinics in the USA, Germany and other countries that are interested in researching this disease. On 13 January, we went to a neurologist and had a consultation with a geneticist who described to us the brutal reality of this disease. There is a new reality ahead of us and our son needs additional medical tests.We are in touch with a professor from Germany who wants to conduct a clinical trial in Germany. However, it will be possible after some additional tests in Poland which are very costly.
We have to raise an enormous amount of money to cover the next stages of consultations, tests, symptomatic treatment and medical equipment. We are praying for a medicine that could stop the disease. We are BEGGING for help. Without it, our son cannot handle the disease…
Niclas’ Parents
Opis zbiórki
Każdy dzień to strach o syna. Walka o zdrowie i bezpieczeństwo codziennie zaczyna się od nowa. Dziesiątki wizyt lekarskich, wykupionych recept, kolejnych badań spędzają nam sen z powiek...
Wszystko zaczęło się od diagnozy autyzmu i padaczki. Już gdy Nicklas był w wieku niemowlęcym, zauważyliśmy, że rozwija się inaczej niż większość dzieci. Miał bardzo duże problemy ze snem i z jedzeniem, dużo płakał, nie mówił, zupełnie się z nami nie komunikował. Występowały u niego także zaburzenia sensoryczne oraz agresja i autoagresja.
Od razu umówiliśmy się na wizytę do psychiatry i do poradni psychologiczno-pedagogicznej. Specjaliści byli zgodni co do diagnozy. Niestety niedługo później okazało się również, że synek choruje na epilepsję. Ataki nie zdarzają się u niego często, ale są za to bardzo intensywne. Zdarza się, że dochodzi podczas nich do zagrażających życiu bezdechów!
Z tego względu Nicklas jest pod stałą opieką neurologa. Przyjmuje również leki, jednak w tym obszarze regularnie pojawiają się nowe problemy. U synka często występują reakcje alergiczne lub bardzo silne skutki uboczne. Często są one tak intensywne, że konieczna jest interwencja lekarzy. Niestety przez trudności z doborem odpowiedniego leczenia, napady cały czas się pojawiają. A każdy atak to ogromny lęk o syna...
Nie możemy się jednak poddać. Staramy się zapewnić Nicklasowi najlepszą opiekę i wsparcie. Wiemy, że potrzebuje on naszej pomocy. Synek mierzy się z zaburzeniami integracji sensorycznej oraz koordynacji wzrokowo-ruchowej. Występują też ograniczenia w obrębie uwagi wzroku i słuchu.
Z tego względu konieczna jest rehabilitacja i zajęcia integracji sensorycznej – prowadzone z terapeutą, a także z nami w domu, z wykorzystaniem odpowiedniego sprzętu. Niezbędna jest również stała opieka ortopedy, by zniwelować nieodpowiednie ułożenie stóp synka.
Niestety koszty z tym związane stają się dla naszego budżetu domowego coraz większym obciążeniem. Dlatego będziemy niezwykle wdzięczni za Wasze wsparcie. Każda przekazana złotówka może odmienić jego życie!
Rodzice
Allegro Charytatywnie (otwiera nową kartę)
➡️ Artykuł o Nicklasie - przelom.pl (otwiera nową kartę)
➡️
Asia50 zł- Wpłata anonimowa10 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa30 zł
- 20 zł
Powodzenia!!
Anonimowa Pomagaczka1000 zł