Nicoletta walczy z bardzo rzadką chorobą metaboliczną! Pomocy!

Nicoletta to mój największy cud. Piękna, mądra dziewczynka, która zaskarbiła sobie niejedno serce. Los jest jednak nieprzewidywalny i ciągle każe córeczce biec pod górkę. Nicoletta urodziła się jako skrajny wcześniak w 25. tygodniu ciąży. Ważyła mniej niż kilogram i wraz z pierwszym oddechem rozpoczęła swoją walkę o życie.

U córeczki zdiagnozowano retinopatię wcześniaczą, problemy z komorą w serduszku i oddychaniem, przez które Nicoletta musiała być podłączona do respiratora. Przez wkłucia, mnóstwo kabelków i rurek, nie mogłam nawet dotknąć mojej kruszynki…

Większość rodziców ma to szczęście, że może po narodzinach wyczekiwanego dziecka, wziąć maleństwo w ramiona i przytulić do piersi. Ja nie miałam tej możliwości… Mogłam jedynie obserwować z oddali walkę mojej córeczki. Codziennie przychodząc do szpitala słyszałam straszliwe wieści, że życie Nicoletty jest zagrożone, że następnego dnia mogę nie zobaczyć już mojego cudu. Najgorsze było wtedy jednak dopiero przed nami…

Ten dzień…  Nie zapomnę go do końca życia! Pani doktor powiedziała, że wyniki badań krwi były bardzo złe. Mieliśmy czekać na telefon, który oznaczałby, że jest naprawdę kiepsko i wtedy przyjechać do szpitala.  Cokolwiek to oznaczało, było przerażające. Patrzyłam na zegar i z każdą minutą, która zbliżała się do 16.00 rosła we mnie nadzieja, że straszliwa diagnoza się nie potwierdzi. Niestety o 15.45 zadzwonił telefon. To był najgorszy sygnał w moim życiu! 

Panika, żal i łzy spowodowały, że dużo z tego dnia już nie pamiętałam. Po przybyciu do szpitala dostaliśmy diagnozę – bardzo rzadka choroba metaboliczna MSUD. Konieczne było przewiezienie Nicole do Warszawy, a jeśli przeżyłaby podróż, pobranie dużej ilości krwi od nas dla Nicoli. Wtedy po raz pierwszy pani doktor pozwoliła dotknąć rączki mojej córeczki, tak jakbym miała to zrobić ostatni raz. W 20. dniu poczułam jak jest delikatna, jaka malutka.

Nicola trafiła na intensywny dyżur w Warszawie, na którym spędziła 6 miesięcy podłączona pod respirator, codziennie walcząc o życie. Córeczka wygrała tę walkę i jest z nami, ale zbyt późna diagnoza doprowadziła do rozwoju choroby i uszkodzenia jej układu nerwowego. Nicola jest 18 dzieckiem z MSUD w Polsce oraz jedynym skrajnym wcześniakiem na całym świecie z tą diagnozą. Brak dokładnej wiedzy na temat tej choroby i brak doświadczenia w jej leczeniu doprowadził do niepełnosprawności mojej córki.  

Dzieciństwo, zabawę radość musieliśmy zamienić na pracę, ból i łzy. Nicola miała być dzieckiem leżącym, niefunkcjonującym, ale dzięki ciężkiej pracy udało jej się osiągnąć ogromne postępy. W lipcu Nicoletta przeszła operację nóg i teraz potrzebuje jeszcze więcej rehabilitacji. Nie jesteśmy w stanie zapewnić jej bez Waszej pomocy, ponieważ koszty są ogromne. Jeśli nam pomożesz, możemy nadal wygrać tą walkę! Każde wsparcie, udostępnienie i przekazanie 1,5 % podatku ma wielkie znaczenie! 

Anna, mama