Nie lubię moich nóżek, bo mnie nie słuchają
Uzbieranie na operację - fibrotomię
Zakończenie: 5 Listopada 2015
Rezultat zbiórki
Alutka jest już po zabiegu fibrotomii metodą Ulzibata. Zabieg przeszła pomyślnie, przez następne 3 tygodnie nie mogła chodzić i stawać na nóżki. Jednak po tym ciężkim dla niej czasie, zaczęła w końcu stawiać pierwsze kroki!
Ala rozpoczęła intensywną rehabilitację i obecnie cieszy się z efektów, bez spastyki, bez bólu, bez przewracania się o własne nóżki. Niestety, jeszcze długa droga przed Alicją do lepszej sprawności fizycznej, ale efekty po zabiegu i rehabilitacji są rewelacyjne!
Chcieliśmy podziękować z całego serca wszystkim darczyńcom, znajomym, nieznajomym za pomoc w spełnieniu tego celu! Jesteśmy Wam dozgonnie wdzięczni zarówno za pomoc finansową, jak i wsparcie psychiczne. Szczerze mówiąc, miło nas zaskoczył fakt, że są ludzie, którzy chcą pomagać, pomagają i robią to bezinteresownie. Jeszcze raz dziękujemy !
Poniżej na zdjęciu Alutka na ćwiczeniach – lokomat, który bardzo polubiła :)
Opis zbiórki
Mamusiu nie lubię moich nóżek…. one mnie nie słuchają…” – słyszę te słowa i głośny płacz, widzę znów rozbite kolano - to kolejna próba chodzenia "jak inne dzieci" zakończona łzami, bólem i wielkim rozczarowaniem w oczach mojej ukochanej córeczki. Gdy ją przytulam i czuję, jak drży z płaczu w moich rękach, to chciałabym płakać razem z nią, ale z całych sił powstrzymuję łzy, aby ich nie widziała i odpowiadam: „Mamusia zrobi wszystko, aby naprawić nóżki, już niedługo będą zdrowe…”.
... Tak mówię, ale w sercu czuję ból i smutek, że sama nie mogę sprawić, aby tak się stało. Wiem, że jesteśmy już bardzo blisko, żeby Alicja chodziła bez potykania się o każdą przeszkodę, bo teraz stanęła przed wielką szansą operacji, która może odmienić jej los, jednak aby to się spełniło, potrzebujemy pomocy.
"Alicja z krainy czarów” – to moje pierwsze słowa, gdy pielęgniarka położyła mi na brzuchu maleńką córeczkę, która donośnym krzykiem oznajmiała wszystkim, że właśnie się urodziła. Kruszynka jakby poczuła ciepło i bezpieczeństwo, bo jej płacz był coraz cichszy, wtuliła się we mnie i spokojnie zasnęła. Gdyby ktoś spytał, czym dla mnie jest największe szczęście, to bym powiedziała, że właśnie tamtą chwilą…. Do serca matki dobiega wtedy fala bezkresnej miłości i już wiesz, że kochasz to maleństwo ponad wszystko. Moja maleńka, cudowna dziewczynka dostała 9 pkt w skali Apgar. Pomimo ciężkiego porodu wszystko miało być dobrze…
Niestety, już w 3 miesiącu życia zaczęły się problemy - Alunia uparcie zaciskała piąstki, nie trzymała główki, jej ciało było coraz bardziej asymetryczne. Straszny niepokój, bieganina po lekarzach, rehabilitacja. Na pytanie, co jest naszej córce, nikt nie dał jasnej odpowiedzi i żadnej diagnozy. Alicja zaczęła chodzić w 17 miesiącu życia - na paluszkach, stopy w ustawieniu szpotawym, potykała się, przewracała. Nadal nie mówiła, nawet nie gaworzyła... I znów pytanie: co jest naszej córeczce? Rozpacz, strach, bieganina po kolejnych lekarzach, badania i w końcu rezonans główki, gdy Alicja skończyła 3 latka. Diagnoza zabrzmiała jak najgorszy wyrok – mózgowe porażenie dziecięce, ze spastycznością kończyn dolnych – szok, niedowierzanie i pytanie, dlaczego tak późno lekarze to zauważyli, co moglibyśmy do tego czasu zrobić, gdyby diagnoza była postawiona wcześniej?
Od roku już szukamy sposobu, aby pomóc Alicji w normalnym funkcjonowaniu i wspomóc jej sprawność psychoruchową. Zaczęliśmy od wstrzykiwania toksyny botulinowej, jednak patrząc, jak fatalnie psychicznie reagowała na tę toksynę, szukaliśmy innych rozwiązań. Teraz pojawiła się nadzieja i wielka szansa po konsultacji z lekarzem z Krakowa – Alicja została zakwalifikowana do zabiegu fibrotomii – operacji która bardzo pomaga dzieciom z MPD przywrócić sprawność motoryczną, by mogła chodzić i biegać bez bólu jak inne dzieci w jej wieku. Operacja została wyznaczona na 21 listopada 2015 roku i niestety, nie jest finansowana przez NFZ, a my nie jesteśmy w stanie pokryć jej kosztu sami. Wiemy, że to ogromna szansa dla Ali, dlatego prosimy o pomoc…
Alicja jest inteligentną dziewczynką, bardzo wrażliwą. Czuje, że jest inna - w jej poczuciu gorsza od rówieśników - i w swoim małym serduszku bardzo to przeżywa. Jej marzeniem jest chodzić jak księżniczka, na prostych nóżkach, wyprostowana, bez potykania się przy własnych kroczkach. Wiem, że to marzenie maleńkiej dziewczynki może się spełnić właśnie dzięki operacji fibrotomii i z całego serca proszę o taką szansę dla mojej córeczki.
Życie dziecka niepełnosprawnego to ciężka praca. To żmudne wielogodzinne codzienne ćwiczenia zamiast gier i zabaw z innymi dziećmi. To posiniaczone kolana i ręce od upadków, rozbity nosek, łzy zmęczenia i trudu. To nie jest zwykłe dzieciństwo. Po ćwiczeniach nie ma już czasu ani sił na zabawę. To dzieciństwo zabrane przez niepełnosprawność… W przypadku Alicji nie musi tak być. Jest już tak blisko, aby chodzić bez potykania się o wszystko, aby zagoiły się siniaki i wyschły łzy powodowane każdym upadkiem, za każdym razem, gdy się znowu nie udało. Alicja będzie mogła chodzić jak księżniczka, tylko potrzebuje pomocy…
Operacja to dla Alicji być albo nie być sprawną dziewczynką, móc albo nie móc chodzić jak inne dzieci i nie czuć się od nich gorsza. To otarcie łez dzieciństwa zabranych przez upokorzenia upadkami wśród innych dzieci, to spełnione wielkie marzenie małej księżniczki o samodzielnych kroczkach, które dla innych dzieci jest zwykłą codziennością.