Aktualizacja 22.02.2016 r.

Drodzy Pomagacze,

Leoś otrzymał od Was cudowny asystor kaszlu. To wspaniały prezent, który pomaga mu w uzyskaniu choć troszke lżejszego oddechu. 

Rodzina Leosia jest jednak zmuszona ponownie prosić o pomoc. Choroba postępuje. Rehabilitacja, aby efektywniej pomagać Leonkowi, wymaga rozszerzenia o wibroterapię. Terapia ta będzie miała znaczący wpływ na jego stan leczenia. Ma na celu zwiększyć wydolność, spowolnić zanik mięśni, uelastycznić ścięgna, zapobiegając przykurczom zwiększyć wytrzymałość kości, usprawnić krążenie, a nawet wyregulować gospodarkę hormonalną. Dużo tego i właśnie dlatego ma aż takie znaczenie. Żeby Leoś nie zniknął i jak najdłużej mógł być wśród nas!



---------------------------------------

W ciele Leona zamieszkał stwór. Nieuleczalny potwór, który żywi się mięśniami chłopca. Osłabia sprawność w nóżkach, odbiera siły w maleńkich rączkach, zaciska pętle na szyi, dusząc przy każdym oddechu…


5 sierpnia 2013 r. Pełna skala punktów, radosny uśmiech i najpiękniejsze łzy szczęścia. Ból i strach znika… Rodzi się Leoś. Radosny maluszek, nieświadomy walki, którą przyjdzie mu stoczyć z mieszkającym w jego ciele stworem. W wieku 8 miesięcy trzymając się mebli, zaczyna raczkować, radosnym uśmiechem wypowiada „Ja, tata, mama, wszyscy…”. Nie sposób nie pokochać cudownego uśmiechu, radosnego spojrzenia. Nagle wszystko się zatrzymuje… Coraz rzadziej wstaje na nóżki, sadzany zaczyna się chwiać, jakby tracił równowagę. Podejrzliwe spojrzenie lekarza. Bez słów, bo mama pod sercem nosi braciszka. Wyniki badań genetycznych i diagnoza, która rujnuje ich idealny świat.
 

31 marca 2015 r. Rdzeniowy zanik mięśni SMA. Choroba nieuleczalna. Rozpędzona lawina nieszczęść jakby nie miała końca. Stwór nie zważa na strach i łzy rodziców, na życie niewinnego dziecka. Atakuje ze wzmożoną siłą. Odbiera władze w nóżkach, Leoś siada na wózek. Najniebezpieczniejszy jest jednak atak na mięśnie oddechowe. Leoś podczas wysiłku i ćwiczeń, a także podczas zwykłego posiłku zaczyna się męczyć. Rodzice rozpoczynają poszukiwanie ratunku dla swojego synka. Na pytanie „Co możemy zrobić, aby ratować nasze dziecko?”, usłyszeli: „Takich dzieci jak Wasz syn są tysiące. Jedyne co możecie zrobić to pogodzić się z wyrokiem, jaki los zesłał na Wasze dziecko”. Nie pogodzili się.


Rozpoczęli poszukiwania ratunku. Na świecie prowadzone są próby kliniczne dla dzieci takich jak Leon. Eksperymentalne leczenie ma za zadanie dostarczyć do organizmu białka SM1 – genetycznie uszkodzonego odpowiedzialnego za chorobę. Leon ma ogromną szansę rozpocząć leczenie już w przyszłym roku. Do czasu rozpoczęcia leczenia rodzice powinni zrobić wszystko, aby zwiększyć wydolność oddechową i nie dopuścić do zaniku mięśni oddechowych.
 

Osłabione mięśnie klatki piersiowej, przepona oraz płuca sprawiają, że nawet najmniejszy wysiłek jest nie lada wyzwanie dla Leona, porównywalnym do przebiegnięcia maratonu. Lekarze zgodnie podkreślają, że wzmacniane poprzez sztuczną wentylację płuca oraz tlenoterapia powinna być stosowana w celu odwleczenia chwili, kiedy respirator zastąpi samodzielny oddech chłopca.

Silne nóżki jak na stopień zaawansowania choroby, dobrze dotleniony organizm oraz niepohamowany entuzjazm rodziny i wielkie nadzieje od lekarzy, to jedyna szansa na sukces w powodzeniu terapii eksperymentalnej. Aby było to możliwe, Leon potrzebuje asystora kaszlu, który pozwoli zapewnić  mu prawidłową wentylację i pracę osłabionych przez potwora mięśni.

Wierzymy, że eksperymentalna terapia pozwoli zahamować potwora w ciele Leosia. Nasze zadanie, do czasu rozpoczęcia terapii to nie dopuścić do zniknięcia mięśni oddechowych. Póki jest szansa, się nie poddamy! Walka Leosia o istnienie wśród nas nadal trwa…