Desperacki wyścig z czasem! Nikita i jego walka z SMA!
Zakończenie: 11 Października 2021
Rezultat zbiórki
Jesteśmy po terapii!
\Nikita otrzymał zastrzyk życia i dzielnie wszystko zniósł.
Mamy to! Już dziś obserwujemy jak działa Zolgensma; synek ma więcej siły, może podnosić ręce wyżej, może dłużej siedzieć, ma wzmocnione są plecy! To jest ten cud na który wszyscy czekaliście!
Zawsze trzeba walczyć do końca i się nie poddawać, bo walkę wygrywa ten, który zdecydował się ją wygrać.
Wierzymy, że doczekamy się pierwszych samodzielnych kroków Nikity, że będzie żył długo i szczęśliwe, a tymczasem Ty i ja będziemy spokojni, że uratowaliśmy życie dziecka!
Dziękujemy
Opis zbiórki
Każde słowo, które tu piszę, wydaje się błahe... Jak opowiedzieć o tym, co czuję? Powiedzieć, że cały nasz świat legł w gruzach, to jak nic nie powiedzieć. Powiedzieć, że się boję - to nieprawda. Strach mnie zabija, zabija mnie niepewność. Mój największy skarb jest nieuleczalnie chory. Nie mogę go uratować, nie mogę go uzdrowić, ale muszę zrobić wszystko, by mu pomóc!
Jego nóżki zaczęły słabnąć, gdy skończył trzy miesiące. Zaniepokojeni odwiedzaliśmy szereg lekarzy i fizjoterapeutów, jednak wszyscy nas uspokajali. Nikita miał być po prostu leniuszkiem, który dogoni swoich rówieśników. Jednak kiedy u synka zauważyłam drżenie paluszków, wiedziałam, że dzieje się coś złego, czułam to całą sobą. Mimo desperackiego poszukiwania pomocy nie znaleźliśmy jej nigdzie... Zajęcia na basenie, masaże - nic nie pomagało. Synek słabł z każdym dniem!
Dopiero kiedy Nikita skończył 15 miesięcy, zostaliśmy skierowani na badania genetyczne. Miesiąc później wszystko stało się jasne. SMA - te trzy litery miesiącami, po cichu niszczył nasze życie... Desperacki wyścig o życie naszego synka trwał, a my nieświadomi nie mogliśmy nic zrobić!
Dziś o chorobie Nikity wiemy już wszystko, jednak im więcej wiemy, tym bardziej jesteśmy nią przerażeni... Pomóc może mu tylko terapia genowa! Szalenie drogi lek, który może powstrzymać niszczycielską moc choroby. Każdy dzień bez tego leku to bezpowrotnie stracona szansa. Każdy dzień bez leku to śmierć neuronów w mięśniach synka... Ucieka czas, a wraz z nim nasza szansa na życie. Tak bardzo mi ciężko, jednak wiem, że sami nie zdołamy uratować Nikity. Dlatego piszę te słowa i z całego serca błagam - pomóż nam!
Mama