SMA1 – koszmarna choroba kontra 4-letni chłopiec!

Jego nóżki zaczęły słabnąć, gdy skończył trzy miesiące. Zaniepokojeni odwiedzaliśmy szereg lekarzy i fizjoterapeutów, jednak wszyscy nas uspokajali. Nikita miał być po prostu leniuszkiem, który dogoni swoich rówieśników. Jednak kiedy u synka zauważyłam drżenie paluszków, wiedziałam, że dzieje się coś złego, czułam to całą sobą. Mimo desperackiego poszukiwania pomocy nie znaleźliśmy jej nigdzie... Zajęcia na basenie, masaże - nic nie pomagało. Synek słabł z każdym dniem! 

Dopiero kiedy Nikita skończył 15 miesięcy, zostaliśmy skierowani na badania genetyczne. Miesiąc później wszystko stało się jasne. SMA - te trzy litery miesiącami, po cichu niszczył nasze życie... Desperacki wyścig o życie naszego synka trwał, a my nieświadomi nie mogliśmy nic zrobić!

Nasz świat zmienił się nie do poznania – dowiedzieliśmy się, że jedynym rozwiązaniem, które ocali życie naszego synka, jest podanie najdroższego leku świata! Ta terapia to święty graal wszystkich rodziców chorych dzieci! 

Od początku wiedzieliśmy, że jeśli ten lek ma uratować naszego synka, to my musimy go jak najszybciej zdobyć. Wokół nas zebrała się cała armia ludzi, którzy chcieli nam pomóc ratować życie synka! Nie zapomnimy tych ciepłych słów, tych ciepłych słów, tego bezwarunkowego zaangażowania! 

Dzięki temu zaczęliśmy w końcu wierzyć, że niemożliwe nie istnieje! Dzisiaj świadomie możemy powiedzieć, że w naszym życiu wydarzył się cud! Terapia genowa to wspaniałe leczenia, ale nie magiczna sztuczka, po której wszystko wraca do normy w ciągu kilku dni! 

To, co SMA zabierało naszemu synkowi od urodzenia, teraz mozolnie kawałek po kawałku musimy odbudować! Potrzebny jest ogromny wysiłek by należycie wykorzystać jedyną szansę, jaką nasz syn otrzymał w życiu! 

Nikita już przeszedł długi okres leczenia, w tym zastrzyk życia, ale na dzisiaj potrzebuje długiej rehabilitacji. Koszt każdego turnusu to  mniej więcej 8 tysięcy złotych. Prosimy pomóc uzbierać na kolejne cztery wyjazdy rehabilitacyjne dla naszego dziecka!. Mamy duży progres w stanie zdrowia, ale bez niezbędnej dla Nikity rehabilitacji nie osiągniemy pełnego sukcesu!