Nikodem Kinowski, 9 lat

Nikoś urodził się w 37. tygodniu ciąży i o 1 dzień przekroczył granicę wcześniactwa. Kłopoty z jego zdrowiem zaczęły się w 8 miesiącu życia, kiedy zaczął napadowo tracić przytomność. U chłopca stwierdzono epilepsję. Stopniowo zaczęły piętrzyć się kolejne problemy. Grubą już teczkę historii chorób uzupełniły niedobór odporności, problemy gastryczne, anemia niewiadomego pochodzenia, problemy z oddychaniem, a także hipermobilność stawów. Po jakimś czasie wysunięto podejrzenie, że wiele z tych wymienionych wyżej i innych przypadłości, które dotknęły Nikosia może mieć źródło w rzadkiej, i wciąż zbyt rzadko w Polsce poprawnie diagnozowanej chorobie tkanki łącznej - Zespole Ehlersa-Danlosa. Chorobie niesamowicie groźnej i wciąż jeszcze niedostatecznie poznanej. Niestety na ten moment jest ona nieuleczalna, a walka z nią, to jedynie łagodzenie objawów. Wasze ciągłe wsparcie pozwala przeprowadzić prawidłową diagnostykę i stawić czoło chorobie!