Los naszego dziecka jest w Twoich rękach! Zawalcz z nami o przyszłość Nikosia!

Nasz ukochany synek zmaga się z ciężką i nieuleczalną chorobą genetyczną. Do dziś, zamiast jego dziecięcego głosiku słyszymy ciszę. Nie możemy zobaczyć jak biega czy beztrosko bawi się z kolegami. Nasze dziecko codziennie walczy, a nam pękają serca. Chcielibyśmy dać mu wszystko, a możemy tak niewiele… Ale zacznijmy od początku.

Nasz synek przyszedł na świat we wrześniu 2016 roku. Urodził się zdrowy i nic nie wskazywało na to, że wkrótce pojawią się u niego jakiekolwiek problemy zdrowotne. Najpierw wystąpiło silne napięcie mięśniowe, dlatego w wieku 4. miesięcy Nikoś musiał rozpocząć rehabilitację. Mieliśmy nadzieję, że to chwilowe, jednak po kilku miesiącach kolejne problemy zaczęły lawinowo spadać na nasze dziecko!

W wieku 8. miesięcy zdiagnozowano u Nikodema zaćmę wrodzoną obuoczną. Konieczne były dwie operacje, które polegały na chirurgicznym usunięciu zmętniałych soczewek. Odbyły się kiedy Nikoś miał zaledwie 9 i 10 miesięcy. Był taki malutki i jeszcze nieświadomy tego wszystkiego, co go spotyka!

Niestety to nie było wszystko. U synka została wskazana korekcja okularowa +20 dioptrii! A kolejne kontrole wykazały, że pojawiła się zaćma wtórna na obu oczkach! Nikoś musiał zostać poddany kolejnym dwóm zabiegom. Miał wtedy 12 i 14 miesięcy. 

Mieliśmy nadzieję, że to koniec, że już nic więcej nie spadnie na nasze dziecko. Wtedy, w lipcu 2018 roku, u Nikosia  zdiagnozowano padaczkę… Wiedzieliśmy, że coś musi generować te wszystkie dolegliwości. Musieliśmy znaleźć odpowiedź na nurtujące nas pytania, dlatego w styczniu 2019 roku rozpoczęliśmy badania genetyczne. Okazało się Nikodem cierpi na zespół wad genetycznych zwanych jako ZESPÓŁ NOONAN – mutacja w genie RIT1. To był dla nas ogromny szok! Przecież tego nie da się wyleczyć!

Nasz synek nadal nie mówi i ma problemy ruchowe. Zaczął siadać dopiero po skończeniu roku, a chodzić, dzięki intensywnej rehabilitacji, gdy miał 26 miesięcy. Rozwój Nikosia znacznie odbiega od swoich rówieśników. Synek choruje też na niedoczynność tarczycy i jest pod stałą opieką hematologa w związku ze skazą krwotoczną oraz ryzykiem wystąpienia białaczki. Aktualnie jest pacjentem aż ośmiu poradni specjalistycznych oraz dietetyka klinicznego!

Codziennie wspieramy nasze dziecko. Z miłością przyjmujemy trudy, by sprawić by jego przyszłość, była choć trochę lepsza. Aby wspomóc rozwój synka, Nikoś uczęszcza na rehabilitację i terapię. Bardzo ciężko pracuje, aby móc kiedyś dogonić swoich kolegów. 

Kontynuacje z wieloma specjalistami, diagnostyka, leczenie, suplementacja i rehabilitacja – to wszystko wymaga jednak ogromnych sum pieniędzy, a my nie dajemy już sami rady. Dlatego bardzo prosimy o wsparcie. Mówią, że całego świata się nie uratuje, ale Ty możesz zmienić świat Nikosia! Los naszego synka jest w Twoich dłoniach!

Rodzice Nikosia