Nasz synek Nikoś urodził się jako wcześniak. Przyszedł na świat o miesiąc za wcześnie w 36. tygodniu ciąży. Początkowo wszystkie nieprawidłowości związane z jego rozwojem upatrywaliśmy właśnie we wcześniactwie. Byliśmy pod opieką wielu specjalistów, regularnie uczęszczaliśmy na zajęcia z fizjoterapeutami. Nikt z nas nie spodziewał się, że prawda będzie tak okrutna…

O chorobie dowiedzieliśmy się tak naprawdę przez przypadek. To był grudzień 2019 roku. Nikodem wtedy bardzo dużo chorował. Gdy leki nie pomagały, a on całkowicie opadł z sił, pojechaliśmy do szpitala.

Na miejscu wykonano wiele badań, których wyniki bardzo nas zaskoczyły. Okazało się, że próby wątrobowe są podwyższone. Wtedy jeszcze myśleliśmy, że to prawdopodobnie przez przebytą mononukleozę i za kilka miesięcy wszystko powinno się unormować.

Powinno, jednak tak się nie stało. Kolejne konsultacje lekarskie pomału odkrywały przed nami coraz więcej. Po raz pierwszy pojawiło się podejrzenie, że może to być dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Pół roku później nasze podejrzenia zostały potwierdzone.

Od tego czasu jesteśmy pod kontrolą wielu lekarzy. Rozpoczęliśmy także leczenie sterydami, które w końcu zaczęło przynosić pierwsze efekty. Jednak choroba, z którą walczy nasz synek, jest nieuleczalna i stale postępująca. Polega ona na ciężkim zaniku mięśni. Początkowo zajmuje mięśnie szkieletowe, także sercowy, prowadzi to do śmierci wskutek niewydolności oddechowej.

Musimy walczyć. Nie możemy się poddać. Dla naszego synka zrobimy wszystko. Niestety leczenie, dojazdy do lekarzy, potrzebny sprzęt i rehabilitacja generują ogromne koszty, które powoli zaczynają nas przerastać. Nie pozostaje nam nic innego, jak prosić Was – ludzi o wielkich sercach o pomoc. Wasze wsparcie i każda przekazana złotówka będą dla nas na wagę złota!

Rodzice Nikodema

Kwota zbiórki jest szacunkowa