Z Twoją pomocą jego los nie będzie przesądzony❗️Pomóż Nikosiowi❗️

Chcielibyśmy dołożyć wszelkich starań, aby los Nikosia nie był przesądzony, by mógł korzystać z jak z najlepszych sprzętów i pomocy dnia codziennego. Ale jest nam coraz ciężej to udźwignąć…

Już dwa razy mogliśmy liczyć na pomoc w opłaceniu leczenia ludziom o wielkich sercach. Choć największe wydatki finansowane były z naszych oszczędności, to jesteśmy wdzięczni wszystkim dobrym duszom za wszelaką pomoc, bo bez Was byłoby nam jeszcze ciężej.

Dzięki wykonanym badaniom otrzymaliśmy odpowiedź, co dolega naszemu synkowi. Ale diagnoza nie brzmi dobrze – Zespół di George'a. Duplikacja 15q13.3 oraz duplikacja 22q11.21 delecja 22 q11.22. Do tego choroby metaboliczne, rozszczep podniebienia, opóźnienie psychoruchowe, zaburzenia motoryki, skoliozę, stopy końsko-szpotawe, wadę serca, deformację czaszki i demielinizację mózgu.

Dziś Nikoś zaczął stawiać samodzielne kroki! Jest w coraz lepszej kondycji fizycznej dzięki systematycznej i wymagającej rehabilitacji, specjalnemu sprzętowi i bardzo indywidualnie dobranym tokom leczenia. Jednak wciąż żywiony jest przez PEG przez problemy z przełykaniem.

Przez jakiś czas musieliśmy nawet używać ssaka medycznego, ponieważ Nikoś nie przełykał śliny. Przez szereg wad genetycznych ma specjalistyczną dietę i wymaga wielu leków, ponieważ spowodowały u niego padaczkę, autyzm, ADHD oraz niepełnosprawność umysłową w stopniu umiarkowanym.

Przez te wszystkie choroby średnio jesteśmy około 2/3 razy w miesiącu na różnych oddziałach szpitalnych oraz u różnych specjalistów – hematolog, immunolog, neurochirurg, kardiolog, neurolog, chirurg… Synek wymaga podawania tlenu, monitorowania parametrów życiowych.

Kontynuujemy też rehabilitację. Nikoś jest w ciągłej terapii, na której niestety nie wytrzymuje dłużej niż 4h. Mimo to jesteśmy z niego bardzo dumni. Dzieci z jego zaburzeniami metabolicznymi często pozostają w stanie wegetatywnym lub umierają w pierwszych latach życia…

Dzięki szybkiej reakcji Nikoś miał szansę pokazać, że jest silny, że nie poddaje się nawet jeśli lawina diagnoz i chorób przytłacza jego małe ciałko. 

Dopilnowanie tego, by Nikoś był w jak najlepszej formie wymaga od nas wiele poświęceń, czasu, serca i kosztów. Dlatego prosimy wszystkie osoby o wielkim sercu, które będą chciały walczyć z nami dalej o Nikosia o pomoc w tej nierównej walce – walce o każdy dzień, każdy krok, każdy kęs i dźwięk.

Rodzice

➡️ Facebook – Mały wojownik Nikoś 

➡️ TikTok