Nikoś miał się nigdy nie rozwinąć... Operacja zmieniła wszystko – teraz walczymy o sprawność❗️

Nikodem po narodzinach dostał 10 punktów Apgar – wszystko wskazywało na to, że jest zdrowym dzidziusiem. Wyszliśmy szczęśliwi do domu! Jednak już po tygodniu zauważyliśmy, że Nikoś wykonuje niepokojące ruchy, które z dnia na dzień stają się coraz częstsze...

Skierowano nas do szpitala na oddział patologii noworodka, gdzie po przyjęciu Nikodem miał konsultację z neurologiem. Zapadła diagnoza, że to padaczka! Synek zaczął przyjmować leki przeciwpadaczkowe, ale one niestety nie pomagały! Napady cały czas się zwiększały, a my byliśmy po prostu bezsilni…

Z uwagi na brak reakcji na leki dostaliśmy skierowanie na rezonans głowy. Po badaniu lekarze postawili kolejną diagnozę, która sprawiła, że nasz świat zawalił się w jednej chwili. Usłyszeliśmy takie słowa: „Państwa syn ma uszkodzony mózg i nie będzie się rozwijał. Nie ma dla niego ratunku". Nie moglibyśmy wyobrazić sobie gorszego scenariusza… Cały czas dręczyło nas pytanie „dlaczego?" – przecież podczas ciąży wszystko było w porządku!

Nie mogliśmy się poddać w walce o synka – zaczęliśmy szukać pomocy i trafiliśmy na specjalistę-neurologa, który dał nam nadzieję. Powiedział, że dysplazja prawej półkuli mózgu, którą ma Nikodem jest do usunięcia operacyjnie, jednak trzeba poczekać aż chłopiec osiągnie odpowiednią wagę. 

Czekaliśmy na tę chwilę z niecierpliwością, a w międzyczasie przeżyliśmy jeszcze jeden szok – w styczniu musieliśmy wezwać karetkę, ponieważ Nikodem nagle przestał oddychać. Nasza doktor prowadząca robiła wszystko, żeby Centrum Zdrowia Dziecka wyznaczyło termin operacji dla Nikodema. Udało się i w lutym trafiliśmy do szpitala do Warszawy, gdzie podjęto próbę zmiany leków, żeby jak najbardziej zmniejszyć ilość napadów. Dotychczas Nikoś miał do 70 napadów na dobę, a każdy atak był bardzo ciężki i wyczerpujący. To właśnie przez napady nasz synek nie mógł się rozwijać!

Gdy synek miał 5 miesięcy przeszedł operację hemisferotomii, czyli odłączenia prawej półkuli mózgu. Operacja powiodła się, jednak jej konsekwencje będą odczuwalne jeszcze bardzo długo. 25 kwietnia wyszliśmy do domu i od tej pory można powiedzieć, że nasz synek urodził się na nowo – wszystkiego musiał się uczyć od początku, nawet picia z butelki. 

Serce nam pęka, kiedy Nikoś próbuje się bawić, ale tylko jedna strona ciała jest na razie aktywna. Wiemy, że możemy mu ogromnie pomóc, ale niezbędna jest intensywna rehabilitacja! Aktualnie jeździmy na ćwiczenia kilka razy w tygodniu. Widać już postępy, ale jeszcze wiele lat pracy przed nami. W ramach NFZ syn ma tylko jedną godzinę rehabilitacji tygodniowo, a resztę opłacamy samodzielnie. 

Nikoś nie zasłużył na to co go spotkało! Chcemy zapewnić mu wszystko, co najlepsze i chcemy, aby nasz synek mógł kiedyś stanąć na nóżki i żeby mógł bawić się używając obu rączek. Dlatego zwracamy się z prośbą o Wasze wsparcie! Liczy się dla nas każda uzbierana złotówka, która pomoże w dalszej rehabilitacji Nikosia!

Rodzice