Uwięziony w niesprawnym ciele Nikoś czeka na pomoc!
Uwięziony w niesprawnym ciele Nikoś czeka na pomoc!
Przekaż mi podatku
kontynuacja terapii i rehabilitacji!
Zakończenie: 4 Sierpnia 2022
Poprzednie zbiórki:
Roczna rehabilitacja
Roczna rehabilitacja
Aktualizacje
Potrzebujemy Waszej pomocy
Nikodem cały czas jest rehabilitowany 5 razy dziennie przez fizjoterapeutę, raz w tygodniu neurologopeda i tyle ile mogę, sama w domu ćwiczę z synkiem.
Ostatnie pół roku nie było dla nas łaskawe. W październiku pojechaliśmy do szpitala na oddział chirurgii na zabieg usunięcia przepuklin oraz założenia vascuportu, po 3-4 dniach obserwacji mieliśmy wrócić do domu. Niestety nie było tak fajnie, lekarz usunął tylko jedną przepuklinę (z drugą musimy się zgłosić ponownie na zabieg).
Nikodem dostał wysokiej gorączki, okazało się, że został zarażony wirusem rsv z tego zrobiło się zapalenie płuc, potem dowiedziałam się, że moje dziecko ma gronkowiec, potem sepsę. Nikoś miał wykonane badanie słuchu, okazało się, że ma niedosłuch w lewym uchu. Spędziliśmy na oddziale 3 tygodnie.
Półtora tygodnia po powrocie do domu zachorowaliśmy z Nikosiem na covid. Nie dawno ponownie Nikoś przechodził zapalenie płuc. Ale cały czas walczymy, ćwiczymy nie poddajemy się. Nikoś mimo tych wszystkich problemów jest bardzo grzeczny i wesoły. Dzięki wsparciu ludzi o dobrych serduszkach będziemy mogli kontynuować rehabilitację Nikosia.
Wychowuję dzieci sama, nie jest lekko, ale muszę dać radę przede wszystkim dla Nikosia muszę mu pokazać, że trzeba pokonywać wszelkie trudności i iść do przodu.
Opis zbiórki
Jestem mamą Nikodema urodzonego w 23 tygodniu ciąży z wagą 600g. Nikoś urodził się przez nagle cesarskie cięcie. Od pierwszych sekund, gdy pojawił się na świecie, lekarze walczyli o jego życie. Lekarze mówili, że nie ma szans na przeżycie. Gdy skończył pierwszy miesiąc, usłyszeliśmy, że dziecko będzie jak "roślinka", że ma zapalenie opon mózgowych... Byliśmy przerażeni
Pamiętam dokładnie każdą chwilę, pamiętam nagły poród, pamiętam ogromny strach i myśli, czy to możliwe, że mój synek to przeżyje... 26 sierpnia 2019 roku ważąc jedynie 600 gramów, na świat przyszło moje ukochane dziecko, a wraz z tym dniem zaczęła się nieustanna walka o jego życie i zdrowie. Każde słowa lekarzy, że Nikoś nie przeżyje, były niczym nóż wbijany prosto w moje serce...
Dziś Nikoś ma już roczek, każdego dnia dziękuję za to, że mogę być razem z nim i dzielić chwile, zarówno te dobre, jak i te ciężkie, których niestety nie brakuje. Szpital był niczym nasz drugi dom, dziś synek jest pod opieką hospicjum domowego. Mimo rehabilitacji nadal nie siedzi, nie podnosi główki i nie przekręca się na boki. Nikoś potrzebuje o wiele częstszej rehabilitacji, która kosztuje naprawdę wiele. Kiedy trzymam mojego synka w ramionach, czuję, że mam przy sobie cały świat, proszę, pomóż mi cieszyć się nim, jak najdłużej...
Zaraz po urodzeniu stwierdzono u Nikosia dysplazje oskrzelowo-płucna, zapalenie płuc, odmę opłucną, tętniaka. Nikodem ma za sobą 6 zapaleń płuc w tym jedno pozachlystowe, laseroterapię oczu, cytomegalie, liczne przetoczenia krwi, stan po krwawieniu dokomorowym 2 stopnia, asymetrię komór móżdżku, hyperwitaminoza D3, operację refluksu żołądkowo - przełykowego.
W przyszłości czeka nas usunięcie prawej nerki, która jak się okazało nie urosła i jest martwa. Usunięcie przepuklin mosznowych. 27.03.20 synek pojechał z CZD do Lublina gdzie leżał na OIOMie przez miesiąc. 23.04.20 synek wrócił do domu. 21.07.20 Nikoś dostał drgawek i gorączkę, Nikoś spędził 3 tygodnie na patologii niemowląt i tydzień na OIOMie, gdyż jego stan się pogorszył (ciężkie zapalenie płuc +bakteria szpitalna klebsiella lekooporna).
Nikodem karmiony jest przez gastrostomię. Miał duże spadki bradykardi (spadki tętna) i liczne bezdechy, lekarze nie wiedzieli dłuższy czas dlaczego, po operacji antyrefluxowej okazało się, że Nikoś ma wiotką tchawicę.
Zdecydowano o założeniu rurki tracheostomijnej. Nikoś ma wzmożone napięcie mięśniowe. Nikoś musi być pod stałą opieką okulistyczną, neurologopedy, nefrologa, neurologa, endokrynologa laryngologa i wiele innych poradni specjalistycznych. Nikodem jest pod opieką hospicjum domowego. Hospicjum zapewnia nam tylko 2 godziny w tygodniu rehabilitacji a synek musi być rehabilitowany przynajmniej 5 dni w tygodniu, Nikodem niebawem skończy 2 latka i nadal nie siedzi, nie podnosi główki i nie przekręca się na boki.
Dziś Nikoś ma już roczek, każdego dnia dziękuję za to, że mogę być razem z nim i dzielić chwile, zarówno te dobre, jak i te ciężkie, których niestety nie brakuje. Szpital był niczym nasz drugi dom, dziś synek jest pod opieką hospicjum domowego. Mimo rehabilitacji nadal nie siedzi, nie podnosi główki i nie przekręca się na boki. Nikoś potrzebuje o wiele częstszej rehabilitacji, która kosztuje naprawdę wiele. Kiedy trzymam mojego synka w ramionach, czuję, że mam przy sobie cały świat, proszę, pomóż mi cieszyć się nim, jak najdłużej...
Małgorzata - mama Nikosia