Kości Nikosia łamią się jak zapałki… Nasz syn okropnie cierpi! Błagamy o pomoc ❗️

Piszemy to z bólem, ale życie naszego synka to jakiś KOSZMAR. Nikoś zna przede wszystkim ból, strach i niekończące się operacje. Dziś każdy ruch może doprowadzić do kolejnego złamania kości. Jest coraz gorzej, dlatego prosimy Was o pomoc! 

Nikodem cierpi na rzadką chorobę genetyczną – wrodzoną łamliwość kości. Ma uszkodzony gen kodujący kolagen, przez co jego kości są kruche jak porcelana. Choroba syna jest nieuleczalna. Możemy tylko łagodzić jej skutki i wzmacniać kości...

Nikoś nie zna beztroskiego dzieciństwa oraz lata pełnego zabawy i swobody. W szpitalu był częściej niż na placu zabaw. Aby ratować jego nóżki, lekarze musieli przeprowadzić wiele operacji ortopedycznych. Za każdym razem kości Nikosia były łamane na stole operacyjnym i na nowo składane. Tylko w ten sposób można było mu pomóc. Zdeformowane przez chorobę kości nie chciały się inaczej goić. Nasz syn średnio co 5 lat przechodzi taką operację, podczas której wstawiane są duże teleskopowe gwoździe. Za każdym razem cała noga jest unieruchamiana na kilka tygodni, a następnie konieczna jest intensywna, kosztowna rehabilitacja.

Nie możemy już patrzeć na cierpienie Nikosia, któremu ta okrutna choroba odbiera tak wiele. Do złamań dochodzi nawet wtedy, gdy Nikoś odpoczywa! We wrześniu 2026 złamał wyrostek łokciowy, leżąc na łóżku… Aż ciężko stwierdzić, jak mogło do tego dojść. Konieczna była kolejna operacja – lekarze wstawili drut stabilizujący. Bez niego rączka nie zrosłaby się prawidłowo. 

Naszego synka czekają jeszcze inne, bolesne zabiegi w przyszłości. Będzie musiał mieć usuwane blaszki z kolan oraz gwoździe – nie wiemy czy będą wyjęte na stałe, czy lekarze zamontują nowe. Serca nam pękają, widząc, ile nasze dziecko musi przechodzić. Ile musi walczyć o to, co inni mają na co dzień. Widok płaczącego synka sprawia, że czujemy się bezsilni jako rodzice... Zrobilibyśmy wszystko, aby go uleczyć. Przejęlibyśmy jego cierpienie, ale nie możemy.

Ciężko pogodzić się z myślą, że Twoje dziecko cierpi. Jedyne, co możemy zrobić, to zapewnić mu intensywną rehabilitację. Nikoś jest bardzo dzielny, zmobilizowany, nie poddaje się! Chodzi na rehabilitację 4-5 razy w tygodniu. W końcu pojawiają się pierwsze efekty! Synek jest w stanie iść na krótki spacer, jednak tylko z nami za rękę. Jesteśmy z niego tacy dumni. Jeszcze kilka lat temu było to wręcz niemożliwe. Niestety, po próbie chodzenia Nikosia bolą mięśnie przez kilka następnych dni... Dodatkowo na schodach nadal sobie nie radzi i musimy go przenosić.

Lekarze podkreślają, że synek powinien jak najszybciej wyjechać na turnus rehabilitacyjny. Jeden jest już zaplanowany na 2027 rok i kosztuje aż 15 tysięcy złotych. To ogromna kwota, której nie jesteśmy w stanie pokryć. Jest to jednak najlepsze rozwiązanie, aby wzmocnić jego mięśnie, żeby postępy się nie cofnęły.

Nie możemy też narażać syna na upadki, bo każde przewrócenie może skończyć się kolejnym złamaniem. Dlatego chcielibyśmy zakupić kamizelkę SPIO, która pomaga utrzymać stabilizację. Nikoś używał podobnej na turnusie w Warszawie. Okazała się bardzo pomocna podczas prób chodu i zapobiegała kołysaniu się. Konieczny jest też nowy wózek inwalidzki. Obecny bardzo się zacina, co utrudnia jazdę. Dlatego musimy mu zapewnić komfortowy sprzęt do przemieszczania się.

Naszym marzeniem jest, aby Nikoś mógł chodzić i biegać jak inne dzieci… Chcielibyśmy, aby nasz synek miał szczęśliwe dzieciństwo, żeby mógł żyć w miarę normalnie, mimo tej strasznej choroby. Wiemy jednak, że aby tak się stało, Nikodema czeka długa i wyczerpująca droga, a pewne rzeczy mogą nigdy nie być dla niego osiągalne...

Całe nasze życie podporządkowane jest walce o zdrowie Nikodema. W miejscu naszego zamieszkania nie ma specjalistów, którzy potrafiliby mu pomóc. Musimy przemierzać setki kilometrów, aby dojeżdżać na leczenie i rehabilitację. Wzmacniamy jego mięśnie, kości i kręgosłup, żeby nie doprowadzić do dalszych DEFORMACJI. Niestety nasze oszczędności już się kończą i boimy się momentu, że nie będziemy w stanie opłacić kolejnej rehabilitacji.

Mimo przeciwności losu nasz synek jest uśmiechniętym i pogodnym dzieckiem. Codziennie wzrusza nas jego determinacja i niezwykła walka. Niestety koszty leczenia, rehabilitacji oraz specjalistycznego sprzętu przewyższają nasze możliwości finansowe. Sami sobie nie poradzimy, dlatego z całego serca prosimy Was o pomoc!

Rodzice Nikosia