Kochani Darczyńcy! Bardzo dziękujemy Wam za wsparcie poprzedniego etapu zbiórki dla naszego synka! Dzięki Wam mógł uczestniczyć w intensywnej rehabilitacji! Niestety nadal potrzebujemy Waszej pomocy… Prosimy, zostańcie z nami!

Oto nasza historia:

Nasz synek cierpi padaczkę i neurodegeneracyjną chorobę układu nerwowego – NBIA. To choroba genetyczna, która prowadzi do kumulacji żelaza w mózgu. W Polsce nasz synek jest czwartym dzieckiem z taką diagnozą. To wyjątkowość, której nie chcemy! Rzadkie choroby oznaczają brak informacji na temat leczenia, spowalniania skutków, brak badań i co najgorsze – brak leku... 

NBIA to jedna z najcięższych chorób, która powoduje zanik nerwu wzrokowego, a także degenerację układu nerwowego. Nieleczona może prowadzić nawet do śmierci… Jest nieuleczalna, a z roku na rok stan Nikosia będzie się pogarszać... Nie chcemy czekać, aż go nam zabierze!

Jesteśmy pod ciągłą opieką hospicjum, ze względu na dożywianie przez PEGa i rehabilitacje. Dzięki nim udało się sprawić, że Nikoś trochę lepiej trzyma główkę. Niestety jest to kropla w morzu… Nikodem ma ponad rok, a nie siedzi, nie chodzi i prawdopodobnie nie widzi... Wiele codziennych czynności jest znacznie utrudniona.

4 razy w tygodniu Nikoś uczęszcza na intensywną rehabilitację i do poradni wczesnego rozwoju, ale to i tak nie wystarczy… Walka o zdrowie synka trwa od jego urodzenia. To walka, której nikt z nas się nie spodziewał i na którą nie mogliśmy się przygotować.

Pojawiła się jednak nadzieja! Nasz synek zakwalifikował się do leczenia, które może przynieść zniewalające efekty! Niestety duża część kwoty, która musimy zebrać, to same badania. Dopiero one potwierdzą, czy można zastosować u naszego synka konkretny lek. Koszty są porażające. Musimy więc ponownie poprosić Was o pomoc. Zostańcie z nami. Wasze wsparcie jest na wagę złota!

Rodzice