"Wasz syn umrze..." - błagamy, powstrzymaj wyrok❗️Pomóż nam w walce z DMD – uratujmy życie Nikodema!
Cel zbiórki: Terapia genowa w Dubaju, przelot, pobyt, dalsze leczenie, rehabilitacja, sprzęt
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
14 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Nwspiera już 5 miesięcy- Anonimowy Pomagaczwspiera już 3 miesiące
- Anonimowy Pomagaczwspiera już 3 miesiące
Cel zbiórki: Terapia genowa w Dubaju, przelot, pobyt, dalsze leczenie, rehabilitacja, sprzęt
Aktualizacje
W takim tempie NIE ZDĄŻYMY... Błagamy o pełną mobilizację, póki jeszcze jest NADZIEJA 💔
Nie zdążymy - ta myśl spędza mi sen z powiek... Jest coraz gorzej, a zbiórka idzie wolno, zbyt wolno... To już naprawdę nasza ostatnia nadzieja. Innej nie mamy...
Po ważnej wizycie lekarskiej w Koszalinie z Nikosiem pojechaliśmy nad morze do Mielna. Chciałam, żeby choć na chwilę zapomniał o szpitalach i badaniach. Patrzyłam jednak, jak dziecko, które tak bardzo kochało biegać po plaży, nie jest już w stanie chodzić po piasku... Nikoś poruszał się na czworakach, przewracał się, próbował walczyć z każdym kolejnym metrem. A ja czułam, jak pęka mi serce.
To nie jest gorszy dzień. To DMD. Choroba agresywnie postępuje. Z miesiąca na miesiąc odbiera coraz więcej. Każdy upadek jest coraz boleśniejszy, a każdy kolejny krok kosztuje go coraz więcej wysiłku.
Coraz częściej budzę się z jedną myślą: czy zdążymy? Czy uda się zebrać pieniądze na terapię genową, zanim DMD odbierze Nikosiowi to, czego później nie da się już odzyskać?!
Błagam, pomóżcie nam wygrać wyścig z czasem. Każda wpłata i każde udostępnienie mogą przybliżyć Nikosia do leczenia, które jest jego jedyną szansą... Na zatrzymanie choroby oraz na życie.
W imieniu mojego synka dziękuję za każdą pomoc i proszę – zostańcie z nami. Jeszcze nie możemy się poddać...
Każdy dzień przybliża nas do tragedii. Czy zdążmy uratować Nikosia?
Jeszcze niedawno Nikoś uczył się chodzić. Stawiał swoje pierwsze kroki, potem biegał i skakał jak każde szczęśliwe dziecko. Kilka dni temu przystąpił do Pierwszej Komunii Świętej. Był to wyjątkowy czas, pełen wzruszeń, wdzięczności i nadziei.
Bardzo się bałam, że ten dzień nigdy nie nadejdzie. Że Nikoś nie będzie już chodził samodzielnie i nie będzie mógł przystąpić do Komunii Świętej. Ale udało się. To był mały cud i ogromne szczęście dla całej naszej rodziny.
Każdej nocy modlę się o kolejny cud. O to, by ta straszna choroba przestała odbierać mojemu synkowi siły i dzieciństwo. Niestety z dnia na dzień Nikoś jest coraz słabszy. Jego nóżki nie mają już siły, by chodzić.
Wózek inwalidzki nie jest dla mnie tragedią. Mogę nosić mojego synka na rękach do końca życia. Prawdziwy dramat dopiero zaczyna się później...
Za dwa miesiące Nikoś skończy 10 lat. Każda mama powinna z radością czekać na urodziny swojego dziecka. Mnie ogarnia ogromny strach. To właśnie w tym wieku wielu chłopców z dystrofią mięśniową Duchenne’a traci możliwość chodzenia. Choroba odbiera kolejne sprawności, a potem zaczyna atakować to, co najważniejsze – płuca i serce.
Czas ucieka, a choroba postępuje bardzo szybko. Nasza zbiórka wciąż stoi w miejscu, a my desperacko walczymy o szansę na leczenie. Błagam Was z całego serca o pomoc. Czy mój synek zdąży? Czy dostanie szansę, by żyć? Tylko ludzie o wielkich sercach mogą uratować Nikosia. Sami nie damy rady.
Marzena, mama Nikosia
Opis zbiórki
Krytycznie pilna zbiórka! Nikodem jest jednym z najstarszych chłopców z DMD na Siepomaga.pl! Stan chłopca jest naprawdę bardzo zły... Choroba atakuje i bezlitośnie zabiera małe życie! Zostało naprawdę mało czasu na ratunek - ta zbiórka to jedyna szansa i nadzieja... Mama Nikodema błaga o Waszą pomoc - nie ma ANI MINUTY do stracenia!
„Pani syn umrze. Nie ma ratunku.” Te słowa rozdarły mnie od środka. Stałam sparaliżowana, niezdolna oddychać... Bo jak matka ma przyjąć do wiadomości, że jej dziecku odmierzono czas? Jak wrócić do domu i spojrzeć synkowi w oczy, wiedząc, że choroba ma mu odebrać życie?! Dlatego, dziś, gdy jeszcze jest nadzieja, ja nie proszę - ja błagam Was, pomóżcie nam... Inaczej DMD odbierze mi jedynego syna, a ja nie jestem gotowa go stracić!
Nie dowiedzieliśmy się od razu. Nie od urodzenia i nie wtedy, gdy można było jeszcze zdążyć bez strachu... Nikodem ma dziś 9 lat. Przez pierwsze lata życia rozwijał się jak każde dziecko, w odpowiednim wieku zaczął siadać, chodzić. Był zwyczajnym, pogodnym chłopcem. Nikt – ani my, ani lekarze – nie podejrzewał, że w jego ciele rozwija się śmiertelna choroba...
Gdy syn poszedł do pierwszej klasy, wychowawczyni zauważyła, że odstaje od innych dzieci. Czesto upadał, nie potrafił skakać, robić pajacyków... Biegał z trudem, szybko się męczył. Przez rok chodziliśmy od specjalisty do specjalisty... Podejrzewano autyzm, który powoduje zaburzenia ruchowe. Diagnoza nie potwierdziła się, a my zostaliśmy… z niczym.
Z czasem było tylko gorzej. Schody stały się przeszkodą nie do pokonania. Nikodem szybko się męczył i płakał, że bolą go nóżki.... Lekarze byli zdziwieni, jak szybko stan synka się pogorszył. Trafiliśmy do neurologa, który odesłał nas do szpitala... Padło jedno słowo, które odebrało nam oddech: DMD. Ta diagnoza była gorsza niż wszystko, co do tej pory przeżyliśmy.
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a to choroba, na którą cierpią tylko chłopcy... Powoduje stopniowy zanik mięśni, prowadząc do śmierci. Najpierw umierają mięśnie, odpowiedzialne za ruch - chłopczyk siada na wózku inwalidzkim - a potem te, od których zależy przełykanie, mówienie, oddychanie... W ostatnim etapie przykuci do łóżka, oddychający za pomocą respiratora, mogą już tylko czekać na najgorsze…
Sam Nikoś dowiedział się o chorobie od lekarza podczas sytuacji, która nigdy nie powinna mieć miejsca... Neurolog tłumaczył studentom przy nim, jak postępuje ta choroba i że kończy się śmiercią. Syn wszystko zrozumiał, przeżył ogromne załamanie. Do dziś nie może pogodzić się z tym, że jest chory...
DMD do niedawna było chorobą nieuleczalną... Obecnie to się zmienia, pojawia się coraz więcej metod leczenia, by spowolnić postęp tej strasznej choroby. Ogromną szansą jest terapia genowa. Dostarcza organizmowi gen, odpowiedzialny za produkcję mikrodystrofiny, tym samym powstrzymując śmierć mięśni. To szansa na życie.
Skontaktowaliśmy się ze szpitalem w Dubaju, w którym terapię genową przyjęło już 2 chłopców z Polski. Nikodem może być kolejny! Niestety, mamy bardzo mało czasu... Mniej niż inni. Kiedy dowiedzieliśmy się, że Nikodem jest chory, miał 8 lat. To naprawdę bardzo późno... A terapię można podać tylko wtedy, kiedy chłopiec jeszcze chodzi samodzielnie. Nikodem już ma ogromny problem z wejściem po schodach. Gdy usiądzie – nie jest w stanie sam wstać. Nie podniesie nóżki, żeby ominąć zaspę czy wejść na chodnik... Choroba atakuje też rączki, pojawiły się przykurcze... Postępuje bardzo agresywnie.
Musimy jak najszybciej uzbierać ogromną kwotę, by ratować synka - terapia genowa przeciw DMD to jeden z najdroższych leków na świecie. Nie mamy lat, by zbierać... Goni nas czas. Mówię synkowi, że musi być silny, chociaż samej jest mi ciężko. Całe życie naszej rodziny kręci się wokół jednego pytania: czy zdążymy uratować naszego synka? Wizja sparaliżowanego Nikosia wypełnia każdą z naszych myśli...
Choroba postępuje, a my nie mamy środków, by ją zatrzymać. W Was jedyna nadzieja... Innej nie mamy. Proszę, błagam o ratunek, od którego zależy życie mojego syna.
➡️ Walka Nikosia z chorobą DMD (otwiera nową kartę)
➡️ O walce Nikodema w "Telekurierze TVP3 (otwiera nową kartę)
- Wpłata anonimowa60 zł
- Agnieszka50 zł
- Adrianna Winnicka-Siergiejuk180 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje dla Nikosia chorego na DMD - Białystok
- Wpłata anonimowa100 zł
Interaktywny piesek10 złDarowizna przekazana przez skarbonkę Kącik różności
- Dominika100 zł