Przez chorobę Nikoś traci dzieciństwo. Proszę, pomóż naszemu synkowi!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, specjalistyczne terapie
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, specjalistyczne terapie
Aktualizacje
Ogromny ból nie opuszcza Nikosia nawet na chwilę. Błagam, pomóż mojemu dziecku!
Minął już rok odkąd poznaliśmy diagnozę... Dziś już wiemy, z jakim przeciwnikiem przyszło nam się mierzyć – Miotonia Thomsena. Choroba, na którą nie ma leku.
Ostatnie miesiące są dla Nikosia bardzo trudne. Dni wypełnione są łzami i bólem. Nikoś coraz częściej skarży się na ból nóżek, który znacznie utrudnia mu codzienne funkcjonowanie.
Każdego dnia uczęszczamy na intensywne rehabilitacje. Ćwiczenia jednak nie dają oczekiwanych efektów – synkowi coraz bardziej twardnieją łydki. Nikoś całe dnie leży i płacze, w ogóle nie chce chodzić.
Mimo wielu przeciwności Nikoś zrobił niesamowite postępy w mowie. Intensywna terapia z neurologopedą wniosła do naszego życia odrobinę szczęścia. Moje serce wypełnia się radością na widok mojej małej gaduły!
Choć choroba stale postępuje, wciąż wierzę, że trud i wysiłek włożony w rehabilitację w końcu przyniesie oczekiwane rezultaty. Będę walczyć każdego dnia, aby Nikoś był jak najdłużej sprawny.
Proszę, pomóżcie nam w tej trudnej, żmudnej i wypełnionej bólem walce. Pomóżcie mojemu dziecku, które zasługuje na dobrą przyszłość. Będę wdzięczni za każdą złotówkę!
Mama
Nikodem ma rzadką chorobę genetyczną o kodzie CLCN1❗️
Jest to Miotonia Thomsena, która dotyczy mięśni poprzecznie prążkowanych szkieletowych. Nie ma sposobu na całkowite wyleczenie. Stosuje się leki objawowe opóźniające jej postęp, a wraz z upływem czasu mogą się pojawić następujące objawy:
Zanik mięśni kończyn dolnych, opadanie powiek, sztywność mięśni, osłabienie mięśni oddechowych... Do tego po przeprowadzonych badaniach u Audiologa mamy rozpoznany niedosłuch. Nikodem nie słyszy na prawe ucho w ogóle, a na lewe w stopniu minimalnym.
Przez chorobę Thomsena mamy utrudnione przeprowadzenie badań dlaczego Nikoś traci słuch, ponieważ muszą zostać wykonane w narkozie, a nie mamy zgody od anestezjologa i innych specjalistów w obawie, że choroba może zacząć postępować, albo Nikoś może się nie wybudzić...
W ostatnim czasie byliśmy również w szpitalu, bo stan zdrowia Nikodema bardzo się pogorszył. Wyniki krwi, a dokładniej rozmaz białych krwinek, jest bardzo zły – zmiany w tarczycy, w USG szyi i brzucha.
Dlatego tak bardzo potrzebna nam pomoc. Bez Was nie damy rady!
Mama
Ogromna kwota na ratowanie przyszłości... Nie zostawiaj nas!
Potrzebujemy pomocy! Bez niej Nikodem nie ma żadnych szans na normalne życie...
Spora kwota, bo ponad 200 tysięcy pojawia się na naszym pasku zbiórki. Niestety, taka suma jest nam teraz potrzebna, żeby pokryć koszty leczenia i terapii!
Nikodem ma autyzm, jest niepełnosprawny. Nie mówi, ma hipotonię mięśniową twarzy i wiele innych chorób współistniejących. Synek wymaga wielu wizyt u specjalistów, kosztownych badań genetycznych, które musimy wykonać, a także turnusy rehabilitacyjne, z których chcielibyśmy skorzystać. Lista jest naprawdę długa! Jednocześnie konieczna!
Proszę Was o wsparcie, bym zdążyła wywalczyć dla synka lepszą przyszłość!
Teraz, póki to możliwe... Czas nie jest naszym sprzymierzeńcem!
Mama
Opis zbiórki
Nikoś ma dopiero dwa latka, a doświadczył więcej niż niejeden dorosły. Choć to wesoły, cudowny i bardzo mądry chłopczyk, od początku nie rozwijał się jak jego rówieśnicy. Zdiagnozowano u niego autyzm, ale to zaledwie wierzchołek góry jego problemów ze zdrowiem. To przecież tylko malutkie dziecko...
Matka zawsze wie, kiedy coś złego dzieje się z jej dzieckiem. U nas nie było inaczej. Czułam, że z moim synkiem było coś nie tak. Badania nie pozostawiły żadnych złudzeń. Dostaliśmy diagnozę, która złamała nam serca, nie byliśmy przygotowani na taki los. Nie tak wyobrażaliśmy sobie życie naszego małego chłopczyka. Autyzmu nie da się przecież wyleczyć, będzie z nami na zawsze.
Codziennie widzimy, jak choroba zabiera mu dzieciństwo, jak traci nabyte wcześniej umiejętności i zamyka się w świecie, który tworzy w swojej głowie. Walczymy o każdy jego uśmiech, o każde spojrzenie.
Naszym największym marzeniem jest to, by w końcu usłyszeć długo wyczekiwane słowa: mama i tata oraz żeby Nikodem mógł bawić się ze swoim rodzeństwem. I po prostu, żeby był zdrowy!
Nikoś ma potwierdzony autyzm, afazję rozwojową wrodzoną, dyslalię rozwojową całkowitą, hipotonię mięśniową twarzy, niedokształcenie mowy, nadwrażliwość słuchową, zaburzenia przetwarzania sensorycznego i wybiórczość pokarmową. To lista, z którą zmagamy się codziennie. Nasz mały chłopiec nie mówi, nie reaguje na polecenia, a każda próba nawiązania z nim kontaktu kończy się niepowodzeniem. Rokowania też są niepewne, nie wiemy, czy kiedykolwiek zacznie mówić.
Żeby mu pomóc, Nikodem chodzi na prywatne zajęcia do psychologa, neurologa, neurologopedy, zajęcia SI, rehabilitację. Konieczne jest jeszcze wykonanie EEG głowy, bo lekarze podejrzewają, że krótko po porodzie doszło do wylewu. To badanie pozwoli nam zorientować się, jakie uszkodzenia mogły zajść w mózgu.
Planujemy także wykonanie badań genetycznych WES, które pokażą nam, czy mamy do czynienia z autyzmem okołoporodowym, czy też genetycznym.
Nigdy nie myśleliśmy, że będziemy musieli prosić obcych ludzi o pomoc, ale jeśli zmieni to życie naszego synka to proszę, nie zostawiajcie nas.
Rodzice
Łukasz Wieczorek20 złDarowizna przekazana przez skarbonkę Licytujemy dla Nikosia :)
- Milka15 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytujemy dla Nikosia :)
- Zofia Syperek20 zł
- Agnieszka Grzebieliszewska5 zł
Moc Złotówki dla Nikosia
#MocZlotowki
