By Nikoś mógł biegać, jak każdy sprawny chłopiec!
Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja, transport, pobyt na miejscu
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja, transport, pobyt na miejscu
Aktualizacje
Operacja wydłużenia kości zbliża się wielkimi krokami! Pomóż!
Na wstępie serdecznie dziękujemy wszystkim za okazane wsparcie!
To dzięki Waszej pomocy Nikodem ma zapewniony stały dostęp do wysokiej klasy sprzętu ortopedycznego, specjalistycznego obuwia i co najważniejsze regularnych wizyt kontrolnych w Wiedniu. Dzięki Wam mogę działać i realnie zmieniać życie mojego dziecka na lepsze.
Po ostatniej styczniowej kontroli mamy pozytywne wiadomości o stanie stópki Nikosia. Buty Mitchella i szyna derotacyjna stosowana cały czas przez większą część doby utrzymują korekcję, a zgięcie grzbietowe jest na bardzo dobry poziomie – 30 stopni z idealnych 35.
Niestety Fibular Hemimelia (niedorozwój kości strzałkowej) cały czas postępuje. Od kolana nóżka 3-letniego już prawie Nikosia, to nóżka rozwinięta jak u rocznego dziecka. Rozmiar prawego bucika to aktualnie 25, lewego raptem 20 w porywach do 21, to chyba najlepiej obrazuje tę różnicę.
Cała lewa nóżka jest też już krótsza od prawej o 3 cm. Generuje to dużo codziennych wyzwań, ale pomimo niedogodności spowodowanych postępująca chorobą Nikoś nie traci dziecięcej radości i jest istnym wulkanem energii.
Nie wiemy jeszcze kiedy, nie wiemy jeszcze gdzie, ale wiemy, że operacja wydłużenia kości zbliża się wielkimi krokami! Raz jeszcze dziękując z całego serca za dotychczasową pomoc, prosimy, pamiętajcie o nas!
Raz jeszcze dziękując z całego serca za dotychczasową pomoc prosimy, pamiętajcie o nas przekazując na subkonto Nikodema 1.5% swojego podatku przy rozliczeniu rocznym.
To dzięki Waszemu wsparciu Nikodem może aktualnie cieszyć się każdym dniem i biegać. Biegać prawie tak samo i tak szybko jak każdy sprawny chłopiec a ja nie tracę nadziei na jego pełnosprawną przyszłość. Małe gesty mają największą moc!
Mama Nikodema, Kasia
Nikodem wciąż czeka na Twoją pomoc❗️
Wracamy do Was z nowymi informacjami! Minęło pół roku od przeprowadzonego przez docenta Radlera leczenia stópki metodą Ponsetiego. Przez cały ten czas, każdego dnia przez 18-20 godzin, Nikoś nosił dzielnie specjalne ortopedyczne buty i szynę derotacyjną Mitchella. Na szczęście leczenie przyniosło oczekiwane rezultaty. Stopa jest elastyczna i funkcjonalna.
Kamień spadł z naszego serca! Ostanie miesiące były dla nas wyczerpujące i kosztowały nas wiele stresu i ciągłych wątpliwości. W głowie nieustannie kotłowały się pytania: czy na pewno dobrze opiekuję się Nikodemem? Czy nie krzywdzę swojego dziecka?"
Buty i szyna Mitchella będą towarzyszyć Nikosiowi przez kolejne 3-4 lata, teraz przez 16 godzin na dobę. To w końcu one utrzymują wszystko w prawidłowej pozycji i zapobiegają nawrotowi choroby. Są najważniejszym i najdłużej towarzyszącym elementem leczenia, którego wynik zależy tylko i wyłącznie ode mnie i Nikosia.
Niestety, jak się okazuje to nie koniec naszej walki. Zła wiadomość jest taka, że wrodzony niedorozwój kości strzałkowej daje o sobie znać. Badanie obrazowe RTG potwierdziło to, co widać gołym okiem. Od razu zrozumiałam, czemu ta wada nazywana jest wrodzoną amputacją kończyny.
Całe ciałko Nikosia rośnie w swoim tempie a dotknięta wadą lewa kończyna w swoim, odbiegającym znacznie od reszty. Lewa nóżka, podobnie jak i stopka jest już krótsza o 2 cm.
Według docenta Radlera różnica w długości kończyn sięgnie w przyszłości prawdopodobnie około 7 cm!
Jak większość dzieci w jego wieku Nikodem jest radosnym, ruchliwym śmieszkiem, uwielbia dokazywać, gaworzy, raczkuje, rwie się do wstawania i stawiania pierwszych kroczków.
Przed nami jednak niezwykle długa i pełna wyzwań droga. Na ten moment pomoc w stawianiu pierwszych kroków ma zapewnić wyrównująca wkładka ortopedyczna oraz fizjoterapia. Wskazaniem do chirurgicznego wydłużenia kości będzie różnica w długości nóżek powyżej 4 cm.
Jako mama, chciałabym zapewnić Nikosiowi szansę na leczenie u ekspertów w tej dziedzinie, tak aby w przyszłości zminimalizować ryzyko rozwinięcia niepełnosprawności ruchowej. Na przeszkodzie po raz kolejny stoją pieniądze.Aktualnie przeprowadzenie operacji wydłużenia kości strzałkowej to kwoty rzędu kilkuset tysięcy złotych!
Dlatego, już teraz i po raz kolejny zwracam się do Was z prośbą o wsparcie. Każda przekazana złotówka to w przyszłości szansa dla Nikosia na nóżki równej długości! Potrzebujemy Was, sami nie damy rady.
Nowe informacje o Nikosiu!
Leczenie Nikodema rozpoczęliśmy od wizyty u Docenta Radlera 11 lipca 2022. Lekarz potwierdził podejrzenia – Nikodem poza stopą końsko-szpotawą cierpi na niedorozwój kości strzałkowej.
Aktualnie zajęliśmy się lewą stópką, Po 4 seriach gipsowania 5 sierpnia 2022 przyszła kolej na zabieg tenotomii – przecięcie ścięgna Achillesa. Docent Radler zaraz po zabiegu stwierdził, że osiągnęliśmy perfekcyjną korekcję stopy.
30 sierpnia jedziemy po raz kolejny do Wiednia na zdjęcie gipsu i prawidłowe ustawienie szyny tak, aby utrzymać korekcję. Szyna i buty Mitchella będą Nikodemowi potrzebne przez kolejne 4-5 lat. Gdy synek skończy rok, rozpoczniemy pełną diagnostykę i leczenie niedorozwoju kości.
Wyjazdy do Wiednia pochłaniają spore środki finansowe. Nie możemy dopuścić do momentu, w którym tych środków po prostu zabraknie...
Prosimy – udostępnij, wesprzyj, pomóż! Bez Ciebie nie mamy szans!
Mama Kasia z Nikosiem
Opis zbiórki
Jeszcze rok temu, nie spodziewałabym się, że w okolicach moich 40 urodzin zostanę po raz pierwszy mamą. Nie spodziewałabym się również, że będę pisać do Was te słowa z prośbą o pomoc.
W trudnym 2021 roku lekarz zaskoczył mnie mówiąc „jest Pani w ciąży”. Początkowy szok, szybko zamienił się w radość i wyczekiwanie, kiedy Nikodem przyjdzie na świat. Niestety, jeszcze w ciąży, lekarze zauważyli, że ze stópką Nikiego może być coś nie tak.
„W obrazie USG wygląda na stopę końsko – szpotawą”. Świat się dla mnie zatrzymał. Co to? Dlaczego? Czym to grozi? Jak to naprawić!?
Mnóstwo pytań, odpowiedzi przyszły z czasem. Pewności jednak nie było, więc nadal była nadzieja. Aż do chwili narodzin, kiedy to ziścił się czarny scenariusz. Lekarz potwierdził to co podejrzewał oraz dodał kolejne ciosy. „W badaniu lewa stopa końsko-szpotawa, syndromiczna, czteropalczasta - brak V promienia, typ stiff-soft, podejrzenie wrodzonego niedorozwoju kości strzałkowej.”
Mój synek ma ciężki start. Jego stópka jest zdeformowana, a do tego może się okazać, że nie rośnie mu kość strzałkowa… Co stanowi kolejny, z tak wielu problemów małego Nikiego. Nie trzeba być ortopedą aby zdawać sobie sprawę jak bardzo te schorzenia mogą utrudnić „normalne” dziecięce, a potem dorosłe życie. Ból, problemy z poruszaniem się, wykluczenie społeczne, problemy psychologiczne. Z brakiem paluszka i krótszą stópką nic nie da się zrobić, niedorozwój kości strzałkowej trzeba obserwować w czasie i działać jak tylko będzie trzeba. To, co możemy i musimy teraz, to rozpocząć korygowanie lewej stopy.
Najjaśniejszym światełkiem w tunelu jest tu wyjazd do Wiednia, gdzie Dr Radler od ponad 20 lat, z powodzeniem stosuje 'złoty standard leczenia' stóp końsko-szpotawych, METODĘ PONSETIEGO. Leczenie będzie podzielone na 3 etapy.
Na początek co tydzień, przez kolejne 5 do 8 tygodni doktor będzie manipulował stópką, korygując jej ułożenie i będzie wkładał ją co tydzień w nowy gips. Kolejny etap to Tenotomia, nacinanie ścięgna Achillesa. Dzięki niej stopa zyskuje normalny wygląd i funkcjonalność. Kluczowy i ostatni element leczenia stopy metodą Ponsetiego to szyna derotacyjna. Stosuje się ją przez kolejne 4 – 5 lat do utrzymania stopy w poprawnej pozycji, zapobiegając nawrotowi.
W życiu miałam wiele marzeń i wiele jeszcze chciałam zrealizować. Teraz mam już tylko jedno. Wyjazd do Wiednia z moim małym synkiem na leczenie i „wyprostowanie” stópki Nikodema, aby w przyszłości mógł być samodzielny i by nie cierpiał. Aby mógł chodzić i w pełni doświadczać życia.
Wychowuję Nikodema ‘samoDzielnie’. Przez pandemię i „Nowy Ład” mój mały biznes mocno ucierpiał i niestety nie dysponuję potrzebnymi pieniędzmi – cotygodniowe wyjazdy do Wiednia, wizyty lekarskie, gipsowanie, zabieg Tenotomii czy szyna derotacyjna to łącznie na początek 50-60 000 PLN.
Niestety, sama nie jestem w stanie zorganizować potrzebnej kwoty. Wierzę, że z Waszą pomocą uda nam się jednak dotrzeć do Wiednia!
Z góry dziękuje – za wsparcie!
Niki i Mama Kasia
Wpłata anonimowa20 zł- Wpłata anonimowa7 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
Zdrówka słoneczko ❤️
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa50 zł